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MALATTIE RARE

Neuropatie disimmuni
al via '#lenostrestorie'

Presentata a Roma una innovativa campagna di sensibilizzazione, che offre un messaggio positivo ai pazienti grazie ai racconti chi è riuscito a riprendere il controllo della propria vita, grazie ai progressi delle terapie e della diagnosi

9 Febbraio 2019

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Neuropatie disimmunial via '#lenostrestorie'

Si chiamano Carlo, Monica, Valeria, Nunzia, e sono solo alcuni dei protagonisti di #lenostrestorie la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni presentata a Roma nel corso del convegno ‘Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare’, da Cidp onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con neuropatie disimmuni acquisite. #lenostrestorie è un innovativo progetto di storytelling itinerante, prodotto da Barbara Bernardini che ‘non racconta la malattia, ma le persone’ attraverso le voci di otto storie diverse accomunate da un unico obiettivo: offrire un messaggio di coraggio e fiducia nel futuro. In occasione del convegno – organizzato da Cidp e Rarelab – è stata presentata, tra le altre, la storia di Monica, che ha aspettato sette anni per avere una diagnosi ma che finalmente grazie a un farmaco ora tiene sotto controllo la malattia. Le varie testimonianze verranno lanciate nelle diverse regioni di appartenenza dei protagonisti, le prossime tappe previste sono il 23 febbraio in Veneto, il 9 marzo in Piemonte, il 6 aprile in Toscana. Chi soffre di queste malattie non deve perdere la speranza, perché rispetto a qualche anno fa molte cose sono cambiate: oggi, l'86 per cento dei pazienti risponde bene alle terapie e il tempo della diagnosi, rispetto a dieci anni fa si è ridotto, da diversi anni a pochi mesi. Inoltre il modello italiano spicca per efficienza in Europa, come dimostra il fatto che di 60 centri che compongono la rete di riferimento europea per le malattie neuromuscolari, ben 14, quindi il 23 per cento, sono italiani.

Neuropatie disimmuni, cosa sono? “Sono malattie rare e invalidanti, che influiscono sulla capacità di camminare o di afferrare gli oggetti e provocano perdita di sensibilità, formicolio o dolore a mani e piedi. Possono essere progressive oppure avere dei periodi di recupero e delle ricadute, o ancora diventare croniche – ha spiegato spiega Eduardo Nobile-Orazio, professore associato di neurologia presso l'università di Milano e responsabile del servizio di malattie neuromuscolari e neuroimmunologia di Humanitas – capita che un paziente non riesca più a camminare per un determinato periodo di tempo, ma in genere si tratta di situazioni che si risolvono, perché le terapie, che pure non guariscono la malattia, ne migliorano sensibilmente i sintomi”. "Le neuropatie disimmuni acquisite sonoun gruppo di malattie rare ma non sconosciute - ha sottolineato Massimo Marra, presidente dell'associazione Cidp Italia – Non esistono dati epidemiologici ufficiali, ma si stima che gli italiani che soffrono delle varie forme di queste patologie, che comprendono la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (Cidp), la neuropatia motoria multifocale (Mmn), la sindrome di Guillain-Barré (Gbs) e la sindrome di Lewis-Sumner, siano circa 10 mila.Quando i pazienti si rivolgono all'associazione si trovano spesso nel pieno della crisi: vedono il loro corpo peggiorare rapidamente, hanno tanti dubbi sul futuro e sulle possibilità di tornare ad essere quelli di prima, e per loro è estremamente utile ascoltare i racconti di chi ha già avuto la malattia. Perciò l'associazione ha sostenuto fortemente questa campagna di sensibilizzazione”.

Si può fare ancora di più. Tuttavia, nonostante i numerosi progressi nel campo delle neuropatie disimmuni evidenziati finora, restano non poche difficoltà per i pazienti, evidenziate nel corso dell’incontro, soprattutto per quanto riguarda la gestione della malattia relativa alla somministrazione delle terapie. Tra queste, il diritto alla cura nell'ospedale più vicino alla propria residenza e la possibilità di accesso in maniera uniforme in tutte le regioni. “I pazienti affetti da neuropatie disimmuni hanno necessità di fare delle infusioni ogni mese, per tutta la vita, e queste possono durare anche 5-7 ore al giorno, per 3 o 5 giorni di seguito – ha spiegato Marra - La maggioranza di loro fa queste infusioni in regime ambulatoriale, con diversi conseguenti disagi: perciò abbiamo chiesto al ministro della salute se questo fosse il regime appropriato. La risposta è arrivata con i nuovi livelli essenziali di assistenza, che considerano appropriati i day hospital terapeutici per le infusioni di durata superiore a un'ora. Tuttavia, la stragrande maggioranza delle regioni non si è ancora adeguata”. La norma prevista dal Piano nazionale malattie rare, ha recentemente stabilito che la terapia infusionale debba svolgersi nell'ospedale più vicino alla residenza del paziente. “Peccato che, in alcune regioni - ha proseguito Marra - si continui a fare la terapia esclusivamente nei centri di riferimento della malattia, con molti disagi per i pazienti che vivono in zone periferiche e lontane dalle grandi città“. Un'altra esigenza dei pazienti è quella di un supporto psicologico e nutrizionale, che sta assumendo sempre più importanza nelle malattie neuromuscolari: l'associazione ha chiesto che sia considerato di base in tutta Italia, e come tale sia inserito nei piani terapeutici. (MATILDE SCUDERI)

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