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MEDICINA NARRATIVA

'Cecità clandestina' libro che narra
la convivenza con il blefarospasmo

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"Non è facile spiegare quello che è successo. Alcuni sapranno cosa ho passato davvero solo quando il problema è ormai superato, altri resteranno convinti che abbia avuto un’allergia o una brutta congiuntivite. D’altra parte, cosa avrei potuto dire? Sono quasi cieca ma domani vado al cinema? A fare la spesa? Mi metto al computer per scrivere un articolo? Come convincere chi ha continuato a ricevere da me mail o sms che scrivere - e ancora di più rileggere - in questo momento è una vera impresa?"

Così Paola Emilia Cicerone, cronista del mondo della salute nata a Firenze ma formatasi professionalmente tra Roma e Milano, esprime le difficoltà che incontrano le persone colpite blefarospasmo - un disturbo neurologico che provoca chiusura persistente e involontaria delle palpebre fino a giungere, nei casi più gravi, a provocare una cosiddetta cecità funzionale - nel cercare di far capire a chi sta loro intorno la propria condizione. Giornalista e scrittrice di medicina, psicologia,  alimentazione, medicine complementari e sessualità, l'autrice usa la propria esperienza di scrittura  per superare questa difficoltà e condensa in un racconto-diario dal titolo 'Cecità clandestina' - uscito per i tipi di Maria Margherita Bulgarini edizioni, un progetto editoriale per la divulgazione scientifica, la medicina narrativa e la letteratura per ragazzi - la propria esperienza personale con questa malattia, per molti versi ancora misteriosa e per la quale ad oggi non esistono terapie risolutive.

Nasce così un diario in cui l’incontro con  terapie diverse - dall’agopuntura alla meditazione - s’intreccia col racconto dei mesi trascorsi al buio, e delle difficoltà di convivere con un disturbo che si manifesta in modo  bizzarro e imprevedibile, fino a una risoluzione che lascia aperti molti interrogativi. Una testimonianza personale e commovente che Paola Emilia Cicerone ha voluto integrare partendo dalla sua esperienza professionale, per riflettere su quanto possa essere difficile il dialogo tra paziente e curante, particolarmente oggi che la medicina sembra avere perso in umanità quello che ha guadagnato in competenza tecnica. E sulle sfide che si presentano a  chi deve fare i conti con il problema di salute, dalla difficoltà di orientarsi nel mare di  informazioni disponibili in rete, a quella di  capire cosa ci sia di valido nella crescente offerta di terapie alternative. (MATILDE SCUDERI)

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