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Buona informazione: emofilia.it
si arricchisce di nuovi contenuti

Tra i bisogni dei pazienti affetti da questa patologia c’è anche quello di ‘conoscere il nemico’ e di apprendere le strategie di gestione quotidiana. Bayer risponde ampliando il proprio portale

7 Marzo 2018

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Buona informazione: emofilia.itsi arricchisce di nuovi contenuti

Si parla spesso di cattiva informazione che viaggia sul web, ma per fortuna esistono anche esempi virtuosi di comunicazione corretta ed efficace: è il caso di www.emofilia.it - sito di supporto e orientamento alla patologia – che Bayer ha di recente arricchito con nuovi contenuti e approfondimenti. “Siamo da sempre impegnati nel rispondere alle necessità e ai bisogni terapeutici di quanti sono affetti da emofilia - spiega Patrizia Guarraci, business unit director di Bayer - e il sito emofilia.it vuole rappresentare un pratico strumento per favorire la conoscenza di questa malattia. Siamo molto soddisfatti di avere arricchito il nostro portale e le attività di aggiornamento saranno in continuo divenire”.

L’emofilia. L’emofilia colpisce circa 400 mila persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. Vi sono due forme di emofilia: l’emofilia A - quella più comune - in cui è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII, e l’emofilia B, dove essere assente è il fattore IX. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10 mila, per un totale di più di 30 mila persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A - a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni -  può portare a quadri di artropatia invalidanti.

Le novità di www.emofilia.it. Navigando si scoprono le novità proposte: ad iniziare dalla storia dell’emofilia, una vera e propria cronistoria della malattia di cui si trova traccia già nelle scritture ebraiche risalenti al II sec. d.C. Entrando poi nella sezione ‘Vivere l’emofilia’ si scoprono tre capitoli ricchi di informazioni utili a convivere con la malattia nel quotidiano: ‘In pronto soccorso’, con le informazioni pratiche per l’intervento d’urgenza; ‘Gestire la vita quotidiana’, utilissima per chi, come genitori o insegnanti che si occupano dei bambini emofilici e delle loro esigenze quotidiane, voglia conoscere di più su questa rara patologia del sangue; in ‘Stile di vita e prevenzione’ si parla invece di nutrizione e peso corporeo.

Anche la sezione ‘Crescere con l’emofilia’ si articola in tre capitoli: ‘Counseling genetico’, che parla di procreazione assistita e metodiche utilizzate per favorire il concepimento mediante l’unione artificiale di due gameti; ‘Consigli per genitori ed insegnanti’, in cui sono indicate tutte le emorragie più frequenti che un bimbo emofilico può avere (naso, bocca, articolazioni); ‘Neonato emofilico’, dove figurano le tecniche per una diagnosi pre-impianto che consentono di identificare non solo le mutazioni geniche che causano l’emofilia ma anche le donne portatrici sane. Nella sezione ‘Curare l’emofilia’ viene dedicato spazio agli inibitori, mentre nella sezione ‘Vivere l’emofilia’ vengono descritti il corretto stile di vita e gli sport ideali per il paziente emofilico. (MATILDE SCUDERI)

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