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#RAREHACK2018

Rare Disease Hackathon
al via la seconda edizione

Giovani haker alla ricerca di soluzioni tecnologiche innovative per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare. L’evento finale a metà ottobre alla Leopolda della Salute: 5.000 euro il premio finale

4 Settembre 2018

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I vincitori del RareDeseaseHack 2017

I vincitori del RareDeseaseHack 2017

Parte la seconda edizione del Rare Disease Hackathon (www.rarediseasehackathon.it – hashtag #rarehack2018), maratona hacker dedicata alle malattie rare, che culminerà nell’evento live di metà ottobre alla Leopolda di Firenze durante il Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute. Nell’evento di ottobre per tre giorni di seguito (10-11-12 ottobre) si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare nell’ambito, appunto, del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia.

Prima dell’appuntamento di Firenze due workshop:

. il primo rivolto alle sole organizzazioni dei pazienti che ha identificato i bisogni;

. il secondo in programma il 25 settembre, nell’ambito della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec, in cui gli haker verranno identificati i bisogni dei pazienti mentre nelle tappe successive di settembre e ottobre saranno coinvolti sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici ed esperti di malattie rare.

Il contest prevede un premio finale di 5 mila euro al team che proporrà il miglior progetto. I criteri di valutazione dell’hackathon sono sette:

1.    Rilevanza con le sfide identificate e specificate nel sito https://www.rarediseasehackathon.it

2.    Innovatività e originalità dell’idea

3.    Uso innovativo delle tecnologie digitali

4.    User interface e user experience con particolare riguardo alle particolati necessità di pazienti affetti da malattie rare

5.    Composizione Cross-disciplinare del Team (e.g., developer, designer, esperti, altri individui non correlati con le tecnologie digitali, etc.)

6.    Completezza e chiarezza della presentazione finale della Soluzione

7.    Fattibilità del progetto

Francesco Scopesi, general manager di Shire Italia, dichiara: “Shire Italia con questa iniziativa rinnova il suo impegno nell’innovazione e nello sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti con malattie rare. I servizi ai pazienti sono il nostro fiore all’occhiello da tempo: dall’assistenza domiciliare al counselling psicologico, dalla fisioterapia ai training per i caregiver. Con la seconda edizione di questa straordinaria iniziativa, il Rare Disease Hackathon, manteniamo aperta la strada allo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche in un’ottica di Open Innovation che coinvolge giovani ricercatori, le organizzazioni dei pazienti e l’industria”. Proprio lo scorso febbraio durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stato annunciato che EURORDIS, Microsoft e Shire hanno costituito la Commissione internazionale per porre fine all’odissea diagnostica dei bambini affetti da una malattia rara. Shire Italia oltre a premiare il migliore progetto, valuterà con il proprio dipartimento internazionale IT le varie soluzioni tecnologiche proposte per sviluppare eventuali progetti di interesse. Hashtag dell’intero Hackathon è rarehack2018 e la pagina Facebook è raggiungibile all’indirizzo www.Facebook.com/RareDiseaseHackathon.

L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: 'hack' (ad indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e 'marathon'. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare. Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.

In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia. Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia: per l’Unione europea si tratta dello 0,05 per cento, quindi meno di 5 casi ogni 10 mila abitanti. Sono oltre 7 mila e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte di esse invece deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. Negli ultimi anni sono stati sviluppati molti servizi per i pazienti: dai trattamenti a domicilio all’assistenza psicologica per i familiari e i pazienti, senza dimenticare applicazioni e servizi software per supportare i caregiver, i clinici e i pazienti.

Tra le associazioni attivamente coinvolte FedEmo, Fondazione Paracelso, l’Associazione Emofilici di Ravenna e quella di Vicenza, AIMPS associazione per la lotta alle Mucopolisaccaridosi, AIP Onlus - Associazione Immunodeficienze Primitive, AAEE - Associazione Angioedema Ereditario, Uniamo Fimr-Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), Un Filo per la Vita Onlus per l’insufficienza intestinale cronica benigna e ANNA - Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, la Consulta delle Malattie Rare. Partner tecnologico dell’iniziativa Media For Health, agenzia leader nello sviluppo di piattaforme di comunicazione per la salute. (EUGENIA SERMONTI)

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