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Donna vive nella sua auto nel giardino dell'ospedale

È affetta da Mcs, sensibilità chimica multipla: una malattia che rende intolleranti alle sostanze chimiche

Donna vive nella sua auto nel giardino dell'ospedale
Vive nel giardino di un ospedale romano e la sua camera da letto è una semplice automobile. Tra i suoi nemici ci sono detersivi, profumi, fertilizzanti e pesticidi. E il suo sogno un camper biologico che le permetta di riprendere in mano la sua vita. Questa è la vita di Ester Lupo, 41 anni, barese di origine e romana di elezione. Il suo unico problema si chiama Mcs: sensibilità chimica multipla, (stando all’acronimo anglosassone per Multiple chemical sensivity).  Questa sindrome si manifesta con la progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varie origine e che, attraverso una catena di sintomi via via più gravi e invalidanti, può portare chi ne è affetto fino all’encefalopatia tossica. 

La storia di Ester - Oggi la malattia nella donna ha raggiunto uno stadio avanzato per questo Ester non si separa mai dalla sua mascherina, si tiene a distanza di sicurezza dai passanti ed è costretta a chiedere ad amici e parenti che la vanno a trovare di evitare profumi e deodoranti e di non indossare vestiti freschi di bucato. E se un tempo viveva un’esistenza perfettamente normale, adesso della sua vita le resta solo la forza d’animo, l’ironia e l’ottimismo che le permettono di non essere sconfitta dalla malasorte. Fino a dieci anni fa aveva un lavoro, un compagno e si dilettava nel canto. «Poi la malattia è esplosa in tutta la sua verve - racconta Ester - Sono finita in ospedale dopo aver usato un balsamo per capelli. Avevo pregato i sanitari di non usare medicinali, perché all’epoca avevo già una sensibilità, ma mi è stato comunque somministrato un protettivo per lo stomaco».  Così dopo l’intossicazione da balsamo e quella successiva da farmaci, la vita della donna non è stata più la stessa: si è trasformata in un inferno senza né un nome né una ragione apparente. «Stavo male ma non sapevo perché - prosegue - Ci sono voluti tre anni per capire cosa mi stesse succedendo». Tre anni di indagini e di incessante pellegrinaggio tra tanti ospedali e cliniche private della Capitale. Ester spiega che tra esami e visite private ha speso circa 30milioni di vecchie lire e si ricorda di sua madre che le diceva: «Se continui a fare tutte queste analisi finirai dissanguata». Certo perché la sensibilità chimica multipla non è rilevabile con le analisi che vengono comunemente fatte per accertare la presenza di allergie. Nel frattempo la sua situazione si era fatta sempre più difficile: non riusciva a sopportare gli oggetti e gli odori che appartengono alla vita di tutti i giorni. Non riusciva a lavorare e aveva sostituito i detersivi e i prodotti per l’igiene personale con bicarbonato, aceto e farina di ceci e sempre più spesso dormiva in automobile. Ma il peggio è che non riusciva a dare una spiegazione a quel disagio. Alla fine a rivelarle il nome del suo male è stata la tv. La redazione del programma l’ha aiutata a entrare in contatto con altri pazienti. Da quel momento tutto è cambiato fino a due anni fa in cui la situazione è precipitata. Ester ha dovuto togliere i mobili, dipingere le pareti con pittura ecologica, utilizzare solo oggetti in vetro e in acciaio e bandire qualsiasi tipo di detergente per l’igiene del corpo e della casa non è bastato: Ester ha ricominciato a dormire in macchina e poi, a poco a poco, anche a viverci. 

La situazione oggi - E così da un anno ormai vive nella sua auto davanti alla postazione dei vigilanti dell’ospedale. Persino di giorno spesso è costretta a restare rintanata perché anche lo smog e le polveri sottili per lei sono un problema. Si lava negli angoli più nascosti dei dintorni ed evita di entrare in ospedale. Mangia solo riso soffiato, pane e olio. Vede poche persone, ma il suo telefono squilla in continuazione, perché in tutti questi anni ha stabilito contatti e relazioni con tanti altri malati di Mcs sparsi in giro per l'Italia. Eppure non smette di sperare che prima o poi le cose cambieranno. «Per uscire da questa situazione mi sono rivolta a tutti: al sindaco, al mio municipio di appartenenza, ai servizi sociali- dice- Vorrei un camper costruito con materiali ecologici e non tossici in modo da potermi spostare». Nel mentre prova a non perdersi d’animo e a fare qualcosa di costruttivo: «Ho fondato un’associazione per i pazienti e i loro familiari e sogno, un giorno, di vivere in un villaggio privo di elementi tossici dove le persone con Msf possano condurre in pace la loro esistenza. Io sono ottimista e rimango convinta che le cose un giorno cambieranno».

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