Se la vita è a metà per il doloreStudio Reumaveneto con Anmar

Il dolore peggiora la qualità di vita dei pazienti reumatici nonostante l'efficacia delle cure e l'abnegazione dei medici. A soffrirne sono i malati di fibromialgia e osteoartrosi lombare, senza contare che uno su tre di tutti i pazienti deve far i conti con almeno due malattie reumatiche. A ciò si aggiunge una diagnosi tardiva, quasi due anni, e la necessità di aver assicurati almeno 30 minuti per la prima visita, mentre spesso il tempo a disposizione è minore. Un aiuto valido è rappresentato dall'assistenza di un'infermiera, che permette di aumentare del 17% le prestazioni. Infine va tenuto presente che il reumatologo si trova a dover gestire oltre 120 malattie diverse, un compito particolarmente complesso. Sono i dati salienti dello studio epidemiologico ‘Progetto ReumaVeneto', realizzato sotto l'egida di A.I.S.F. (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e in collaborazione con A.Ma.R.V. (Associazione dei Malati Reumatici del Veneto) e ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus), i cui risultati saranno oggetto di confronto tra specialisti italiani e quelli provenienti da tutto il mondo in occasione del Congresso europeo di reumatologia EULAR, in programma a Roma dal 10 al 13 giugno. Lo studio è un primo esempio della collaborazione tra le diverse associazioni pazienti, in questo caso ANMAR e AISF, all'interno del progetto ‘Malati reumatici in rete', che coinvolge ben 18 associazioni italiane. Accanto all'indagine proprio il 10 mattina al Senato della Repubblica verrà presentata la mostra fotografica itinerante ‘Malattie senza dignità', promossa dal Collegio dei Reumatologi Ospedalieri (CROI), che con ANMAR vuole sensibilizzare proprio sul dolore e rimuovere i pregiudizi che accompagnano le malattie reumatiche: inevitabili, di poco conto e quindi non degne di eccessiva cura, e soprattutto tipiche degli anziani. In realtà delle tante patologie ‘reumatiche' «solo 3-4 appartengono alla terza età e difficilmente portano a morte, anche se limitano fortemente la libertà di movimento e l'autonomia delle persone anziane. Tutte le altre appartengono a fasce di età precedenti, soprattutto l'età giovane adulta, prevalendo nel sesso femminile, in alcuni casi quasi come una patologia di genere. E proprio queste comportano disabilità, ricoveri e lunghissime cure, alti costi sociali e, in alcuni casi, la morte», sottolinea il dr. Stefano Stisi, presidente CROI. I risultati dell'indagine. L'indagine epidemiologica che ha coinvolto 1157 pazienti dimostra, tra gli altri dati, come il dolore percepito, una delle conseguenze della malattia con maggior impatto sulla qualità di vita, sia significativo. Su una scala da 0 a 100 (modello di misurazione VAS), infatti, i malati dichiarano di soffrire in media con una intensità intorno a 45 ma con punte che arrivano a 71 per la fibromialgia, 64 per l'osteoartrosi lombare e 53 per la spondiloartrite sieronegativa, ovvero una qualità di vita “dimezzata” a causa del dolore, seguono poi i pazienti con artrosi periferica (48), artrite psoriasica (44) e artrite reumatoide (41). Quindi sebbene dai dati emerga la soddisfazione dei pazienti verso le cure e una forte fidelizzazione al loro centro territoriale di riferimento, e questo dimostri fiducia verso i medici e il loro operato, ancora molto va fatto. «Grazie all'assistenza sanitaria la malattia reumatica è sotto controllo, ma non lo è il dolore - commenta il dr. Gianniantonio Cassisi, Coordinatore del progetto e segretario del CROI  - Quando visitiamo i pazienti per la prima volta hanno un'intensità media di dolore intorno a 50 su una scala che arriva a 100.  Tuttavia l'intervento medico la riduce poco, di meno del 20%, per cui si resta sempre sopra a 40. Significa che noi medici curiamo bene i nostri malati ma loro continuano a provare dolore. È un aspetto da risolvere. I dati raccolti riguardano la Regione Veneto, ma rispecchiano la situazione nazionale e potrebbero contribuire a una corretta programmazione dei servizi, nonché a una più efficace riorganizzazione delle reti reumatologiche italiane». Per Renato Giannelli, presidente ANMAR «dobbiamo chiedere a medici e a istituzioni, anche in risposta alla legge contro il dolore, di essere più sensibili a questa problematica. Il Congresso di Roma, che vede protagoniste ANMAR e tutto il relativo network delle Associazioni pazienti regionali, sarà l'occasione per fare tesoro delle nuove conoscenze, al fine di identificare obiettivi comuni e strategie condivise per il miglioramento della qualità di vita dei malati reumatici». Dall'indagine emergono anche altri dati che incidono sulla qualità di vita dei pazienti. La celerità della diagnosi è elemento indispensabile, in quanto permette di intraprendere subito la terapia e questo è essenziale per metter ‘sotto controllo' la malattia. Tuttavia, anche in una regione nel complesso virtuosa come il Veneto, pesano ritardi nelle diagnosi e lunghe liste d'attesa: sono stati persi in media ben 20 mesi prima di riconoscere la malattia, inoltre il ritardo medio per la prima visita è di 2 mesi (addirittura fino a 4 in alcuni centri), e di altri 60 giorni viene posticipata la data prevista per i controlli. Un altro problema è rappresentato dalla necessità da parte dei medici di un maggior tempo da dedicare alle visite. Il Progetto ReumaVeneto ha dimostrato che in 23 centri i reumatologi hanno bisogno di 33 minuti in media per la prima visita, e non possono avere meno di 25 minuti per i controlli. «Una prima visita di 20 minuti e un controllo in 15 va a chiaro discapito della salute del paziente e pure del medico, che rischia di sbagliare la diagnosi o la terapia», sottolinea il dr Cassisi. Il reumatologo si trova a dover gestire oltre 120 malattie diverse, un compito particolarmente complesso. In particolare, le patologie reumatologiche più presenti nei pazienti partecipanti allo studio sono state artriti e spondiloartriti (nel 53%), artrosi (38%), reumatismi extrarticolari (16%), connettiviti sistemiche (12%), osteoporosi (12%). Infine, ma non certo ultima per importanza, l'attenzione che deve aumentare al riconoscimento dell'invalidità per malattia reumatica. Solo il 14% dei malati ne è titolare a vario titolo, un valore molto basso. «Le commissioni per l'invalidità civile devono aumentare la loro attenzione nei confronti delle malattie reumatiche, poiché non tutte hanno adesso accesso all'esenzione, mentre bisognerebbe valutare l'estensione di tale diritto», conclude Giannelli. (LARA LUCIANO) In occasione del congresso europeo EULAR viene presentata il 10 giugno al Senato della Repubblica la mostra fotografica itinerante ‘Malattie senza dignità', promossa da CROI e ANMAR, per rimuovere i pregiudizi che circondano le malattie reumatiche e sensibilizzare la popolazione