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DIRITTI DEL PAZIENTE

Malattie emorragiche congenite
“Bisogna ripartire dall’Accordo”

Durante la XIV Giornata mondiale dell’emofilia la Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) lancia un appello per riportare l’attenzione delle istituzioni sui bisogni dei pazienti

22 Aprile 2018

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Malattie emorragiche congenite“Bisogna ripartire dall’Accordo”

Si è svolto negli scorsi giorni a Roma, in concomitanza con la XIV Giornata mondiale dell’emofilia, l’incontro ‘D’accordo con Mec. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo’ per portare all’attenzione delle istituzioni la mancata attuazione, a 5 anni dalla sua firma, dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie emorragiche congenite (Mec) e con l’occasione, la Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) ha lanciato un appello molto chiaro: 'Precarietà nell’assistenza. Ri-partiamo dall’accordo Stato-regioni'. “In Italia sono oltre11 mila le persone affette da Malattie emorragiche congenite - ha dichiarato l’avvocato Cristina Cassone, presidente Fedemo – Tra loro, poco più di 5 mila quelle con emofilia A o B. Ad oggi siamo purtroppo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle istituzioni locali che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza da regione a regione, che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie”.

Poche, infatti, le regioni che al di là di un recepimento dell’accordo hanno dato qualche seguito concreto al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna. "Conoscere l'emofilia - ha proseguito la senatrice Paola Binetti - significa conoscere i diritti dei pazienti e garantire loro non solo le migliori cure possibili, sulla base di un aggiornamento scientifico accurato; significa anche intervenire con politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze". Attraverso l’accordo Mec, raggiunto su istanza presentata da Fedemo, il governo, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da Mec, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia. "L'impegno assunto con l'accordo Stato-regioni del 13 marzo 2013 - ha aggiunto la senatrice Elena Fattori - non può e non deve essere disatteso. Definire un percorso assistenziale di qualità per le persone affette da Mec è un dovere al quale nessuna regione può sottrarsi. Mi auguro che tutte le regioni rispettino l'impegno preso". Ad emergere nell’accordo Mec la necessità di assicurare la presa in carico del paziente con Mec in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Mec. Garantire tutto ciò, attuando quanto di fatto è contenuto nell'accordo, oltre ad una ottimale presa in carico del paziente condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi. (MATILDE SCUDERI)

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