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'CAMPUS FOR BREATHE' A MISURINA

Un ‘campus’ per respirare bene
perché il respiro è una cosa seria

28 Febbraio 2016

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Educare all’autogestione dell’asma  per insegnare a respirare bene è l’obiettivo che si propone ‘Campus for Breathe’, progetto presentato dall’Istituto Pio XII di Misurina, frazione di Auronzo di Cadore, nelle Dolomiti del bellunese, rivolto ai bambini affetti da asma grave e alle loro famiglie. Si tratta di un programma educativo multiforme e personalizzabile che l’Istituto, unico centro europeo d’alta quota per la diagnosi, cura e riabilitazione dell’asma infantile, offre ai giovani pazienti. L’iniziativa è parte integrante del ‘metodo Misurina’ che coniuga una condizione climatica unica, derivante dal microclima dell’omonimo lago, alla possibilità per i piccoli degenti di vivere una vita sana a misura di bambino, ricca di stimoli che fanno crescere. L’équipe del Pio XII è convinta che, per guarire dall’asma, non occorra privarsi delle esperienze formative dell’infanzia come il gioco, la continuità scolastica e lo sport. ‘Campus for Breathe’ riflette l’approccio multidisciplinare che caratterizza l’attività dell’Istituto, dove un’équipe di professionisti, provenienti da diverse aree della salute, si prende cura dei piccoli affetti da asma, secondo una visione olistica della malattia, mettendo al centro del percorso terapeutico la persona e non il malato.

Percorsi diversi. Per venire incontro a tutti i bisogni di salute e benessere del bambino asmatico e della sua famiglia, infatti, ‘Campus for Breathe’ si articola in una serie di percorsi personalizzati di varia durata per ottenere una migliore gestione della malattia e una maggiore aderenza alle cure, nonché l’accesso a un servizio diagnostico completo, meno traumatico e più rapido di quello normalmente offerto da altre strutture ospedaliere. Si può scegliere tra ‘Respiriamo sano’, ‘Di che asma sei’ o optare per una 'Week for you’, rispettivamente della durata di 2 giorni e 2 notti, 3 giorni e 3 notti, 7 giorni e sei notti. Il primo percorso permette di entrare nel cuore dell’attività dell’Istituto, di usufruire di interventi diagnostici per un primo inquadramento della patologia, di coinvolgere il bambino in attività ludiche e sportive. La famiglia inoltre, può frequentare un corso di un pomeriggio sull’asma, le terapie e la prevenzione. ‘Di che asma sei’ offre una valutazione completa e affidabile delle condizioni respiratorie del paziente concentrata in un unico soggiorno per ridurre il disagio derivante dai ripetuti accessi a strutture sanitarie. ‘A week for you’ è un corso di una settimana che si focalizza sullo stile di vita sano e sulla corretta gestione della patologia. Alterna sessioni di formazione teorica a esercitazioni pratiche. Offre, inoltre, un programma di riabilitazione con attività fisiche e sportive.

L’importanza della corretta diagnosi. “Il primo fondamentale compito del medico al momento della presa in carico del paziente con disturbi respiratori è una corretta diagnosi differenziale, in particolare la distinzione tra asma patologico e asma psicogeno – spiega Alfredo Beccaccino, direttore sanitario del Pio XII Onlus – Ci sono casi in cui ragazzini di 13-14 anni, che hanno sofferto di asma non severa durante l’infanzia, tornino a Misurina dopo anni dalla guarigione per disturbi respiratori quali tosse e affanno. In molti casi si tratta di asma psicogena” continua Boccaccino. Il disturbo psicogeno è spesso causato da una cattiva gestione della patologia da parte delle famiglie, che devono essere adeguatamente e tempestivamente informate per affrontare al meglio la malattia in tutte le sue fasi: acuta, cronica e riabilitativa. I pilastri su cui si basa l’approccio del ‘Campus for Breathe’ sono, infatti, educazione e sport. “Recenti studi dimostrano che la partecipazione agli stage porta a una significativa diminuzione del numero di attacchi d’asma e della necessità di aumentare i farmaci che spesso si presenta in questo tipo di patologie croniche – sostiene Boccaccino – insieme a una migliore funzione respiratoria e a un maggior controllo della malattia”. La riduzione della sintomatologia, inoltre, permette di frenare il normale processo di invecchiamento del polmone, che inizia intorno ai 30 anni, ma nel paziente asmatico progredisce molto più velocemente rispetto all’individuo sano. Istruire i genitori sulle modalità di somministrazione dei farmaci è importante, secondo i medici di Misurina, tanto quanto insegnare loro a curare la vita di relazione del figlio, per assicurargli una crescita serena, fornirgli basi solide che, un giorno, faranno di lui un adulto equilibrato.

