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OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMAR)

#LimitiZero, spot che racconta
i 'post-millennials' con emofilia

Liniziativa di Omar mostra come, grazie alle nuove terapie, la qualità della vita dei giovani affetti da questa patologia rara sia estremamente diversa da quella delle generazioni precedenti

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#LimitiZero, spot che raccontai 'post-millennials' con emofilia

Un nuovo spot lanciato per raccontare come le nuove generazioni vivano l’emofilia è stato presentato negli scorsi giorni in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si recentemente concluso alla Casa del Cinema di Roma. Questa iniziativa va ad arricchire il progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti dell’Istituto europeo di design (Ied) e al team dell'Osservatorio malattie rare (Omar) per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5mila persone. Definiti generazione Z o post millennials, i ragazzi tra i 15 e i 20 anni con emofilia non hanno la stessa percezione della malattia che ha contraddistinto le generazioni precedenti. Grazie ai progressi della ricerca e alle nuove possibilità terapeutiche, possono fare sport, viaggiare e vivere una quotidianità molto simile ai loro coetanei. Non vogliono, quindi, essere ‘etichettati’ in una visione della malattia che non gli appartiene: per questo il progetto #LimitiZero nasce con l’obiettivo di costruire una nuova immagine della vita con l’emofilia. Lo spot, carico di forza emotiva e speranza, spiega come i limiti della malattia possano essere superati con la forza di volontà e le giuste cure. Utilizzando la metafora sportiva i ragazzi hanno voluto comunicare al mondo che volere è potere, anche con l’emofilia.

“L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti, per lo più maschi. Fino agli anni  ’70 – ’80  – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di Omar – nascere con questa malattia significava avere una qualità di vita ridotta da numerose limitazioni. I limiti erano ovunque, nelle attività ricreative come lo sport e i viaggi, che non venivano quasi presi in considerazione per i troppi rischi di sanguinamento, alle attività quotidiane rese più difficili dal dolore causato dalle artropatie. La generazione di oggi, i figli dei pazienti degli anni ’80, ha conquistato il diritto ad un futuro diverso: grazie alla terapia di profilassi e ai farmaci a emivita prolungata i ragazzi possono praticare sport, viaggiare serenamente e pianificare il futuro come tutti i loro coetanei; a patto naturalmente di seguire bene le terapie e le indicazioni mediche”.

L’iniziativa è stata realizzata da Omar in collaborazione con lo Ied di Milano, con la partnership della Federazione delle associazioni di emofilici (Fedemo), Fondazione Paracelso e della Associazione italiana centri emofilia (Aice), e  grazie al contributo incondizionato di Sobi. “Sobi è un’azienda farmaceutica che ha fatto della ‘rarità’ il suo focus, rendendo disponibili terapie che consentono di riconquistare una qualità di vita insperata fino a poco tempo fa – afferma Sergio Lai, general manager di Sobi Italia – Ma il farmaco fa solo una ‘parte’ del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete sociale, familiare, sanitaria. Come azienda siamo orgogliosi di sostenere il progetto #LimitiZero, che non è solo un messaggio di positività e coraggio, ingredienti indispensabili per affrontare qualsiasi sfida la vita ci pone, e ancor di più una malattia rara, ma è anche l'esempio concreto di come si possa trasformare una fragilità in una enorme forza propulsiva”. Insieme allo spot viene avviato anche il contest #LimitiZero una campagna social attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero.  I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hastag #LimitiZero oppure possono essere pubblicati sulla pagina facebook LimitiZero. Alla campagna sarà legato anche un concorso a premi: tutti i contributi pervenuti secondo le corrette modalità parteciperanno all’estrazione di un premio finale. Tutte le informazioni sono disponibili su www.limitizero.it. (MATILDE SCUDERI)

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