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DERMATOLOGIA

“Occorre prendere coscienza
della sofferenza del malato”

Istituita la prima giornata nazionale della dermatite atopica, voluta da dall’Associazione nazionale dermatite atopica (Andea), per sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia trascurata

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“Occorre prendere coscienzadella sofferenza del malato”

E' stata il 19 ottobre la prima Giornata nazionale della dermatite atopica, voluta dall’Associazione nazionale dermatite atopica (Andea) per portare all’attenzione di istituzioni e cittadini l’impatto che questa patologia ha sulla vita dei malati, con importanti ripercussioni anche sul lavoro e le relazioni sociali. L’iniziativa ha visto la collaborazione di SanofiGenzyme, impegnata a fianco di Andea nella missione di diffondere informazione su una condizione che interessa oggi in Italia oltre 35.500 adulti, oltre 8 mila dei quali presentano la malattia in forma grave. “Pochissime persone conoscono veramente la dermatite atopica, soprattutto nella sua forma più grave, con i disagi e le limitazioni che impone nella vita di tutti i giorni, come il non poter dormire a causa del continuo e incessante prurito, le pesanti limitazioni nel lavoro, nello studio e nella vita privata a causa delle dolorose lesioni visibili e non visibili che essa genera - spiega Mario Picozza, presidente dell’associazione Andea - tutto questo ha un forte impatto a livello fisico, psicologico, sociale ed economico. Promuoviamo questa Giornata perché vi sia una presa di coscienza della dermatite atopica e delle sue implicazioni, e si inizi a lavorare su forme di tutela che diano risposte ai tanti bisogni delle persone che vi convivono”.

Negli adulti la dermatite atopica compare solitamente intorno ai 30 anni e si manifesta con una tipica dermatite eczematosa sulle zone del collo, il décolleté, il retro delle ginocchia, i piedi, ma anche in zone molto visibili come il viso e il cuoio capelluto, le mani e gli avambracci. Il prurito, persistente, è il sintomo principale e maggiormente devastante: è causa di grattamento continuo che peggiora le lesioni e compromette il riposo notturno, tanto che il 36,1 per cento dei pazienti con dermatite atopica grave ha dichiarato di avere disturbi del sonno ogni notte. Questo ha serie ripercussioni sulla qualità di vita di chi soffre di dermatite atopica grave: per oltre il 60 per cento dei pazienti, il prurito è così intenso da essere insopportabile e per l’86 per cento è presente tutti i giorni. Tutti fattori che limitano la vita di chi vive con questa malattia e toccano anche la sfera relazionale e sociale, generando un forte disagio nel contatto con gli altri, fino a giungere a un diffuso senso di frustrazione: più del 50 per cento degli adulti con dermatite atopica grave ha riferito sintomi di depressione e/o ansia.

“Scienza e ricerca hanno fatto notevoli progressi negli ultimi dieci anni, andando a individuare l’origine patogenetica della dermatite atopica e consentendo di sviluppare soluzioni terapeutiche mirate e utilizzabili per lungo periodo - afferma il professor Giampiero Girolomoni, ordinario di dermatologia e venereologia dell’università di Verona - oggi molti pazienti di altri paesi hanno già accesso a queste terapie, risultate efficaci sia sulle manifestazioni cutanee della malattia sia sul prurito, con un significativo miglioramento della qualità di vita delle persone con dermatite atopica”. È stato evidenziato anche da studi recenti come la dermatite atopica non sia solo una malattia cutanea, ma una malattia a impatto sistemico, in grado di coinvolgere organi diversi. Il cosiddetto 'difetto di barriera epidermica', presente nella dermatite atopica, può, infatti, essere il punto di inizio per una successiva sensibilizzazione e condurre a quella che è definita 'marcia atopica': una proporzione consistente delle persone con dermatite atopica sviluppa asma, rinite allergica o poliposi nasale nel corso della vita. Molte sono le patologie a cui la dermatite atopica può essere associata: sia atopiche che con altra patogenesi.

“Malattie apparentemente molto diverse tra loro sono oggi messe in stretta correlazione grazie alla scoperta di meccanismi biologici che le accomunano e che scatenano l’infiammazione alla loro base. Meccanismi che possono anche essere opportunamente bloccati grazie alle nuove tecnologie - spiega Walter Canonica, direttore del centro di medicina personalizzata: asma e allergologia dello Humanitas university & research hospital - questa scoperta ha aperto un interessante filone di ricerca sull’atopia in senso lato, che necessita di maggior approfondimento in termini sia scientifici sia di diffusione e impatto, anche economico, per il singolo e per la collettività. Potrebbe essere un ottimo punto di partenza per il lavoro di un tavolo multidisciplinare, il cui obiettivo possa essere la costruzione di un processo di decision-making informato e l’avvio di nuove strategie per definire i più appropriati percorsi di cura e gestione di questi pazienti. Strategie di intervento precoce e appropriato potrebbero fare la differenza non solo per la salute delle persone, ma anche per i costi associati alle patologie collegate”. 

Alla luce di queste nuove evidenze diventa urgente attuare decisioni socio-sanitarie per il riconoscimento, l’inquadramento e la presa in carico multidisciplinare del paziente e quindi contenere e ridurre l’impatto socio economico della dermatite atopica e dell’atopia. “In questa prima giornata nazionale della dermatite atopica, i pazienti chiedono alle istituzioni e alla società di civile di non essere lasciati soli - conclude Picozza - chiedono che la patologia sia riconosciuta come invalidante e che si preveda un supporto economico per le spese che devono affrontare quotidianamente di tasca propria, che arrivano a pesare significativamente sul bilancio familiare. E chiedono la garanzia dell’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, oggi finalmente realtà e già disponibili in Usa e recentemente in Europa”. (MATILDE SCUDERI)

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