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RAREMENTI

Che cosa significa essere ‘rari’?
A dirlo un talk multidisciplinare

Grandi nomi della scienza e della filosofia, dall’arte e della comunicazionesi sono riuniti per offrire il proprio punto di vista e diversi spunti di riflessione sul tema della rarità

2 Aprile 2018

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Che cosa significa essere ‘rari’?A dirlo un talk multidisciplinare

Che cos’è la rarità? Che cosa significa l’essere raro, e che valore ha, nella società di oggi? Sono queste le domande a cui si è cercato di dare una risposta durante ‘Rarementi’, l’evento, organizzato dal Corriere della Sera ‘Buone notizie’ in collaborazione con Sobi, in cui grandi nomi della scienza e della filosofia, dall’arte e della comunicazione hanno discusso e si sono confrontati sul tema della rarità in modo nuovo, secondo un punto di vista originale e multidisciplinare.

La scienza. Tra le ‘Rarementi’ che si interrogano sul significato più profondo di rarità c’è la scienziata Ilaria Capua, virologa, direttore dello One health center of excellence emerging pathogens institute dell’Università della Florida: “Gli eventi rari possono rappresentare una risorsa, soprattutto per i ricercatori. Le manifestazioni rare, dal punto di vista scientifico, ci aiutano a crescere e a comprendere realtà complicate – ha commentato Capua - e possono aprire la strada alla scoperta di meccanismi sconosciuti. Occuparsi degli eventi rari, inoltre, apre alla gioia nella collaborazione e valorizza il ruolo del singolo all’interno di una rete di ricerca, per il bene comune”.

La filosofia. Il talk di Mauro Bonazzi, professore di storia della filosofia antica all’Università di Utrecht e all’Università di Milano, ha preso il via dalla sfida che la rarità sembra dichiarare alla filosofia: “La filosofia, ma anche la religione e la scienza, tendono a ricondurre tutti i fenomeni ad un unico sistema, nella convinzione che in questo modo sia possibile mettere ordine nella realtà. Cosa succede, però, quando un evento raro o inatteso rischia di scompaginare quel sistema? Rispondere a questa sfida –ha dichiarato Bonazzi - è un compito fondamentale per società complesse come le nostre. Ed è un compito interessante anche per la filosofia, che come gli altri saperi si trova davanti alla sfida di ridefinire la nozione stessa di ordine naturale”. 

La comunicazione. Il giornalista Massimo Bernardini, conduttore dello show magazine Tv talk, è stato protagonista di un’analisi e di una riflessione sull’evoluzione della comunicazione: “Alla fine degli anni '60 la mia generazione visse una stagione aurorale, fondativa: la cultura comunicativa dei nostri padri lasciò il posto alla ricerca di qualcosa di assolutamente nostro, diverso, davvero raro. Ci furono alcuni programmi da seguire, le nuove radio, il nuovo rock incomprensibile agli adulti, la nostra letteratura, i nostri film, i nostri giornali, i nostri modi di rivoluzionare il tempo libero, le relazioni, il nostro vestire e il nostro muoverci davvero poveri, le nostre librerie con titoli difficili che magari leggevamo troppo presto. Era roba ‘rara’, difficile da procurarsi, ci mise qualche anno ad arrivare in Italia: dai dischi di Bob Dylan ai testi di Tel Quel. In quel breve arco di tempo, appena prima che il mercato se ne impossessasse, tutto era raro e nostro. Un’esperienza identitaria che durò poco, ma di cui abbiamo tutti una cocente nostalgia”.

L’arte. Anche l’arte offre un punto di vista originale sull’essere raro, come è emerso in modo deciso attraverso le testimonianze della poliedrica Simona Atzori, che ha saputo superare i limiti di essere nata senza braccia per diventare una danzatrice, pittrice e scrittrice di successo: “Come hanno fatto i miei genitori a intuire che un altro sguardo era possibile? Questa è la domanda importante, secondo me. Non quando ho capito di essere diversa, ma quando loro hanno compreso che la nostra prospettiva sulla vita doveva essere diversa, nuova, altrimenti saremmo andati incontro a una storia di mancanza, di tristezza, di vittimismo – ha detto Atzori - C’è un momento nella vita in cui ti accorgi che la tua diversità non deve essere il quotidiano spunto per commiserarti meglio, ma, al contrario, può e deve diventare lo stimolo per comprendere che tutta la tua vita dipende da te”.

La musica. Altra testimonianza è stata quella del maestro Giovanni Andrea Zanon, violinista prodigio di 20 anni, che ha iniziato a suonare a 2 anni e a 4 è stato il bambino più precoce ad essere mai entrato in conservatorio: “La rarità del talento non consiste nel talento stesso ma nel saper catturare le situazioni favorevoli necessarie a migliorarlo e mantenerlo”. 

La conversazione sulle malattie rare. Infine, il presidente dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) Stefano Vella e il direttore generale della fondazione Telethon Francesca Pasinelli, si sono confrontati sulla rarità nella salute e nella medicina in una tavola rotonda che ha portato alla luce la realtà di pazienti e caregiver, con Cristina Galligani, presidente Associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo, e Gabriele Segalini, vice presidente del Gruppo famiglie Dravet associazione onlus. “È importante riflettere sul concetto di rarità per far sì che l'essere rari non significhi essere marginali, trascurati, soli. Fondazione Telethon si impegna da quasi trent'anni proprio per ribaltare questo paradigma e difendere il valore di ogni vita – ha affermato Pasinelli - Questo, concretamente, vuol sviluppare una ricerca finalizzata alla cura e al miglioramento della qualità e delle prospettive di vita per le persone che vivono alle prese con una malattia genetica rara”. “Scoprire di avere una malattia rara ti fa sentire come una nave in mezzo al mare in tempesta, vivere con una malattia rara ti fa sentire unico e a volte solo – ha aggiunto Galligani - ma trovare chi ti può aiutare e sostenere ti fa sentire meno escluso e più compreso”. “A tutti i genitori con figli affetti da sindrome di Dravet: il percorso che vi attende è certamente difficile, ma non privo di soddisfazioni – ha concluso Segalini - prima riuscirete a ‘tornare dal mondo’ in cui vi troverete catapultati nei primi periodi in seguito alla diagnosi, prima recupererete la vostra serenità. E questo andrà tutto a vantaggio di vostro figlio e di chi vi sta accanto”.

Durante 'RareMenti' sono intervenuti il chief executive officer di Sobi Guido Oelkers e il general manager di Sobi Italia Sergio Lai, che ha commentato: “Quello delle malattie rare è un mondo complesso al quale accostarsi. Sviluppare un trattamento significa infatti offrire una chance di vita ai pazienti e una speranza ai loro familiari. Come azienda leader in questo ambito sentiamo il dovere di far luce sull’universo della rarità. 'RareMenti' può far conoscere al grande pubblico il significato dell’essere raro nella nostra società”. (MATILDE SCUDERI)

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