Tumori cerebrali: informare i pazienti e coinvolgere tutti

Anche se rappresentano solo il 3 per cento di tutte le neoplasie, i tumori cerebrali primitivi (ossia quelli che si sviluppano direttamente nel sistema nervoso centrale) sono responsabili del maggior numero di anni di vita persi rispetto ad altre neoplasie maligne. Infatti, nonostante i progressi diagnostico-terapeutici, la sopravvivenza media a 5 anni rimane intorno al 25 per cento. In Italia, i tumori cerebrali rappresentano la 12a causa di morte, pari al 3 per cento del totale dei decessi per tumori maligni: nel 2018 sono stati diagnosticati circa 6 mila nuovi casi di tumori cerebrali primitivi, di cui poco più della metà negli uomini. I tumori cerebrali colpiscono prevalentemente i giovani, visto che tra i soggetti di età inferiore a 15 anni sono al terzo posto in termini di frequenza e rappresentano il 13 per cento del totale dei tumori, mentre il 7 per cento nella fascia 15-19 anni.   «Anche se diagnosi, stadiazione e terapia dei tumori cerebrali sono affidate a team multispecialistici – afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe – le cure primarie rivestono un ruolo rilevante nella gestione degli effetti cognitivi, fisici e mentali a lungo termine del tumore e della terapia. Per un’adeguata presa in carico di questi pazienti è dunque indispensabile un approccio multidisciplinare condiviso tra assistenza specialistica e cure primarie, oltre a reti integrate guidate da percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (Pdta)». Per tali ragioni la Fondazione Gimbe ha realizzato la sintesi in lingua italiana delle linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (Nice), aggiornate a luglio 2018, che saranno inserite nella sezione ‘Buone Pratiche’ del Sistema Nazionale Linee Guida, gestito dall’Istituto Superiore di Sanità. I contenuti di queste linee guida integrano quelle pubblicate dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom), destinate prevalentemente ad un target specialistico e ultra-specialistico con obiettivi diagnostici e terapeutici. Le linee guida Nice, infatti, si rivolgono ai non specialisti e ai professionisti delle cure primarie, in particolare ai medici di medicina generale e infermieri, formulando raccomandazioni su vari aspetti della gestione della malattia: dalla valutazione dei bisogni assistenziali dei pazienti all’identificazione di un professionista sanitario di riferimento; dalla condivisione delle informazioni con pazienti, familiari e caregiver alla valutazione neuroriabilitativa; dalla gestione degli effetti precoci e tardivi di radioterapia e chemioterapia al follow-up a lungo termine dei pazienti. «Considerato il notevole impatto emotivo su pazienti e familiari – puntualizza Cartabellotta – è bene precisare che la diagnosi di tumore cerebrale non è necessariamente infausta, perché esistono numerosissime varianti molto eterogenee per morfologia, sede d’insorgenza, aspetti biologici, clinici, prognostici ed eziologici». I tassi di sopravvivenza sono pertanto molto variabili in relazione a tipo di tumore, efficacia e tollerabilità delle terapie disponibili, trattabilità, dimensione delle lesioni craniche. In tal senso, le linee guida Nice identificano due principali categorie prognostiche: i tumori a lunga sopravvivenza (5-10 anni) che richiedono assistenza a lungo termine e quelli con aspettativa di vita limitata (1-3 anni), che necessitano di rapida valutazione diagnostica, trattamento tempestivo e massima attenzione ad assistenza e supporto per preservare la qualità di vita. «Le linee guida NICE – aggiunge Cartabellotta – enfatizzano come i bisogni assistenziali dei pazienti affetti da tumori cerebrali rappresentino una sfida molto ardua in quanto, insieme alla disabilità fisica, tumore e relativi trattamenti possono condizionare il comportamento, le funzioni cognitive e la personalità del paziente». Per questo le linee guida raccomandano il coinvolgimento di pazienti, familiari e caregiver per fronteggiare la complessità dei loro potenziali bisogni assistenziali e sociali (psicologici, cognitivi, fisici, spirituali, emotivi) e, soprattutto, di prevedere un tempo adeguato per discutere del potenziale rilevante impatto del tumore cerebrale sulla vita del paziente e di chi lo circonda. «Auspichiamo che la versione italiana di questo documento del Nice – conclude Cartabellotta – rappresenti una base scientifica di riferimento, sia per la costruzione dei Pdta regionali e locali, sia per l’aggiornamento dei professionisti sanitari, oltre che per una corretta informazione di pazienti, familiari e caregiver». (EUGENIA SERMONTI) Il documento ‘Linee guida per il trattamento di tumori cerebrali primitivi e metastatici degli adulti’ è disponibile sul sito: www.evidence.it/tumori-cerebrali