Cerca

MALATTIA DI ALZHEIMER

Demenze. Troviamo la coesione
per cambiare approccio alla cura

Con l’invecchiamento della popolazione si fa pressante un cambio di approccio nella gestione dei pazienti affetti da demenza e delle loro famiglie, affinché nessuno si senta più solo

0
Demenze. Troviamo la coesione per cambiare approccio alla cura

Alzheimer e demenze sono condizioni che mettono a dura prova chi viene colpito e i suoi familiari, poiché è frequente la sensazione di esser lasciati soli dalle istituzioni. Con il progressivo invecchiamento della popolazione i numeri di queste patologie sono destinati a crescere, occorre dunque trovare una soluzione comune che consenta una gestione dignitosa e solidale degli individui che ne soffrono. Nel caso delle demenze il termine ‘cura’ deve essere usato nel suo significato più ampio: ‘prendersi cura’ globalmente della complessa realtà che coinvolge i malati e le loro famiglie, tanto più vista l’assenza di farmaci efficaci in grado di guarire o anche solo rallentare l’evoluzione della malattia. Per discutere questo tema aprendo un dibattito sui modelli di cura che si possono proporre a fronte del dilagare della malattia d’Alzheimer e delle altre forme di demenza, oggi al Circolo dei lettori di Torino Marina Sozzi, presidente di Infine onlus, riunisce in una tavola rotonda Barbara Capellero, neuropsicologa, Daniela Leotta, direttore struttura complessa di neurologia dell’ospedale Martini, Irene Gili Favela, responsabile del servizio anziani e tutele – domiciliarità della città di Torino, Mauro Gottero, geriatra, medico palliativista eresponsabile clinico per ‘Luce per la vita dell'Hospiceanemos’ presso l'ospedale San Luigi Gonzaga, Eleonora Belloni, psicologa, borsista Infine onlus e Mirella Ansaloni, familiare.

Nell’indagare un modello di cura possibile, sostenibile, attuabile in tempi brevi occorre valutare le condizioni in cui oggi sono curati a casa i malati di demenza. Si tratta di una domiciliarità che ricade quasi interamente sulle famiglie, e non solo dal punto di vista economico. È grave anche l’attuale dimensione di solitudine e indifferenza sociale in cui vivono i familiari. Questa analisi permette quindi di individuare la fragilità di chi oggi si accolla la responsabilità dell’assistenza del malato: il caregiver, verso il quale occorre orientare una specifica attenzione sociale e terapeutica. Infine onlus vuole proporre al dibattito una visione che si ispira alla cultura delle cure palliative, da applicare non solo alla fine della vita, non solo in presenza di malattia in fase terminale. Oggi le cure palliative hanno circa trent’anni di esperienza, anche in Italia, e occorre potenziarle, pensarle come modello ampio di intervento in cui i familiari che curano il paziente devono essere essi stessi considerati malati. Malato non è l’individuo – dicono le cure palliative – malata è la famiglia: e se questo è vero per il tumore, a maggior ragione lo sarà per le demenze, che richiedono una mobilitazione familiare lunghissima, e priva di gratificazione per chi cura, che spesso non è neppure riconosciuto da chi è curato.

Se la consapevolezza di questa dimensione familiare della malattia prevale, ci si rende conto che l’intervento richiesto non è tanto medico in senso stretto, ma multidisciplinare: infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi, volontari, ma anche avvocati e assistenti sociali, che devono lavorare di concerto con la famiglia per rendere praticabile l’esperienza della malattia di demenza di un congiunto. Ed è questo il punto di intervento degli operatori sociali, fornire il sostegno necessario ai familiari per occuparsi di un loro caro malato: formazione e informazione e anche tempo per sé; eper i malati interventi volti, per quanto possibile, al mantenimento delle abilità residue, ma niente medicalizzazione eccessiva e futile.  

Così Marina Sozzi, presidente Infine onlus, inquadra la possibile estensione della cultura delle cure palliative alle famiglie che affrontano la demenza di un congiunto: “È fondamentale che medici, operatori sociali, servizi sanitari e sociali trovino la coesione per operare questo cambiamento di mentalità, è cruciale per ottenere che i fondi bastino per aiutare tutti. Lo spreco della sanità in operazioni e trattamenti che vengono attuati nell’ultimo anno di vita di pazienti molto anziani, con l’unico risultato di farli soffrire, è incalcolabile”. (MATILDE SCUDERI)

Condividi le tue opinioni su Libero Quotidiano

Caratteri rimanenti: 400

media