Nuova campagna awarenessper i pazienti appesi a un ‘filo'

Uno spot di sensibilizzazione e un flash mob voluti dall'associazione ‘Un filo per la vita' onlus animano la Giornata nazionale sull'insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb)

Si celebra oggi, 1° marzo, la Giornata nazionale sull'insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb), una patologia che fa perdere all'intestino la sua funzione primaria, quella di nutrire l'organismo. Sono 800 i pazienti italiani che sono affetti da questa che è la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d'organo e sono tutti appesi a un filo, ovvero la terapia salvavita della nutrizione parenterale, la nutrizione artificiale che consente ai pazienti di infondere direttamente nel sangue le sostanze nutritive di cui hanno bisogno per vivere. La Iicb può verificarsi sia in soggetti adulti, sia in bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell'apparato digerente. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto (la causa principale di Iicb sia nel bambino che nell'adulto), oppure a danni estesi della parete dell'intestino, e la alterazione della motilità intestinale, una specie di paralisi dell'intestino, per cui il cibo non può progredire lungo l'apparato digerente. La rarità della Iicb la rende sconosciuta o semisconosciuta, anche perché il Servizio sanitario nazionale non ha dotato questa condizione di un corrispettivo ‘codice nosologico' che ne consenta l'identificazione amministrativa'. La ricerca sta comunque facendo grandi passi in avanti e l'auspicio è che i progressi ottenuti possano migliorare la qualità di vita dei pazienti, garantendo loro un futuro sempre più roseo. La terapia della Iicb ha tre obiettivi principali: nutrire adeguatamente la persona; recuperare totalmente o almeno migliorare la funzione dell'intestino malato; reinserire il paziente nel contesto della famiglia, dei rapporti sociali, del mondo lavorativo e scolastico. La giornata si celebra esattamente il giorno dopo il Rare disease day e non si tratta di una caso: si è scelta questa data per sottolineare l'esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara, sono privati di questo riconoscimento da parte del Servizio sanitario nazionale. Sono privati, dunque, dell'accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale. Un filo per crescere. Con l'obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno l'associazione ‘Un filo per la vita' onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione ‘Un filo per crescere'. Fanno parte della campagna lo spot omonimo e un flash mob oggi a Roma. “Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le istituzioni sull'intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l'isolamento clinico-assistenziale e sociale.  L'accesso a un'adeguata assistenza sanitaria e l'inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, presidente di Un filo per la vita - passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un'adolescente con Iicb e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari”. Lo spot Un filo per crescere. Lo spot realizzato dall'Associazione è la risposta di una bimba alla domanda ‘cosa vuoi fare da grande?' e la risposta è quella di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Il video - che fa emergere la responsabilità sociale di garantire a tutti i bambini un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni - è disponibile al link https://youtu.be/vhyD_wG6E58. Il Flash mob in Piazza del Popolo a Roma. Il primo marzo l'Associazione scende in Piazza per lanciare un grido di aiuto e per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà viene srotolato per unire l'opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà. L'iniziativa del Flash mob che si tiene in occasione della Giornata nazionale sulla Iicb è realizzata grazie al contributo incondizionato di Shire. L'appuntamento è alle ore 11:30 in Piazza del Popolo a Roma. (MATILDE SCUDERI)