Roma: concerto pro-ricerca su sindrome Poland, l'11 maggio a Capanelle (2)

(Adnkronos) - "A oggi - spiega Eva Pesaro - non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico raro. Colpisce, infatti, un bambino ogni 20-30 mila ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che interessano i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, richiedono tuttavia un intervento serio al fine di sviluppare, attraverso una corretta educazione. abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi". "In molti casi - conclude - proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. Per questo l'impegno dei nostri volontari è volto a cercare contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland, con i medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere e aiutare chi direttamente o indirettamente ne è colpito e a sostenere il programma della nostra associazione". "Nonostante le possibili difficoltà comportate dalla sindrome - dichiarano i volontari Aisp - esserne affetti non significa vivere nell'handicap. Il messaggio più importante che vogliamo arrivi alle famiglie coinvolte, anche attraverso la musica e lo spettacolo, è che l'handicap non è una condizione fisica ma un modo di essere: Esserne prigionieri oppure liberati dipende, quindi, solo da noi".