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NON DISTRUGGIAMO!!

LETTERA APERTA AL MINISTRO GIOVANNINI Caro Signor Ministro, Mi chiamo Pietro Pellillo, grave disabile di 68 anni affetto da SLA, vivo solo grazie all’amore e l’aiuto di mia moglie ed i miei figli e risiedo in questo recondito scenario che è la città di Roma. Come noto, la cosiddetta “riforma” (??) pensionistica Fornero ha rivisto profondamente le regole e i criteri di calcolo pensionistici. Tra le altre novità, la legge 14/2012 ha precisato un elemento che “le penalizzazioni, limitatamente alle persone che maturano l’anzianità contributiva entro il 31.12.2017, non operano se quell’anzianità contributiva derivi esclusivamente da prestazione effettiva di lavoro, includendo i periodi di astensione obbligatoria per maternità, per l'assolvimento degli obblighi di leva, per infortunio, per malattia e di cassa integrazione guadagni ordinaria.” Pertanto non sono inclusi nel conteggio dell’anzianità contributiva, tra gli altri, i permessi mensili previsti dall’articolo 33 della Legge 104/1992, i congedi retribuiti per l’assistenza a familiari con grave disabilità (art. 42, Decreto legislativo 151/2001) e le maggiorazioni di servizio a titolo di invalidità. E Il frutto di tale, per me, aberrante disposizione è il seguente. Quanto si è dovuto, si deve e si dovrà spendere in termini quantitativi e qualitativi può sicuramente chiarirlo soprattutto mia moglie, dipendente comunale (classe 1952) che aveva maturato i criteri per il pensionamento per quest’anno (a cui sfortunatamente le è stato diagnosticato di recente un mieloma multiplo con possibile ciclo chemioterapico ed autotrapianto) aggravando ancor più il suo iter lavorativo e che in virtù del congedo previsto dal decreto 151/2001 risultava cosi un pò meno pesante il problema di amalgamare il mio sostegno con il suo lavoro. Ora invece con le nuove disposizioni per tale benedetto pensionamento è saltato tutto e si dovrà attendere ancora chissà quanto. E paradossalmente lei che ha dovuto, deve e dovrà quotidianamente sacrificare massima parte della propria vita a sostegno delle mie terrene necessità, sarà molto più penalizzata di un normale lavoratore libero da tali gravi problematiche, proprio in virtù dei permessi e congedi da lei presi a esclusivo sostegno appunto delle mie necessità di grave disabile. E come lei tutti i familiari di persone con gravi disabilità. Tutto ciò è inquietante e grottesco E sì che vestirsi, lavarsi, mangiare, bere, accudire la propria persona e semplicemente “fare” sono atteggiamenti talmente normali da non poter essere considerati come atteggiamenti straordinari. Ma tant'è che se io non avessi l'amore, l'attenzione, la vicinanza, il sostegno di mia moglie certamente non potrei vantare la stessa dignità di vita che posso vantare ora e tali atteggiamenti di ordinaria normalità, diverrebbero per me di grottesca straordinarietà. Il primo e più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità è l'Assistenza Personale. Ora le emozioni e le sensazioni che stravolgono la vita in genere di noi persone con disabilità ed in particolare di noi malati SLA, nascono dal costante terrore delle proprie immagini che i nostri stessi occhi vorrebbero nascondere. E sì che la paura che la luce possa spegnersi, a volte, diventa una realtà liberatoria. Lo scafandro diventa sempre più pesante e la farfalla sempre più esile e flebile. In tale senso mai e poi mai avrei, neanche lontanamente, supposto che l’attività di governo potesse essere intrisa di colpevole ignoranza sociale e culturale. E mi creda se le dico che di tale contesto posso parlarne in veste molto competente perché vissuto sulla mia pelle; e sia certo che con tutto me stesso, per un miracolo, rinuncerei volentieri a tale specifica competenza!! Vorrei non essere disabile, ma non posso. Ho contratto una unione forzata, non voluta, non richiesta, mai desiderata con una malattia che discrimina profondamente. Ed il bello è che non potrò mai divorziare da essa. E tutta questa mia titanica lotta riesco a superarla solo grazie a mia moglie, al suo coraggio, al suo sprone, alla sua volontà, alla sua resistenza fisica. In una parola grazie al suo Amore. Come potrei smettere di abbracciarla se il suo abbraccio è il respiro che mi fa vivere, è l'essenza che sprigiona tutta la mia energia? Non potrei mai. Ogni volta che sento gli occhi dilatarsi per il terrore di perdermi, che sento i pensieri sempre più deboli e lontani e non riesco più a distinguere il sogno dal reale, allora afferro la sua mano e, anche se all'improvviso tutto si spegne, la sua mano è molto più forte del terrore e della desolazione. Per ciò la prego, Signor Ministro, mostri tanta forza, coraggio, ci stupisca e si faccia paladino e protagonista nel riportare nei binari del buon senso questa pazzesca anomalia della riforma Fornero, frutto di un momento di follia istituzionale, perché solo un intervento legislativo può modificare le disposizioni già vigenti e sanarne gli effetti di notevole entità per i lavoratori che si trovano in prossimità della pensione. Secondo me, è un suo dovere etico, prima come essere umano e poi come rappresentante delle Istituzioni, offrire più dignità di vita alle persone con grave disabilità e soprattutto ai loro familiari. Ora questo mio Stato questa mia Italia, questo nostro Stato questa nostra Italia beffardamente fa del tutto per distruggere quanto di meraviglioso è rimasto. E ciò lo trovo infamante. Grazie. Pietro Pellillo

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