Cerca

RESPIRARE E ‘ISPIRARE’

Fibrosi cistica: parlano i ragazzi
con la campagna #Fclamiavittoria

Durante l’adolescenza è più difficile seguire con costanza le cure tenere a bada i sintomi, ma l’esempio di coetanei che vedono ricompensati i loro sforzi quotidiani può essere d’aiuto

0
Fibrosi cistica: parlano i ragazzicon la campagna #Fclamiavittoria

‘Un’intrusa’ che ruba tempo allo studio, agli interessi, agli amici. Così vedono la terapia molti pazienti affetti da fibrosi cistica (Fc), soprattutto in un momento della vita delicato come quello dell’adolescenza in cui la convivenza con una malattia cronica può sembrare un fardello impossibile da sopportare. Nasce per rivolgersi proprio ai ragazzi la campagna #Fclamiavittoria, patrocinata dalla Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) onlus insieme alla Società italiana per lo studio della fibrosi cistica (Sifc) e realizzata grazie al supporto incondizionato di Roche, presentata negli scorsi giorni a Roma. La campagna lascia che a parlare siano proprio gli adolescenti, cui viene dato uno spazio per raccontare la propria esperienza: un percorso di accettazione e di comprensione della terapia fino al raggiungimento di piccoli e grandi traguardi e alla consapevolezza che la malattia non impedisce una vita piena e intensa. Restare aderenti alla terapia richiede un certo impegno. Occorre infatti seguire con costanza un programma quotidiano di aerosolterapia e fisioterapia respiratoria per tenere a bada i sintomi che interessano l’apparato respiratorio – quelli che compromettono maggiormente la salute dei pazienti - ma i risultati sono tangibili come dimostrano le parole di Mattia, 18 anni di Rimini, uno dei protagonisti di #Fclamiavittoria: “combatto con la fibrosi cistica da quando sono nato. Mi ha dato dolori, ma anche gioie. A 14 anni non seguivo quello che mi dicevano i medici, perché l’aerosol mi bruciava la gola e io facevo fatica a sopportarlo. L’amore per lo sport, per il calcio, mi ha spinto però ad affrontarla al meglio. In breve, infatti, ho capito che se non avessi messo la testa a posto avrei dovuto abbandonare il pallone. Da quel momento ho seguito quello che mi diceva il mio medico senza mollare mai. Oggi indosso la mia maglia numero 7. Questa è la mia vittoria contro la fibrosi cistica”. La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 sia affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine quasi 6mila bambini, adolescenti e adulti affetti da Fc vengono curati nei centri specializzati dislocati nella penisola. Per merito dei continui progressi terapeutici e assistenziali, i neonati con Fc possono contare su un’aspettativa di vita di oltre 40 anni e il 20 per cento della popolazione Fc in Italia, oggi supera i 36 anni. “La vita media dei pazienti è destinata ad allungarsi nel prossimo futuro con i progressi compiuti in questo campo, in particolare grazie ai centri specializzati sul territorio e la disponibilità di terapie efficaci - ha sottolineato Valeria Raia, presidente della Sifc - Ma molto può e deve essere fatto, tra cui anche campagne di sensibilizzazione come #Fclamiavittoria, che hanno il compito di sottolineare l’importanza di seguire con attenzione un trattamento terapeutico sistematico”. “Vogliamo partire proprio dalle vittorie, anche piccole, dei nostri pazienti per dire a tutti che oggi la fibrosi cistica può essere sfidata ogni giorno e che, nonostante i sacrifici e i momenti di sconforto, alcune vittorie le possiamo mettere a segno - ha dichiarato Gianna Puppo Fornaro, presidente Lifc - questo progetto non è soltanto un ‘racconto’ della patologia, è la nascita di uno spazio dove le persone con Fc possono trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita: un social network per respirare a pieni polmoni”. “Le vittorie quotidiane dei pazienti sono le nostre vittorie, il simbolo del nostro impegno quotidiano nella ricerca. Come azienda il nostro contributo non si deve limitare a fornire soluzioni terapeutiche, ma anche a supportare l’informazione ed i giusti approcci alla patologia. In questo senso, l’aderenza terapeutica ed il confronto con il proprio medico sono fondamentali - ha affermato Anna Maria Porrini, medical affairs & clinical operations director di Roche Italia - non vediamo l’ora di poter leggere tante storie nei prossimi mesi. Per noi sono fonte di entusiasmo e spinta per fare sempre di più e meglio”.

Mattia insieme a Eleonora, Sophie, Chiara F., Mara, Chiara Z. e Susy sono i ragazzi con fbrosi cistica che hanno ‘rotto il ghiaccio’ raccontando le loro piccole grandi vittorie quotidiane nonostante, appunto, la fibrosi cistica. C’è Chiara Z., che segue da 4 anni con passione l’avventura scout; Mara che danza da 16 anni; Eleonora che danza anche lei, ma in piscina con il nuoto sincronizzato; Sophie che non rinuncerebbe mai al suo cavallo; Susy che suona la batteria e Chiara che ha il desiderio di diventare una disegnatrice. Per seguire il loro esempio basta collegarsi al sito www.lamiavittoria.fibrosicistica.it dove, con pochi e semplici passi, sarà possibile raccontare la propria vittoria quotidiana: con un video, una fotografia, un racconto o un semplice pensiero. (MATILDE SCUDERI)

Condividi le tue opinioni su Libero Quotidiano

Caratteri rimanenti: 400

media