Nasce lo sportello legale gratuitoper chi è affetto da malattie rare

‘Dalla parte dei rari' è l'iniziativa voluta dall'Osservatorio malattie rare (Omar) che fornisce consulenze per aiutare i pazienti a non perdersi nei grovigli della burocrazia

Una nuova iniziativa di solidarietà per sostenere chi è affetto da malattie rare: è questo e anche di più lo sportello legale ‘Dalla parte dei rari', il servizio completamente gratuito pensato da Osservatorio malattie rare (Omar) che verrà attivato oggi 28 febbraio, giorno in cui cade il rare disease day 2018. L'iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all'interno dei quali è spesso facile smarrirsi. La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato specializzato in health care and pharmaceutical administration e in protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici e ricercatore di Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar, testata giornalistica dedicata alle malattie rare e ai tumori rari che riceve ogni settimana decine di richieste d'aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell'invalidità civile, dell'accesso ai farmaci e alle cure. “Pur occupandoci prettamente di comunicazione – spiega Vacca - siamo onorati di essere diventati un vero e proprio punto di riferimento per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. Non è sempre facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare una rubrica dedicata alla consulenza legale. Crediamo fermamente nel ‘giornalismo di servizio' e ancora di più nella sinergia tra giornalismo e legge”. “Scontrarsi con norme complesse, vuoti legislativi o con una burocrazia eccessiva - aggiunge Venturi – può mettere in seria difficoltà pazienti e famiglie. Il nostro obiettivo è quello di informare correttamente e orientare i nostri utenti al corretto approccio legale da adottare”. “Omar è da sempre accanto ai pazienti – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar – con questo servizio possiamo offrire un'ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà. Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il ministero della salute, con l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), con l'Inps e con le regioni e le Asl, attori fondamentali per la tutela delle persone con malattia rara”. Il servizio di sportello legale, completamente gratuito, raccoglierà tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l'apposito modulo di contatto e offrirà una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Alcuni casi saranno seguiti da vicino e raccontati all'interno della rubrica. Per accedervi basta collegarsi alla home page del servizio (https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari) dove sono già attive le risposte a numerose Faq sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell'invalidità civile, sulla Legge 104 e sulle agevolazioni fiscali. (MATILDE SCUDERI)