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SETTIMANA MONDIALE IPF

Roma. Installazione #FIGHTIPF
sulla fibrosi polmonare idiopatica

Per tre giorni il ‘Guerriero Stanco’, la maxi installazione dedicata alle persone con IPF per sostenerle nella lotta quotidiana contro la malattia e dare loro la forza per continuare a combattere

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Roma. Installazione #FIGHTIPF sulla fibrosi polmonare idiopatica

Per tre giorni i romani hanno visto il ‘Guerriero Stanco’ in mezzo a via del Corso: dal 22 al 24 settembre, in occasione della Settimana Mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), un’installazione artistica in legno alta 4 metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, ha raccontato ai curiosi come chi soffre di (IPF) è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che lascia senza fiato e rende difficile fare anche le cose più semplici. L’iniziativa fa parte del progetto ‘#FIGHTIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF’ promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, della Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari (FIMARP Onlus) e delle associazioni che la compongono. L’obiettivo del progetto era motivare i pazienti a non fermarsi davanti alla diagnosi di una malattia oggi ancora non guaribile, ma ad informarsi e parlare con il proprio medico delle opzioni terapeutiche disponibili, unica via per ridurre l’impatto della malattia e preservare la propria indipendenza il più a lungo possibile. Accedere al più presto ai farmaci antifibrotici specifici per l'IPF consente infatti di rallentare il processo di cicatrizzazione dei polmoni e, per coloro che hanno un’età inferiore ai 65 anni, arrivare in buona salute al trapianto polmonare.

È un invito a fare di più rivolto anche a medici, istituzioni ed opinione pubblica per migliorare il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA), tutelare il diritto alla cura e dimostrare solidarietà e vicinanza a chi lotta contro la malattia. L’IPF è una malattia rara, difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50 per cento dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi. «La Fibrosi Polmonare Idiopatica è una malattia ancora poco conosciuta. Molto spesso la diagnosi corretta e l’accesso alle terapie arriva in ritardo, in alcuni casi dopo anni - dichiara Alfredo Sebastiani dell’UOS Interstiziopatie Polmonari del Dipartimento Medico-Chirurgico dei percorsi integrati, Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma – Diffondere la conoscenza della malattia può supportare il dialogo tra medico e paziente e semplificare l’accesso alle terapie corrette, con un impatto positivo sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita del paziente».

“Conoscere l’IPF è il primo passo per combatterla, perché aumenta le possibilità di identificarla più in fretta e di accedere più rapidamente alle terapie corrette, che oggi consentono di rallentarne la progressione e di avere un percorso di vita più lungo e qualitativamente migliore – ha detto Fabrizio Andreotti, presidente FIMARP - Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari – Il fatto che sia una malattia poco conosciuta spaventa i pazienti e i loro cari, portandoli a sentirsi isolati. Acquisire consapevolezza li aiuta a confrontarsi con il proprio medico e a definire il miglior percorso terapeutico senza scoraggiarsi – continua Andreotti – Oltre a sostenere l’iniziativa #FightIPF, FIMARP ha lanciato il progetto FITNESS For BREATH con il sostegno di alcune aziende. L’obiettivo è sensibilizzare la cittadinanza, attraverso lo sport, sull’importanza di un corretto stile di vita, sulle tematiche della donazione organi e della Raccolta di Fondi per la Ricerca Scientifica. Abbiamo avuto due eventi, in programma proprio a Roma il 23 settembre scorso: il primo torneo di calcetto in memoria di Alessandro Giordani, amico e fondatore della FIMARP, scomparso lo scorso giugno, e la conclusione dell’impresa in bicicletta di Achille Abbondanza, che ha ricevuto la diagnosi di IPF nel 2016 e che ha sfidato la malattia pedalando da Padova a Roma in un tour di sette giorni, durante i quali ha fatto tappa in diverse città portando la sua testimonianza”. Sul sito www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti, è possibile trovare tutte le informazioni sull’IPF e su come gestirla al meglio grazie ai trattamenti oggi disponibili, ascoltando le testimonianze di chi convive con la malattia.

“Per le persone con fibrosi polmonare idiopatica e per chi sta loro vicino, è importante parlare della malattia per conoscerla meglio ed informarsi sulle possibilità oggi disponibili per gestirla, a beneficio di una migliore qualità di vita nel quotidiano – questo il commento Maurizio de Cicco, presidente e AD di Roche in Italia – L’intera iniziativa #FightIPF nasce dalla volontà di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di costruire una comunità a supporto delle persone che vivono con l’IPF, per sostenerle ed esortarle ad agire, vincendo il trauma di una diagnosi che spaventa. Siamo orgogliosi di poter collaborare con le associazioni e le istituzioni in questa campagna, per essere al fianco dei pazienti che con coraggio lottano tutti i giorni, affinché le loro necessità e urgenze possano trovare risposte sempre più rapide e concrete”. (MATILDE SCUDERI)

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