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L’AGENDA IMPOSSIBILE

The Pills: una vita scritta ‘a matita’
Cortometraggio sul morbo di Crohn

Al via la campagna di sensibilizzazione sulla malattia di Crohn promossa da Janssen Italia insieme all’associazione pazienti Amici onlus e alla società scientifica Ig-Ibd. Un ‘corto’ che fa riflettere

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'The Pills' in conferenza stampa

'The Pills' in conferenza stampa

Presentata la campagna di sensibilizzazione ‘Aspettando Crohn. L’agenda impossibile’ promossa da Janssen Italia insieme all’Associazione Pazienti A.M.I.C.I. Onlus e alla società scientifica Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD), nata per promuovere l’informazione sulla Malattia di Crohn, patologia cronica che si stima colpisca 1.3 milioni di persone nel mondo di cui circa 60 mila persone in Italia, soprattutto in età giovanile, tra i 20 e i 30 anni.

Un video virale per smuovere l’opinione pubblica. La capacità di affrontare con ironia e un pizzico di irriverenza tematiche sensibili come la malattia sono le caratteristiche dei ‘The Pills’, trio comico romano, performer di video ironici diventati virali sul web che è stato scelto per raccontare la Malattia di Crohn e smuovere, con il sorriso, l’opinione pubblica. Il disagio, l’incertezza, la completa perdita di controllo di se stessi e della propria vita, tipici di chi convive quotidianamente con questa patologia cronica, sono stati raccontati in una manciata di minuti nel video 'ASPETTANDO CROHN. L’AGENDA IMPOSSIBILE' che farà sorridere ma anche riflettere. Perché la comicità e il velo di amarezza del racconto in realtà svelano una giornata di quotidiana malattia. E per trasferire emozioni e generare interesse, il format video è oggi il mezzo migliore per raggiungere ampi target, in primis fra i giovani ma in generale sul pubblico perché di questa patologia ancora si parla molto poco.

Perché fare sensibilizzazione sulla malattia? Gli appuntamenti saltano e tutto sfugge, diventa incerto. La frustrazione aumenta insieme al senso di impotenza e di perdita di controllo. Le relazioni, il lavoro, tutto è scritto ‘a matita’. “Il percorso di vita di un paziente affetto da malattie infiammatorie croniche dell’intestino è pieno di difficoltà e di ostacoli. Parliamo di patologie caratterizzate da una disabilità non visibile, non palese, di malattie con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e fasi di attività in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati di inattività – afferma Enrica Previtali, presidente di AMICI Onlus - La Malattia di Crohn pertanto impatta su ogni aspetto della vita di chi ne soffre: dalle relazioni personali e intime, a quelle sociali. Con questa patologia cronica non è possibile programmare nulla, né pianificare la propria vita. E ad aggravare il vissuto dei malati è il fatto che di questa patologia ‘è difficile parlare’ a causa dei sintomi che la caratterizzano. Così spesso nessuno conosce il disagio che ogni giorno subisce chi ne soffre. I malati sono sofferenti silenti che vivono nell’ombra, ombra caratterizzata da discriminazione e frustrazione. Senza contare il fatto che queste persone rischiano anche di perdere il posto di lavoro per le numerose assenze a cui la malattia li costringe. E’ dunque importante che di questa malattia si parli e si faccia corretta informazione, soprattutto per i giovani pazienti che sono i primi a soffrire psicologicamente ed emozionalmente per le occasioni e opportunità perse a causa della malattia”.

La Malattia di Crohn. Appartiene al gruppo dei disturbi infiammatori cronici dell’intestino, chiamati Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici). È una malattia che può manifestarsi già in età giovanile, nella seconda e terza decade della vita, ma la cui diagnosi è spesso tardiva.  Questa patologia può interessare qualsiasi tratto del tubo gastrointestinale, prevalentemente l’intestino tenue e quello crasso che presentano un’infiammazione abitualmente discontinua dove le parti di intestino ‘malato’ si alternano a quelle sane. A seconda dell’infiammazione lo strato più interno della parete intestinale può presentare lesioni più o meno profonde, sino all’insorgenza di complicanze. “I sintomi iniziali della Malattia di Crohn sono molto spesso molto subdoli ed aspecifici tanto che ancora oggi spesso la diagnosi viene fatta sul tavolo operatorio, dove il paziente arriva perché sviluppa una complicanza (stenosi o ascesso addominale). I sintomi includono dolori addominali, perdita di peso e diarrea, fatica, anoressia o febbre. La malattia si manifesta con periodi di benessere - detto periodo di remissione - che si alternano a momenti in cui i sintomi sono manifesti, riacutizzazioni, con un andamento imprevedibile – spiega Fernando Rizzello, Segretario Nazionale di IG-IBD – Per questo andamento non lineare, la malattia è invalidante e compromette in maniera severa la qualità di vita di chi ne soffre: i pazienti sono costretti a cambiare le loro abitudini e il loro stile di vita, vedendo spesso compromesse anche le relazioni, sia personali che professionali. E il problema è tanto più grave nei giovani, largamente colpiti da questa malattia, che trovano difficoltà nell’avviare la loro carriera o nella costruzione di una famiglia. Infatti, come tutte le malattie croniche, anche la Malattia di Crohn porta spesso non solo a disabilità fisiche, ma anche psicosociali.

Terapie e qualità di vita: verso un’agenda possibile. Restituire l’autosufficienza nella attività quotidiane, migliorare il benessere e quindi la qualità di vita6 di chi soffre di questa malattia dall’andamento imprevedibile e gravemente invalidante, è il primo obiettivo terapeutico. “Essendo una malattia cronica – afferma Alessandro Armuzzi, professore associato della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma – la terapia ha lo scopo di alleviare l’infiammazione dell’intestino, di preservarne la funzionalità prevenendo eventuali complicazioni. Numerosi studi evidenziano che i trattamenti disponibili e utilizzati sino ad oggi, non sono efficaci nel lungo periodo. Ma, fortunatamente grazie alla ricerca che non si è mai fermata, a breve avremo una freccia in più nel nostro arco per aiutare i pazienti a ritrovare la perduta normalità: sono in arrivo nuove soluzioni terapeutiche che promettono di migliorare le condizioni dei pazienti, mantenendo lungo lo stato di remissione della malattia8. Potremo quindi offrire ai pazienti una buona qualità di vita personale, professionale e sociale”. “Siamo orgogliosi di poter dare voce alle migliaia di persone affette da questa malattia che compromette fortemente la loro qualità di vita – afferma Massimo Scaccabarozzi, presidente e amministratore delegato di Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson con una pipeline di prodotti innovativi nell’area dell’immunologia – Noi di Janssen, che da sempre poniamo al centro della nostra mission il paziente e i suoi bisogni, abbiamo ideato e promosso questa campagna di sensibilizzazione, in collaborazione con AMICI e IG-IBD, per sottolineare ancora una volta il nostro impegno continuo nel ricercare soluzioni terapeutiche innovative che vadano incontro alle esigenze insoddisfatte di chi soffre”.

Informare l’opinione pubblica è dunque il primo passo per sensibilizzare sui bisogni ‘nascosti’ di chi ne soffre e poter aiutare queste persone emozionalmente e psicologicamente, in attesa che arrivino nuove possibilità di cura che restituiranno loro un’agenda ‘possibile’. Il cortometraggio 'Aspettando Crohn, l’Agenda Impossibile' sarà disponibile sul canale Janssen Italia e promosso sui social media con una campagna media. (EUGENIA SERMONTI)

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