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DISTROFIA DI DUCHENNE

A supporto di tutte le famiglie
un servizio di assistenza online

Attraverso il servizio di ‘Esperto risponde’ sostenuto dall'Osservatorio Malattie Rare e Parent Project, i pazienti possono usufruire di un consulto specialistico per affrontare al meglio la malattia

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A supporto di tutte le famiglieun servizio di assistenza online

E' attivo da oggi un nuovo servizio di consulto medico online interamente dedicato a chiarire dubbi e interrogativi concernenti la distrofia muscolare di Duchenne. Il servizio, promosso da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in collaborazione con Ptc Therapeutics, è gratuito ed è possibile accedervi sia consultando il sito dell’associazione di genitori Parent project onlus, sia attraverso il portale di Omar. Si tratta di un duplice servizio di assistenza online, grazie al quale due specialiste di riferimento soddisferanno gli interrogativi dei pazienti, fornendo un importante mezzo di supporto e sostegno per le famiglie. La dottoressa Adele D’Amico dell'Unità operativa di malattie muscolari e neurodegenerative dell’Ospedale pediatrico ‘Bambino Gesù’ di Roma si occuperà di fornire risposta ai quesiti riguardanti i pazienti pediatrici interfacciandosi con i genitori. Dal 2003 la dottoressa D’Amico, neurologa con esperienza nel campo delle malattie neuromuscolari in età pediatrica, si occupa di bambini affetti da distrofinopatia e collabora a numerosi trial clinici internazionali inerenti la distrofia muscolare di Duchenne, senza contare il suo ruolo di senior research come coordinatrice di attività di ricerca traslazionale sulla malattia.

La professoressa Sonia Messina, ricercatrice universitaria presso il dipartimento di neuroscienze nonché vicedirettore del Centro clinico Nemo Sud presso il Policlinico ‘G. Martino’ di Messina, si occuperà di fornire assistenza ai pazienti in giovane età e agli adulti. Sonia Messina si è laureata in Medicina e chirurgia all'Università di Messina, specializzandosi poi nella diagnosi e nel trattamento delle malattie neuromuscolari presso il Dubowitz neuromuscular centre (London) e la Neuropsichiatria infantile dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù (Roma) e del Policlinico Gemelli (Roma). Specialista in malattie neuromuscolari di origine genetica, come la distrofia muscolare di Duchenne e l'atrofia muscolare spinale, Sonia Messina ha preso parte anche al progetto europeo Treat-Nmd come Research Fellow Telethon. "Siamo felici di poter informare le famiglie di questo nuovo e importante servizio che si aggiunge a quello di consulenza sugli aspetti psicosociali e scientifici già offerto attraverso il numero verde del Centro di ascolto Duchenne dall'associazione – ha dichiarato Luca Genovese presidente di Parent Project Onlus – noi famiglie siamo consapevoli della complessità della gestione clinica dei nostri ragazzi e di quanto, anche alcune piccole attenzioni quotidiane, possano fare la differenze nella salute futura dei nostri figli. Facciamo molto oggi per fornire alle famiglie quel bagaglio di conoscenze indispensabile per gestire al meglio la salute dei nostri ragazzi, tuttavia i dubbi e le domande non mancano mai, ed avere la possibilità di ricevere risposte affidabili da clinici impegnati da anni nella gestione clinica della patologia è una preziosa opportunità per fare insieme sempre meglio". (FEDERICA BARTOLI)

Per poter usufruire del servizio bisogna solo compilare il form e la risposta delle specialiste sarà pubblicata online sul sito

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