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L’unicorno per parlare di emofilia
"una fiaba per non averne paura"

Secondo un’indagine di 'Fattore Mamma' su mille genitori in 8 famiglie italiane su 10 una fiaba fa addormentare i bambini e per il 98 per cento dei genitori le fiabe aiutano a spiegare come la diversità possa essere una ricchezza

29 Ottobre 2018

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L’unicorno per parlare di emofilia"una fiaba per non averne paura"

Se ancora oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due – come emerge dal sondaggio condotto da 'Fattore Mamma' a inizio ottobre su un campione di oltre mille mamme e papà con figli tra gli 0 e i 10 anni - è perché le fiabe hanno la forza di poter raccontare anche le storie più difficili permettendo a grandi e piccini di guardare alla realtà con una consapevolezza diversa. E proprio per questo è arrivato L’UNICORNO, un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, e Sobi Italia, azienda biofarmaceutica multinazionale interamente dedicata alle malattie rare. L’idea era di creare uno strumento per i bambini con emofilia e le loro famiglie per aiutarli a elaborare insieme ciò che la malattia rappresenta e facilitare la comunicazione. “Da trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle famiglie che condividono il problema dell’emofilia. Il vero cuore del progetto è nato in Carthusia: attraverso i racconti di Francesco, Federico e Dante e quelli delle loro coraggiosissime mamme abbiamo scoperto che dietro la loro condizione esiste un mondo di storie”.

Tutto è iniziato attorno al grande tavolo della casa editrice, con lo staff di Carthusia e le autrici, si sono svolti due focus group. Il primo con le mamme, l’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano A.C.E. Onlus e FedEMO, la Federazione delle Associazioni Emofilici, nelle persone di Alessandro Marchello e Daniele Preti e il secondo solo con i bambini. I loro intensi vissuti e le loro emozioni hanno consentito a una grande e attenta scrittrice come Beatrice Masini di inventare la storia di un magnifico Unicorno bianco, e all'artista e illustratrice Giulia Orecchia di restituirgli vita e forma. “Comprendere e accettare con favore di avere un manto bianco, che si sporca facilmente, e un corno, che è magico anche se a volte ferisce e può far un po’ male, aiuterà il cuore e la consapevolezza dei bambini, emofilici e non – dice Alessandro Marchello, presidente di A.C.E. Onlus ed emofilico - Non si può sempre scegliere come essere, ma si può scegliere come “stare”. Questa è la possibilità che dobbiamo dare ai nostri bambini. A tutti i bambini. Sempre”.

L’UNICORNO è la storia di un piccolo unicorno che non è sempre felice nel suo manto bianco, che si sporca facilmente e che non gli permette di correre e schizzarsi come gli altri animali della foresta; non è contento nemmeno del suo corno, che quando gioca rischia di pungere i suoi amici. L’unicorno però è speciale e un po’ magico, perché aiuta damigelle e cavalieri a incontrarsi e si scontra con i draghi. Starà al piccolo unicorno decidere come vorrà essere da grande: forse diventerà un eroe che si butta nella mischia nonostante il suo manto bianco, proprio come il suo papà… “Sobi vuole fare la differenza - spiega Maria Tommasi, medical director di Sobi Italia - non solo sviluppando terapie sempre più innovative ed efficaci, ma anche stando vicino ai pazienti e alle loro famiglie attraverso iniziative come questa che aiutano a far conoscere le malattie rare anche a chi non ha mai sentito parlare di esse, ma potrebbe avere un vicino di casa o un compagno di scuola ogni giorno impegnato a conviverci”.

Come dimostrano i risultati dell’indagine di Fattore Mamma che si è svolta a inizio ottobre su un campione di oltre mille mamme e papà (1012 e 20 rispettivamente) distribuiti su tutto il territorio nazionale, con prevalenza nel Nord Italia (58 per cento del campione), con figli di età compresa tra gli 0 e i 10 anni. Le fiabe giocano un ruolo chiave nella maggior parte delle famiglie italiane: quasi una mamma o un papà su 2 (45 per cento del totale) fa addormentare i figli tutte le sere leggendo una fiaba e la percentuale sale a quasi otto mamme su dieci (78 per cento) se si considera almeno una sera alla settimana. Per il 65 per cento del campione la fiaba stimola la fantasia dei bambini, per quasi la metà del campione ha una funzione educativa e nel 25 per cento dei casi tranquillizzante. Su una cosa le mamme e i papà sembrano tutti d’accordo (98 per cento del campione): le fiabe possono essere molto utili a spiegare ai bambini come la diversità possa rappresentare una ricchezza.

Carthusia Edizioni ha realizzato, grazie al supporto incondizionato di Sobi Italia, un'edizione speciale in 3 mila copie con pieghevole che saranno messe a disposizione delle associazioni pazienti impegnate nell’emofilia per supportare le famiglie nell’elaborazione della malattia e nella comunicazione. Nel 2019 L’unicorno girerà l’Italia per arrivare nelle principali città e centri emofilia. Inoltre, Carthusia ha previsto un’edizione per la libreria del volume cartonato che sarà distribuita su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, a partire da gennaio 2019; parte dei proventi delle vendite andranno ad A.C.E. Onlus. L’UNICORNO è il diciassettesimo titolo della collana 'Storie al quadrato', una serie di volumi illustrati con brevi e delicate storie pensate per i più piccoli, e con pagine finali di attività per parlare di argomenti difficili con parole leggere. (EUGENIA SERMONTI)

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