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Come la narrazione può migliorare
la qualità di vita del parkinsoniano

22 Giugno 2015

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Malattia di Parkinson, c’è un obiettivo prioritario a portata di mano: aumentare l’attenzione del pubblico nei confronti di questa patologia, fornendo ai pazienti un supporto non solo pratico ma anche emotivo. E per farlo l’associazione europea dei malati di Parkinson (EPDA) e l’azienda italiana Zambon presentano al Congresso dell’European Academy of Neurology (EAN) in corso a Berlino il progetto ‘1HourMore’. Il ‘cuore’ del progetto è un volume contenente 24 storie di vita vissuta, di speranza e di reazione alla malattia, scritto da un team di autori professionisti che hanno condotto interviste in Italia, Germania, Spagna, Regno Unito, Francia e Svizzera. Un ‘valore aggiunto’ per i pazienti e gli per operatori è rappresentato dai 24 consigli utili suggeriti dalle persone che hanno raccontato le loro storie, al fine di aiutare gli altri pazienti con malattia di Parkinson nella loro vita quotidiana. Per sostenere il progetto, una piattaforma di ‘digital storytelling’ dedicata, www.1hourmore.eu, è stato sviluppato in inglese ma presto sarà disponibile in quattro lingue. Nel libro il pubblico potrà sia leggere storie interessanti sul valore del tempo e, rispondendo alla domanda chiave: "Cosa fareste se aveste un'ora in più al giorno?", fornire anche il proprio contributo e i propri suggerimenti. Un progetto che aiuta pazienti e operatori sanitari dal punto di vista psicologico, in tutte le varie fasi della malattia: dalla diagnosi all'accettazione dei sintomi e alla gestione di tutti gli aspetti delicati correlati alla malattia. Perché il Morbo di Parkinson è la seconda malattia progressiva cronica più comune tra le patologie neurodegenerative negli anziani dopo la malattia di Alzheimer e il numero di pazienti che ne soffrono è destinato a raddoppiare nei prossimi 15 anni. Colpisce circa 1 persona su 500, non solo anziani ma anche giovani.


Il ‘perché’ di questo progetto. "La malattia di Parkinson ha già un peso sociale enorme, che aumentarà ancora di più negli anni a venire - ha detto Knut-Johan Onarheim, presidente dell'EPDA, nel corso della conferenza stampa di presentazione del volume – Dobbiamo agire immediatamente per limitare l'impatto della malattia sulle persone con Parkinson, sulle loro famiglie, i caregivers, e in generale su tutta la società ". Gli fa eco Elena Zambon, presidente dell’omonima azienda che sponsorizza l’iniziativa: "Zambon è un'azienda di famiglia italiana con una storia di 109 anni dedicata a prendersi cura della salute delle persone. Siamo fermamente convinti che oggi abbiamo da offrire ai pazienti e ai medici nuovi approcci terapeutici per il trattamento di questo tipo di malattie, e questo progetto ha l’obiettivo primo di mettere in contatto le persone, tra di loro creando una vera e propria comunità, facilitando la condivisione di esperienze e aiutandoli ad evitare loro di sentirsi soli. E per questo siamo orgogliosi di collaborare con EPDA nel raggiungimento di questo obiettivo ". Il progetto "1 ora in più", sponsorizzato da Zambon, mira ad aumentare la consapevolezza, prendendo un ruolo guida nella lotta contro il morbo di Parkinson e di fornire sostegno ai pazienti in modo che possano trovare risposte ai loro bisogni non soddisfatti.

I trattamenti di ultima generazione. Nei mesi scorsi Zambon ha annunciato l’approvazione da parte della Commissione Europea di un farmaco a base di safinamide per il trattamento della Malattia di Parkinson idiopatica. Il farmaco è stato approvato per pazienti in stadio medio-avanzato con fluttuazioni motorie come terapia in aggiunta alla sola Levodopa (L-dopa) o in combinazione con altre terapie farmacologiche per la Malattia di Parkinson. Questa decisione segue la raccomandazione per l’approvazione emessa dalla Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP)  ed è applicabile in tutti i 28 Stati membri dell’Unione Europea, oltre che in Islanda, Liechtenstein e Norvegia. Safinamide è un α-aminoacido derivato che, somministrato per via orale, determina l’inibizione selettiva e reversibile della monoamino-ossidasi di tipo B (enzima in grado di metabolizzare la dopamina) e la modulazione del rilascio eccessivo del glutammato tramite il blocco stato e uso dipendente dei canali del Sodio e la modulazione dei canali del Calcio, coinvolti nel rilascio del glutammato, implicato nell’insorgenza delle discinesie, vero ‚problema‘ per i pazienti. (ANDREA SERMONTI)


Il libro ‘1HourMore’, edito da Bookrepublic, è gratuito e disponibile sulle piattaforme di e-book Amazon, IBS e Bookrepublic

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