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ASL GLOBAL DAY

2 ruote per la Sla: l'impresa
benefica di due ciclisti siciliani

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Assistenza adeguata in grado di garantire una buona qualità della vita e sostegno continuativo alla ricerca scientifica: sono bisogni indispensabili per gli oltre 400 mila individui con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) nel mondo - di cui più di 6 mila risiedono nel nostro paese - ed è proprio su questi bisogni che punta i riflettori la Giornata mondiale sulla Sla di mercoledì 21 giugno. Promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International alliance of Als/Mnd associations), la Giornata vedrà la partecipazione dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), unico membro italiano, e di altre 67 associazioni di tutto il mondo. La federazione internazionale sarà impegnata in una campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla Sla: il tema della campagna è 'Cheers to a world free of Als/Mnd' ovvero 'Brindiamo a un mondo senza la Sla'. 

Ricercatori, volontari, medici, infermieri e malati di Sla insieme ai loro amici e familiari saranno invitati a brindare all'alleanza contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la Sla, nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci. La campagna sarà un'occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l'associazione con una donazione. Aisla porterà avanti la campagna sui suoi profili twitter @aislaonlus e sulla pagina facebook @AISLA. Anche l’International Alliance of Als sarà attiva su twitter @ALSMNDAlliance e facebook @TheIntlAlliance Per tutti l’hashtag è #ALSMNDWithoutBorders. Tra le iniziative più importanti in programma, 'l’impresa' di 2 cicloamatori, amici di Aisla, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti oggi da Lisbona e percorreranno 800 kilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio è nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele la Pusata, consigliere nazionale di Aisla, malato di Sla e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna).

I ciclisti indosseranno una maglia di Aisla per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di Aisla saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima. Al viaggio parteciperà anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore La Pusata, fratello di Michele La Pusata, che percorrerà i 321 km da Oviedo a Santiago. (MATILDE SCUDERI)

              Le altre iniziative della giornata mondiale

o A Piombino è in programma il 24 e 25 giugno una veleggiata a cui prendera ̀parte anche un veliero speciale, attrezzato per ospitare le persone con Sla e consentire loro di passare una giornata sul mare.

o Camminata benefica e non competitiva 'Un ponte verso gli altri' a Collecchio (Parma), 18 giugno

o Torneo di burraco a Brindisi con raccolta fondi per Aisla, 23 giugno
o Pranzo dell’amicizia, Baia dei Pini a San Ferdinando (Reggio Calabria), 11 giugno

o Pomeriggio di informazione e confronto sulla ricerca scientifica e sull’assistenza medica sul territorio genovese con Aisla a Genova-Albaro, 22 giugno 

Il mese di giugno sarà inoltre ricco di altri eventi in tutta Italia: alcuni sono dedicati all’informazione e alla formazione, come il seminario di martedì 20 giugno a Milano sul tema 'La sedazione nella Sla'. Numerose anche le occasioni di sensibilizzazione sull’attività di Aisla e per la raccolta fondi sul territorio.

Per dettagli e segnalazioni degli altri appuntamenti visitare il sito: http://www.aisla.it/news.php?id=5968&tipo=02.

 

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