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CONTRIBUTO VERSATO CON GUSTO

Settembre mese tutto dedicato
alla sclerosi laterale amiotrofica

Sarà ricchissimo calendario di eventi promossi dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) per Giornata mondiale sulla Sla, che vedrà in piazza 300 volontari e... tanto vino

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Settembre mese tutto dedicatoalla sclerosi laterale amiotrofica

Settembre, mese in cui cade la Giornata mondiale sulla sclerosi laterale amiotrofica (Sla), si annuncia ricco di date per l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla): si è partiti l’8 settembre, giorno in cui è stato attivato il numero 45515 con cui sarà possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa. I fondi raccolti in questo modo serviranno per sostenere il progetto di ricerca clinica ‘Promise’, vincitore del bando 2013 della Fondazione italiana di ricerca sulla Sla (Arisla), che ha l’obiettivo di testare l’efficacia del Guanabenz, un farmaco che agisce per contrastare l’accumulo patologico di proteine all’interno delle cellule e favorire l’eliminazione delle proteine alterate con la speranza che sia possibile in questo modo rallentare il decorso della malattia. lo studio è già partito in 16 centri e sono già stati inclusi 75 pazienti. Sarà possibile donare al 45515 fino al 2 ottobre. Si prosegue poi con il grande evento del 17 settembre, la decima 'Giornata nazionale sulla Sla', che anche nel 2017, ha ricevuto l’alto patronato della presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Associazione nazionale comuni italiani (Anci). Distribuiti in oltre 150 piazze italiane - sul sito www.aisla.it l'elenco completo - 300 volontari di Aisla celebreranno la ricorrenza con una raccolta fondi molto particolare battezzata 'Un contributo versato con gusto': con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 12 mila bottiglie di vino Barbera d’Asti (Docg) messe a disposizione con il sostegno di regione Piemonte, del consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della fondazione cassa di risparmio di Asti e dell’Unione industriale della provincia di Asti. La Giornata ha inoltre ricevuto il supporto della Lega calcio: il 16 e 17 settembre si gioca la quarta giornata di campionato che vedrà sfidarsi 20 squadre di serie A in in dieci città, la Lega calcio ha deciso di dedicare queste giornate alla sensibilizzazione sulla Sla.

I fondi saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle oltre 6 mila persone italiane con Sla. Tra queste attività un posto d'onore lo occupa 'Operazione sollievo', il progetto che consiste nell’aiutare le persone con Sla con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficoltà. Fino ad oggi questo progetto - avviato nel 2013 - ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando loro oltre 400 mila euro raccolti grazie alle donazioni raccolte durante le passate edizioni della Giornata nazionale. Dalla sua nascita, Aisla ha infatti sostenuto la ricerca scientifica con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni. In particolare sono stati destinati oltre 2 milioni di euro ad Arisla che, dal 2009 ad oggi, ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 solo nell’ultimo anno. E’ attualmente in corso il processo di selezione della 'Call for projects 2017'. “Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2 mila persone in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto - sottolinea Massimo Mauro, presidente di Aisla - Con la Giornata nazionale vogliamo portare in piazza la Sla, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa)”.

Non è finita qui: il Il 29 settembre si svolgerà a Torino il 2° 'Simposio nazionale sulla Sla' promosso da Aisla e Arisla, iniziativa rivolta non solo a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari, che potranno iscriversi gratuitamente entro il 15 settembre sul sito www.simposiosla.it. Negli incontri in programma alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla Sla a partire dai risultati prodotti dalla ricerca di base, fino ad arrivare a discutere degli aggiornamenti sugli ultimi approcci della ricerca clinica, nonché delle soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio dei pazienti. Numerosi i temi che verranno affrontati, si farà infatti il punto sulla disponibilità in Italia di farmaci che rallentano la malattia - come il radicut, di cui l’Aifa ha appena approvato la distribuzione in Italia, proprio su sollecitazione di Aisla - e sul del diritto delle persone con Sla di scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento, e di empowerment del paziente, mettendo a confronto le best practice che vedono coinvolti i pazienti nelle fasi di ricerca in Europa e negli Stati Uniti. Il Simposio si concluderà con l’evento, ‘L’arte della ricerca’ organizzato in occasione della concomitante manifestazione ‘Notte europea dei ricercatori’. (MATILDE SCUDERI)

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