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ALL’ISTITUTO “PIO XII” DI MISURINA

Asma infantile, cura in alta quota
“Qui si riducono i farmaci del 50%”

8 Giugno 2015

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Si trova a 1780 metri d’altezza a Misurina nel bellunese l’unico centro in Italia specializzato nella diagnosi, cura e riabilitazione dell’asma infantile grave e farmacoresistente. L’Istituto Pio XII, storica residenza appartenuta ai Savoia e donata dopo la seconda Guerra Mondiale da Pietro Barilla all’Opera di San Bernardo degli Uberti di Parma, è ora una ONLUS convenzionata col S.S.N. che accoglie pazienti in età pediatrica e adolescenti fino a 18 anni.  La sua mission consiste nel prendersi cura del giovane paziente nella sua globalità, ponendo al centro l’individuo e non la malattia in sé, per arrivare a una guarigione in tempi rapidi, tenendo conto delle esigenze specifiche legate all’età dei degenti e garantendo loro uno stile di vita il più possibile vicino a quello dei coetanei sani. In particolare vuole evitare un distacco troppo traumatico dei ragazzi dai loro affetti. Per questo la casa di cura offre ai genitori dei degenti la possibilità di soggiornare nell’Istituto per accompagnare i loro figli nel percorso terapeutico, che può prevedere, nei casi più gravi, la lungo-degenza per alcuni mesi all’anno. Nonostante i grandi progressi scientifici compiuti nel trattamento dell’asma e la disponibilità di farmaci efficaci (cortisone), a differenza di ciò che accade per altre patologie altrettanto studiate, non si è verificata una corrispondente diminuzione della mortalità, che resta alta. Ciò è dovuto alle caratteristiche specifiche di questa patologia, che si sviluppa a causa di un’interazione tra fattori genetici e fattori ambientali. La correlazione tra asma allergico e genetica è ormai assodata e spiega la presenza contemporanea a Misurina di pazienti provenienti dallo stesso nucleo familiare, tipicamente fratelli. A rendere la malattia difficilmente controllabile e particolarmente alta la probabilità di recidive sono i fattori ambientali, in particolare l’inquinamento. Attualmente circa il 4% della popolazione mondiale è affetto da questa patologia che si concentra nelle zone di maggiormente inurbate. I bambini sono coloro che fanno le spese dell’inquinamento da traffico. Come spiega il dottor Alfredo Boccaccino, Direttore Scientifico dell’Istituto Pio XII “L’esposizione ad alte concentrazioni di PM10 nel primo anno di vita determina maggiore incidenza di allergia, minore sviluppo polmonare e maggiore frequenza di crisi asmatiche all’età di 4 anni”. Infatti i polmoni dei bambini non hanno ancora completato lo sviluppo: alla nascita abbiamo circa 50 milioni di alveoli, a 3-4 anni, in condizioni normali, dovrebbero diventare circa 300 milioni e la crescita può essere ridotta a causa dell’esposizione ad agenti inquinanti. Inoltre i bambini sono molto più attivi fisicamente degli adulti, respirano perciò con maggiore frequenza, inalando maggiori quantità di PM10. Infine respirano prevalentemente dalla bocca, bypassando il filtro nasale, il nostro primo depuratore naturale. L’inquinamento riduce la risposta alle terapie di cortisone inducendo farmacoresistenza e, secondo recenti stime, 42.000 bambini asmatici in Italia non sono in grado di controllare i sintomi nonostante i farmaci, sono quindi affetti da “asma difficile” Diversi studi hanno dimostrato che, in generale, in alta quota migliora significativamente il controllo dei sintomi dell’asma grazie alla minore pressione parziale dell’ossigeno e a un’aria meno densa che permettono di contrastare le resistenze del tessuto respiratorio danneggiato dall’asma. Sui fattori ambientali Misurina può fare la differenza. Grazie e un microclima unico e all’assenza di agenti inquinanti e di allergeni si possono ottenere risultati sorprendenti in tempi brevi: al termine di un soggiorno di 12 settimane presso il centro Pio XII, il 40% circa dei bambini può sospendere il trattamento con steroidi e negli altri si ottiene comunque una riduzione media del 50% nel dosaggio dei farmaci prescritti.

Il soggiorno a Misurina. Gli effetti benefici di Misurina sono noti fin da quando una giovane villeggiante costretta a dormire in poltrona, dopo 20 giorni di permanenza riuscì a salire autonomamente al primo piano e dopo 2 anni a salire con le ciaspole in mezzo alla neve alta fino alle Tre Cime di Lavaredo, che fanno da anfiteatro al lago di Misurina. Oggi sono molteplici le testimonianze di giovani pazienti che grazie all’Istituto Pio XII possono condurre una vita normale e in alcuni casi a distinguersi nell’attività sportiva. Il soggiorno al centro di Misurina non è una semplice vacanza in montagna ma la possibilità di usufruire di una equipe altamente specializzata e multidisciplinare. Oltre all’assistenza medica e infermieristica garantita 24 h su 24 i giovani pazienti si avvantaggiano della presenza di fisioterapisti, animatori ed educatori, di una strumentazione diagnostica all’avanguardia. Grande attenzione è posta ai genitori dei degenti, che vengono educati a somministrare correttamente la terapia ai loro figli, es. come usare inalatore e distanziatore, poiché l’errata somministrazione dei farmaci è la causa più frequente del mancato controllo dell’asma. All’istituto Pio XII opera Federasma e Allergie ONLUS attraverso l’associazione ‘Respiriamo Misurina’ che è presente con i suoi volontari per aiutare i bambini nelle loro attività quotidiane. A Misurina un piccolo lungo-degente, che trascorre qui anche l’intero anno scolastico, si sveglia alle 6.30, è assistito se necessario da educatori per lavarsi e vestirsi, poi alle 7.15 sale sul bus diretto a Cortina dove frequenterà la scuola, in uno dei tanti istituti disponibili. Al ritorno, dopo pranzo, oltre allo studio si dedicherà ad attività ricreative con gli altri degenti, con la supervisione degli educatori e sotto l’occhio amorevole e attento di Suor Vincenzina. Tutto è a misura di bambino e per aumentare la compliance dei piccoli ospiti ai trattamenti, il personale ha introdotto un sistema di punteggi che misura il coraggio dei bambini, ai quali alla fine del soggiorno, viene rilasciata una “pagella” con il punteggio totale.

La documentazione. Per accedere alle cure dell’Istituto Pio XII a carico del S.S.N., in Veneto l’unica condizione è l’approvazione da parte del medico curante mentre in altre regioni la richiesta di ricovero del pediatra di libera scelta o del Medico di famiglia dev’essere preventivamente autorizzata dall’ASL di competenza. “E spesso l’ASL decide che, piuttosto di erogare risorse pubbliche, è meglio consigliare semplicemente ai bambini di andare in vacanza in montagna”, lamenta il dottor Boccaccino. Questa superficialità di giudizio espone i bambini asmatici a continue recidive perché senza il sostegno di un’equipe specializzata che si prende il tempo di costruire un percorso terapeutico personalizzato, gli effetti di un soggiorno in alta quota si vanificano non appena i piccoli pazienti tornano in città. (MARTINA BOSSI)

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