Cerca

CECITÀ EVITABILE

I farmaci ‘salva-vista’ funzionano
ma la gestione non è disomogenea

Un progetto, promosso da uno spin off dell'università cattolica del Sacro Cuore, mostra, tra luci e ombre, uno spaccato della gestione del paziente con degenerazione maculare legata all’età

0
I farmaci ‘salva-vista’ funzionanoma la gestione non è disomogenea

Nasce 'Value blindness care', progetto che si propone di affrontare il problema della cecità evitabile e trovare il modo di gestire al meglio le patologie cronico-degenerative che ne sono causa, evitando le diseguaglianze di accesso alle cure e presa in carico dei pazienti. A creare il progetto è stato uno spin-off dell'università cattolica del Sacro Cuore, il Value in health technology assessment & academy for leadership and innovation (Vithali), che ha ritenuto necessario partire da una patologia specifica per aggiornare gli attuali modelli organizzativi, sia in ambito di prevenzione che di cura: la scelta è caduta sulla degenerazione maculare legata all’età (Dmle), una delle principali malattie cronico-degenerative nei soggetti con più di 55 anni. Secondo le stime dell’International Agency for the prevention of blindness (Iapb) il 5 per cento della cecità mondiale è dovuto alla Dmle, una percentuale che sale al 41 per cento nei Paesi benestanti e rappresenta quindi la prima causa di cecità nei paesi di maggior benessere e la terza in assoluto. Si prevede che, nel 2020, circa 196 milioni di persone saranno colpite da Dmle, una cifra che probabilmente è destinata a crescere con l’invecchiamento demografico mondiale. Non sembra invece esserci una prevalenza di sesso anche se dopo i 75 anni prevale il sesso femminile, probabilmente dovuto a una maggiore sopravvivenza delle donne in questa fascia di età.

I primi risultati del pilota del progetto 'Value blindness care' sono stati presentati in occasione di un incontro che si è svolto presso il Montecitorio meeting centre di Roma, promosso da Vithali e realizzato in collaborazione con Novartis, azienda che ha dimostrato grande impegno sul fronte cecità promuovendo in Italia di una serie di iniziative, quali una campagna di sensibilizzazione per promuovere la consapevolezza sulle maculopatie rivolta ai cittadini e la creazione di un Osservatorio sui costi della cecità legale. I primi dati - estratti attraverso lo studio dei database amministrativi regionali relativi alla popolazione trattata attraverso iniezioni intravitreali- mostrano una grande eterogeneità a livello territoriale nella presa in carico dei malati di Dmle, possibile causa di diseguaglianze nelle terapie, e la necessità di creare di reti integrate tra centri specialistici e territorio per assicurare continuità e qualità di cura. Questo primo spaccato di real life può essere in parte spiegato con la variazione dello spettro di patologia e dalla risposta individuale ai differenti possibili schemi di trattamento ma, in un contesto di generale aumento della domanda a invarianza se non addirittura riduzione di risorse, evidenzia un rischio di un aumento delle variazioni ingiustificate e, in ultima istanza, delle diseguaglianze di salute. Difatti, secondo Andrea Silenzi e Giovanna Elisa Calabrò, ricercatori di Vithali “il modello assistenziale tradizionale basato su monadi assistenziali e sul riferimento disorganizzato al centro ultra specialistico non può più rappresentare una soluzione sufficiente così come emerge la necessità di sviluppare servizi a cavallo tra il mondo dell’assistenza sanitaria e della sfera di supporto psico-sociale per garantire la continuità di cura e scongiurare l’abbandono del percorso da parte del paziente”.

