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SOCIETÁ ITALIANA DI NEFROLOGIA (SIN)

"Tolvaptan è arrivato in Italia
e migliorerà la vita dei pazienti"

A pochi giorni da 58o congresso nazionale della Sin, un'anteprima svoltasi al Senato ne annuncia i temi principali. Tra questi un'importantissima novità nella terapia dei rene policistico

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"Tolvaptan è arrivato in Italiae migliorerà la vita dei pazienti"

Eliminare la dialisi dall'orizzonte terapeutico degli oltre 24 mila italiani affetti da rene policistico può sembrare una mera utopia. Eppure oggi questo sogno sembra essere un po' più vicino alla realtà: tolvaptan - l’unica terapia attualmente capace di rallentare la progressione della patologia - è ora disponibile anche in Italia. La buona notizia arriva dalla Società italiana di nefrologia (Sin) che durante un incontro al Senato di Roma ha annunciato i temi che verranno affrontati durante il 58o congresso nazionale Sin, che si svolgerà a Rimini dal 4 al 7 ottobre. "In passato, i trattamenti per il rene policistico si sono concentrati sul controllo dei sintomi, come ad esempio l’elevata pressione arteriosa o le infezioni renali, e non intervenivano sul naturale decorso della malattia. Ora con i nuovi farmaci come tolvaptan – spiega Francesco Scolari, professore di nefrologia dell'università di Brescia – siamo di fronte ad un cambio nell’approccio alla cura, perché è possibile agire rallentando il processo di crescita delle cisti. Tolvaptan, bloccando i recettori della vasopressina e inducendo così un’elevata diuresi, interferisce direttamente con i meccanismi che regolano la crescita delle cisti, allontanando nel tempo la necessità di doversi sottoporre a dialisi o a trapianto di rene". Questa malattia genetica è infatti caratterizzata dalla comparsa di cisti renali, che possono portare i reni ad aumentare fino a 10 volte le proprie dimensioni e ne compromettono gravemente la funzione, ma la terapia con tolvaptan permette di diminuire del 50 per cento la velocità di sviluppo delle cisti e quindi di modificare in modo significativo il decorso della patologia.

“Il rene policistico è una malattia di cui si parla ancora troppo poco, ma che ha un impatto difficile sulla vita quotidiana dei pazienti e dei loro famigliari, influendo anche su scelte psicologicamente rilevanti come quella di avere figli. Per questo motivo – dichiara Luisa Sternfeld Pavia, presidente dell'Associazione italiana rene policistico onlus, (Airp) – come Airp, siamo da sempre impegnati a dar vita a iniziative capaci di squarciare il velo di silenzio che ricopre ancora la malattia, lavorando a fianco del mondo scientifico e delle istituzioni per trovare soluzioni capaci di dare speranza ai nostri pazienti”. Durante l'incontro sono stati inoltre presentate i risultati dell'indagine condotta da Gfk 'Rene policistico: una vita ad ostacoli' che ha permesso di far luce sulla convivenza con questa patologia: più di 4 pazienti su 5 hanno paura di trasmettere il rene policistico ai propri figli e in oltre il 50 per cento dei casi il desiderio di maternità o paternità risulta compromesso. È un quadro di preoccupazione per il 66 per cento del campione, di paura  per il 42 per cento e di ansia per il 30 per cento, e più di paziente su 1 su 3 è rassegnato a non poter vivere una vita normale. A essere investito dalle conseguenze negative della malattia è anche il lavoro: il 30 per cento dei pazienti dichiara che il rene policistico ha influito negativamente sulla propria professione, un impatto che si è tradotto in un mancato avanzamento di carriera (nel 40 per cento dei casi) o nella scelta di lavorare part time (30 per cento).

Non si tratta purtroppo di timori infondati: il rene policistico in stadio avanzato può portare all’insufficienza renale e può rendere necessario il ricorso alla dialisi o addirittura al trapianto di rene già in giovane età, intorno ai 50 anni. I dati dell'indagine rivelano che il 6 per cento dei pazienti italiani con rene policistico è attualmente in dialisi, di questi il 9 per cento si è sottoposto a un trapianto di rene dopo un’attesa di quasi due anni. “Quando le persone ricevono la notizia di doversi sottoporre a dialisi sono spiazzate ed impaurite. Dopo lo smarrimento iniziale, i nostri pazienti dimostrano però un grande coraggio nell’affrontare il percorso terapeutico, grazie anche alle relazioni positive che si instaurano con i medici e gli infermieri. Per questo motivo – commenta Giuseppe Vanacore, presidente dell'Associazione nazionale emodializzati dialisi e trapianto (Aned) – come associazione siamo impegnati nel promuovere momenti di incontro tra i pazienti, familiari e operatori sanitari così da mettere a disposizioni occasioni di confronto, per accrescere la consapevolezza della malattia e la partecipazione al percorso terapeutico”. A causa dell’impatto sulla salute e sulla qualità di vita dei pazienti, il rene policistico autosomico dominante ha attirato l’attenzione delle istituzioni ed è stato inserito nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) come malattia cronica e invalidante. Ma il rene policistico sarà solo uno dei temi principali del congresso che vedrà coinvolti oltre 1.500 nefrologi provenienti da tutto il mondo. Occhi puntati anche su medicina di precisione, nefropatia diabetica, ma anche politica ed economia sanitaria. “Il 58° congresso della Sin – commenta Loreto Gesualdo, presidente della Sin – può vantare numeri straordinari: a Rimini, infatti, sono attesi oltre 1.500 nefrologi italiani e stranieri. L’edizione di quest’anno mette al centro le innovazioni terapeutiche grazie anche agli oltre 400 abstract inviati dai nostri delegati. Parleremo, quindi, delle ultime novità nell’area della medicina di precisione, del legame che sussiste tra i reni e l’epatite C, di nefropatia diabetica e di rene policistico autosomico dominante. Non mancheranno, inoltre, occasioni di dibattito in tema di politica sanitaria con tavole rotonde dove si parlerà di sostenibilità del Servizio sanitario nazionale e dell’importanza di sviluppare reti nefrologiche”. (MATILDE SCUDERI)

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