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PATOLOGIE RENALI E LEA

Evitare il trapianto e la dialisi
grazie ad un lavoro di squadra

Finalmente inserito il rene policistico autosomico dominante nei Livelli Essenziali di Assistenza: convegno a Roma della senatrice Laura Bianconi e della Società Italiana di Nefrologia

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Evitare il trapianto e la dialisigrazie ad un lavoro di squadra

Una grande vittoria collettiva si è celebrata oggi a Roma in occasione di ‘ADPKD: innovativi percorsi gestionali a supporto del paziente, alla luce della revisione dei Lea e delle nuove evidenze scientifiche’, convegno a cura di MAProvider e realizzato con il contributo non condizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy. L’acronimo ADPKD sta per autosomal dominant polycystic kidney disease, ossia ‘rene policistico autosomico dominante’ e il riconoscimento di questa patologia come ‘malattia cronica e invalidante’ da parte delle istituzioni sanitarie e conseguente inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) era atteso da tempo da parte della comunità medica nefrologica, dalle Associazioni e dai 60 mila pazienti che ne soffrono. Si tratta della malattia genetica renale più diffusa, con la formazione di cisti ad entrambi i reni con dimensioni variabili dalla capocchia di uno spillo a quella di un pompelmo. Nel 50 per cento dei casi esita in un danno d’organo irreversibile poiché le cisti si sostituiscono progressivamente al tessuto sano. Essere inseriti nei Lea è la premessa fondamentale per il riconoscimento della priorità di prevenzione, diagnosi e cura da parte del Ssn e avere diritto ad alcune esenzioni. “I pazienti devono affrontare un percorso veramente duro, spesso infatti, il rene policistico in stadio avanzato porta ad insufficienza renale con la necessità di dialisi e, quando possibile, di trapianto. Per sostenerli in questo difficile cammino, la nostra Associazione promuove incontri di confronto e conforto tra sanitari, pazienti e familiari, in modo da rendere i malati il più possibile attori attivi”, ha commentato Giuseppe Vanacore, presidente Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto (Aned).

I nuovi Lea obbligheranno tutti i soggetti coinvolti nel percorso terapeutico ad assumere un approccio multidisciplinare nella gestione della malattia per andare oltre il puro alleviamento dei sintomi, che la rendono invalidante obbligando spesso il soggetto a pesanti rinunce sul piano professionale, familiare e della vita di relazione. Molte pazienti, infatti, scelgono di non avere figli in quanto la ADPKD è ereditaria, non salta generazioni, e viene trasmessa al figlio anche da un solo genitore affetto, con una probabilità del 50 per cento. “Da una recente indagine emerge come 4 pazienti su 5 hanno paura di trasmettere la malattia: per questo motivo cerchiamo di sostenerli lavorando a fianco delle società scientifiche e del mondo politico per cercare di rendere migliore la loro qualità di vita”, ha spiegato Luisa Sternfeld Pavia, presidente Associazione Italiana Rene Policistico Onlus (Airp). Nonostante siano ormai a disposizione farmaci in grado di rallentarne il decorso, il rene policistico autosomico dominante resta non guaribile. Secondo i dati del registro nazionale ed europeo si tratta della patologia responsabile del 10 per cento dei pazienti con malattia renale terminale con un pesante impatto sul budget di spesa pubblica. I costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale sono dovuti al 95 per cento al trattamento emodialitico, al 5 per cento a ospedalizzazioni e al consumo di farmaci. Come è emerso durante il congresso, agendo sulle fasi precoci della malattia con un adeguato programma di gestione del percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (Pdta) si può ritardarne la progressione e rimandare il ricorso all’emodialisi. Si possono quindi evitare le gravi ricadute sulla qualità di vita del paziente che questa procedura comporta e rispondere finalmente ai bisogni di cura di una popolazione spesso trascurata perché il suo destino era considerato inevitabilmente segnato, in quanto predeterminato dal punto di vista genetico. (MARTINA BOSSI)

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