A integrazione dei dati sulla governance dell’assistenza, i dati di costo diretto e indiretto della patologia che causa in media ogni anno in Italia oltre 15.300 casi di ciechi civili dovuti a maculopatie, fanno registrare - tra pensioni e indennità - un peso complessivo a carico dell’Istituto nazionale della previdenza sociale (Inps) di ben 113 milioni di euro l’anno, come evidenziato da Francesco Saverio Mennini, del Center for economic and international studies (Ceis) dell’università di Roma 'Tor Vergata' e coordinatore dell’Osservatorio italiano sui costi della cecità legale promosso da Novartis. L’analisi del dato economico nazionale sui costi di previdenza e assistenza evidenzia, quindi, come sia necessario operare per diminuire la spesa per disabilità e trattamenti sanitari indiretti per recuperare margine da investire nella prevenzione e gestione ottimale dei servizi. "Quando si parla di aspettativa di vita ormai non ci si riferisce in automatico soltanto alla durata della vita bensì anche e soprattutto alla durata della salute - ha detto nella sua lettura magistrale Sir Muir Gray, dell’Università di Oxford, tra i promotori negli anni ‘90 della nascita dell’Evidence based medicine e oggi ideatore della via europea alla Value based medicine - la Dmle è una condizione invalidante per la popolazione anziana, i rischi associati sono molteplici e condizioni quali la depressione e il rischio di cadute, fratture e traumatismi aumentano esponenzialmente. La disponibilità di farmaci 'salva-vista' deve andare di pari passo con una corretta governance dei servizi che inizi dall’identificazione precoce dei casi nella popolazione suscettibile e dall’emersione di percorsi facilitati di gestione e continuità terapeutica comprensibili per il paziente".

"È centrale migliorare la qualità assistenziale e la qualità percepita dal paziente affetto da cecità evitabile attraverso il perfezionamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale che ha i suoi snodi principali nei Centri retina delle Cliniche oftalmologiche - ha affermato Walter Ricciardi, presidente dell'Istituto superiore di Sanità (Iss) - ma che deve anche potersi sviluppare attraverso reti e percorsi chiari e definiti, monitorati secondo i dettami della Value based health care (ovvero la valutazione continua dei risultati di salute in rapporto alle risorse investite) e gestiti in un’ottica di popolazione (ovvero prevenendo tutti i casi che lo studio del dato epidemiologico e dei flussi di informazione provenienti dai registri clinico-amministrativi permette di individuare e predire)". Secondo i ricercatori di Vithali, che hanno analizzato le principali esperienze nazionali di gestione della patologia comparandone i risultati con i dati provenienti dallo studio della letteratura nazionale e internazionale, il percorso di presa in carico dei pazienti affetti da maculopatia degenerativa presenta ampi margini di miglioramento in quanto alla presenza ormai consolidata di farmaci 'salva-vista' e all’evoluzione delle competenze della medicina oculistica fa da contraltare un’assistenza sanitaria a macchia di leopardo dove si sconta una limitazione strutturale nel processo di diagnosi precoce e individuazione dei pazienti affetti, nonché una forte difficoltà nel garantire ai pazienti presi in carico la necessaria continuità di trattamento.

"Value Blindness Care rappresenta un primo passo verso un necessario cambio di paradigma -  afferma Fulvio Luccini, direttore del patient access di Novartis Italia - in cui lo scopo comune deve diventare l’allocazione efficiente e appropriata di risorse sanitarie sempre più esigue e la creazione di valore sia per il singolo sia per la comunità. Come azienda riconosciamo la responsabilità del nostro ruolo e, al fine di dare un contributo effettivo allo sforzo congiunto di affrontare il bisogno di salute della popolazione nel rispetto della sostenibilità della spesa, è stato definito nei mesi scorsi un accordo con l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) per un più ampio ed appropriato accesso al trattamento con ranibizumab nei pazienti affetti da maculopatia per cui i medici possono oggi concretamente utilizzare il farmaco superando alcuni dei problemi che ne hanno finora limitano la durata e l’efficacia del trattamento".  (MATILDE SCUDERI)

Condividi le tue opinioni su Libero Quotidiano

Caratteri rimanenti: 400

media