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GIORNATA MONDIALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA

Conosciamo meglio i caregivers
al centro di un sondaggio globale

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Chi si prende cura delle persone affette da patologie croniche come la sclerosi multipla? La risposta più immediata è "i medici curanti e il personale sanitario che le seguono". Corretto ma incompleto: a stare accanto quotidianamente ai pazienti con sclerosi multipla sono anche - e per certi aspetti soprattutto -  i cosiddetti caregiver, ovvero gli amici e i familiari che condividono con loro la vita di ogni giorno. Per conoscere meglio queste figure così nodali ma al tempo stesso così trascurate Merck, ha celebrato la Giornata mondiale della sclerosi multipla con l'avvio di una collaborazione con la International alliance of carer organizations (Iaco), per l’avvio della più ampia e completa indagine mai condotta sui caregiver. La collaborazione ha già dato origine a un sondaggio, lanciato a seguito dei risultati preliminari emersi da alcune indagini commissionate da Merck: secondo questi risultati, infatti, l’impatto dell’attività e le difficoltà affrontate da chi supporta persone con sclerosi multipla sono ancora poco compresi, considerando anche che spesso tale attività viene svolta in età giovanile ovvero tra i 18 e i 34 anni.

L’indagine globale mira a fornire una migliore comprensione delle necessità e delle problematiche di chi si prende cura di una persona affetta da sclerosi multipla. Ciò rappresenta il primo passo per il successivo sviluppo di risorse e soluzioni ottimali da mettere a disposizione di queste persone. “Sappiamo bene che per molti prendersi cura e sostenere una persona con sclerosi multipla può essere un compito estremamente gravoso e questo vale in modo particolare per i giovani, che sono spesso impegnati a costruirsi una carriera e a formare una famiglia - ha dichiarato Rick Greene, executive advisor della Iaco - i risultati emersi dalle indagini condotte da Merck evidenziano la dura realtà di chi si prende cura di una persona malata: ansia, depressione e sofferenza sono solo alcuni dei problemi con cui queste persone si trovano a convivere. E’ per questo che in collaborazione con Merck stiamo annunciando l’avvio di questa indagine su vasta scala, che ci aiuterà sia a costruire un quadro completo dei problemi che deve affrontare chi sta a fianco di pazienti con sclerosi multipla sia, soprattutto, a sviluppare soluzioni che possano risolvere questi problemi”.

Ecco alcuni risultati preliminari della ricerca commissionata da Merck:

- L’età della maggior parte di chi si prende cura di una persona con SM va dai 18 ai 34 anni. Negli Stati Uniti la percentuale di giovani tra i 18 e i 34 anni che supporta una persona con sclerosi multipla è più elevata rispetto all’Europa
- I figli che si prendono cura della madre affetta da tale patologia hanno generato, sui social media, la maggior parte delle conversazioni relative al tema dell’assistenza. Una conferma della prevalenza della giovane età dei caregiver
- I problemi identificati tra chi si prende cura di questi pazienti sono ansia, depressione, insonnia e sofferenza, nonché preoccupazioni circa l’impatto economico della malattia sulla famiglia.
 

“In tutto il mondo vivono oltre 2,3 milioni di persone con sclerosi multipla, una malattia che compromette non solo la qualità della loro vita, ma anche quella di chi si prende cura di loro, di familiari e amici - ha affermato Peer Baneke, amministratore delegato della Multiple sclerosis international federation - Quest’anno la campagna di comunicazione della Giornata mondiale della sclerosi multipla incoraggia chiunque ne sia affetto a condividere consigli e suggerimenti per la gestione delle necessità e dei problemi imposti quotidianamente dalla malattia con l'hastag #LifeWithMs”. L’indagine globale – lanciata durante la Giornata mondiale della sclerosi multipla e realizzata nei mesi successivi – avrà l’obiettivo di far emergere le necessità e le problematiche dei caregiver in Europa, Stati Uniti e Canada. I risultati dell’indagine saranno resi pubblici nel corso dei prossimi 12 mesi, insieme a una serie di proposte per garantire le migliori soluzioni alle esigenze di chi sostiene le persone con sclerosi multipla, inclusi i più giovani. “Merck è impegnata a migliorare la comprensione delle esigenze dei pazienti con sclerosi multipla e di chi se ne prende cura, così da adeguare i nostri progetti e le nostre iniziative a tali esigenze - ha annunciato Ali-Frédéric Ben-Amor, vice president global medical affairs della divisione neurologia e immunologia di Merck - questa indagine globale ci aiuterà a individuare nuovi modi per sostenere non solo le persone affette da questa patologia estremamente disabilitante, ma anche i loro familiari e i loro amici”. (MATILDE SCUDERI)

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