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OSSERVATORIO MALATTIE RARE

“Lo screening neonatale è un diritto
Attenti agli errori di comunicazione”

Giunge dal congresso della Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e screening neonatale (Simmesn) il monito di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar

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“Lo screening neonatale è un dirittoAttenti agli errori di comunicazione”

Una comunicazione poco efficace rischia di creare allarmismo nella popolazione, soprattutto quando si parla di bambini. “La legge 167/2016 che introduce in Italia lo screening neonatale metabolico allargato parla di obbligatorietà. Dobbiamo però stare attenti e non commettere gli errori di comunicazione che si sono fatti con le vaccinazioni pediatriche: ai genitori e a tutta la popolazione dobbiamo chiarire che per loro lo screening è un diritto. L’obbligo c’è, ma è in capo alle regioni, che devono organizzare percorso di screening completo ed efficiente”. A dirlo Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar), nella sessione di apertura del congresso della Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e screening neonatale (Simmesn) a Roma. “La legge 167 – ha spiegato Bartoli - dà diritto alle mamme e ai papà di avere per i propri figli una meravigliosa opportunità di prevenzione secondaria. Dà al neonato il diritto ad avere una diagnosi nel momento migliore, cioè quando la malattia non ha ancora fatto danni, e permette di evitarli. I genitori devono esigere per i propri figli questo diritto: ad aver l’obbligo di garantirlo sono le regioni”.  “La legge 167 e il successivo decreto ministeriale attuativo prevedono anche che non sia più necessario ottenere il consenso informato dei genitori -  ha spiegato Ciancaleoni – ma questo non vuol dire che lo screening vada fatto senza la consapevolezza da parte della popolazione. Il fatto che non ci sia consenso informato, al contrario, deve spingere a puntare sull’ informazione. Omar è pronto a collaborare con la Simmesn e il Ministero della salute per diffondere una capillare e corretta informazione”. L’intervento del direttore di Omar si è concluso con un monito: “bisogna fare attenzione all’utilizzo dei fondi stanziati: occorre che vengano usati dalle regioni unicamente per il percorso di screening, e non per altri servizi o per ripianare i buchi di bilancio. Quei soldi sono dei neonati e vanno usati solo per loro”. (MATILDE SCUDERI)

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