Errori da evitare. Spesso, in reazione all’aumento della concentrazione di polveri sottili e allergeni nell’aria, si arriva a proibire ai bambini di giocare e correre all’aria aperta. “Niente di più sbagliato – a giudizio del dottor Boccaccino – Anche in presenza di patologie respiratorie meglio lasciare il bambino libero di dedicarsi a tutte le attività tipiche della sua età, in un ambiente protetto e sotto l’occhio vigile di un’équipe di professionisti esperti”. Per ottenere benefici durevoli il soggiorno in alta quota, anche per bambini sani, non dovrebbe durare meno di 3-4 settimane. “L’umidità degli ambienti chiusi dovrebbe essere tenuta intorno al 30-40% - consiglia Cristina Avoscan, Pneumologa del Pio XII e mette in guardia dalla qualità dell’aria all’interno delle case “spesso inquinata tanto quanto quella esterna, soprattutto in contesti urbani. Anche l’uso della mascherina antismog in città offre una protezione solo parziale: è in grado di filtrare i PM10 e alcuni PM5, ossia le polveri inquinanti di diametro maggiore, ma nulla vale contro i PM 2,5”. L’isolamento del bambino dai suoi coetanei è quindi inutile, anzi controproducente, e rischia di aggravare i traumi che i piccoli pazienti subiscono in corrispondenza di episodi di crisi respiratorie. Come sostiene Alberta Xodo, psicologa e psicoterapeuta in forze al Pio XII, “l’asma non è psicosomatica, come si tende a credere erroneamente, ma è la sensazione di soffocamento che spaventa il bambino e crea ansia nel genitore. Si tratta di emozioni negative che tenderanno a ripresentarsi. L’esperienza di una crisi respiratoria o di un ricovero d’urgenza scatena una memoria psicologica perenne per il terrore provato”. E’ per questo che ai pazienti di Misurina e alle loro famiglie viene offerto un supporto psicologico costante. Lo stesso che viene offerto ad Andrea, paziente di Misurina dal 2012, figlio della signora Simona Barbaglia, eletta presidente dell’Associazione ‘Respiriamo Misurina’. Testimone a un tempo delle gravi ripercussioni sugli equilibri famigliari, che una malattia cronica come l’ansia comporta, ma anche degli straordinari progressi del figlio, grazie alle cure del Pio XII.

Parla una mamma... “Al di la del credo religioso di ognuno di noi, io da mamma, ho potuto vivere in prima persona il miracolo di Misurina. Nel 2012 Andrea subiva frequenti ricoveri, anche in terapia intensiva, per crisi respiratorie. Dopo 3 mesi di soggiorno al Pio XII l’anno successivo i ricoveri sono scesi a 2, poi a 1 per arrivare al 2015, quando Andrea non è mai stato ricoverato. Prima di entrare nel programma terapeutico di Misurina, ricorda ancora la signora Barbaglia, “un giorno, intorno alle 3 del mattino, mio figlio ebbe una crisi grave e dovette essere intubato nel suo letto. La sorellina gemella di Andrea, purtroppo, si svegliò in quel momento e dovette assistere all’operazione, riportando un trauma per il quale anche lei entrò in analisi. Ora, grazie alle cure del Pio XII, Andrea non ha bisogno di più di una seduta al mese”. Il messaggio di questa mamma è pieno di speranza e si unisce alle voci delle altre mamme di ‘Respiriamo Misurina’ in un appello perché la fama dell’Istituto si diffonda capillarmente tra tutti i genitori di bambini asmatici. “Io stessa, come la maggior parte di noi – dice la signora Barbaglia – ho saputo dell’esistenza di questo istituto tramite il passa-parola di un’altra mamma, il cui figlio era ricoverato come Andrea al Gaslini di Genova”.

… e un testimonial. UMARTINA BOSSIn altro testimonial d’eccezione del ‘miracolo di Misurina’ è Giampaolo Montali, allenatore di volley, commissario tecnico della Nazionale Italiana dal 2003 al 2007, ex paziente del Pio XII all’età di tredici anni. Montali racconta “Misurina mi ha fatto capire cose molto importanti […] è stata una vera scuola di vita; mi ha insegnato […] a stare con gli altri, crearsi amicizie e relazioni proprie” al di là della malattia. La volontà di capire, di spingersi oltre i limiti per dare un senso alle cose ha spinto Giampaolo a iscriversi a Medicina e conseguire la laurea pur senza praticare la professione. Ha scelto piuttosto di curare sia lo spirito che il corpo dei giovani con la sua attività di allenatore, perché lo sport, soprattutto di squadra, è un laboratorio per sperimentare le proprie emozioni e imparare a gestirle, ad accettare le sconfitte, a condividere la gioia di una vittoria, a darsi delle mete da raggiungere. Tutto questo oggi è possibile anche per i bambini affetti da asma severa grazie all’Istituto Pio XII e alla magia di Misurina. (MARTINA BOSSI)

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