PATIENTS’ DIGITAL HEALTH AWARDS

Le associazioni pazienti premianole migliori soluzioni tecnologiche

Maria Rita Montebelli

Ben 43 le associazioni coinvolte, 70 i progetti e le idee presentate e 4 i premiati. Questi i numeri della seconda edizione del Patients’ digital health awards, esempio unico nel suo genere, in Italia e in Europa, ha lo scopo di fare scouting e premiare quelle innovazioni digitali che possono fare la differenza nella loro qualità di vita. In collaborazione con la Digital Health Academy e il contributo non condizionato della Fondazione Msd, tra le 70 proposte arrivate – per lo più da start up e ospedali e solo 3 da aziende informatiche – sono stati selezionati 4 progetti finalisti per la categoria 'soluzioni tecnologiche che sono state già sviluppate o utilizzate' e 4 idee finaliste per la categoria 'soluzioni ideate e progettate che non hanno ancora trovato realizzazione o applicazione nella realtà'. Per la prima categoria sono risultati vincitori: al 1° posto Brain Control - Mindpower for assistive technologies; al 2° posto BRAVO! Un ambiente di gaming per il contrasto della ADHD; al 3° posto PatchAI - Patient Engagement at Every Step mentre, per la seconda categoria, ha vinto MISSION MultI SenSory Integrated system for patient cOmpliaNce improvement. “Questo premio è più di un riconoscimento, di un applauso – dice Goffredo Freddi, direttore della Fondazione Msd. E’ una luce accesa su quelle soluzioni digitali che incidono sulla vita delle persone che ogni giorno si confrontano con la malattia”. “Ed è bello – prosegue Claudia Rutigliano, coordinatrice scientifica della Fondazione Msd - che ad accendere questa luce siano proprio loro, le Associazioni Pazienti: il digitale diventa, cosi, intrinsecamente umano. Questo ci riempie di soddisfazione e il numero in crescita, sia delle Associazioni protagoniste che dei progetti presentati, ci dice che stiamo andando nella direzione giusta”. Un lavoro non facile quello della commissione giudicatrice, presieduta da Antonietta Pannella e da Cristina Cenci (vicepresidente) della Digital Health Academy e composta dai rappresentanti di tutte le Associazioni Pazienti e da Guendalina Graffigna (coordinatrice dell’Engage Minds Hub Research Center del Dipartimento di Psicologia dell’Università Cattolica di Milano) e da Domenica Taruscio (direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità). Tra luglio e settembre, è stata condotta una survey alla quale hanno preso parte le 43 Associazioni Pazienti coinvolte nel Pdha: i risultati offrono uno spaccato interessante non solo dell’utilizzo delle tecnologie digitali ma anche dell’importanza che assumono quando, non perdendo di vista effettivi bisogni e necessità, diventano più ‘umane’ e così migliorano la vita delle persone. App e servizi digitali vengono utilizzati soprattutto per comunicare (96,6 per cento) - con whatsapp che vince su tutta la linea – ma anche per il divertimento, l’online banking, la formazione e l’apprendimento, la mobilità urbana e, fanalino di coda, per la salute. Eppure l’applicazione del digitale in tema di assistenza sanitaria non solo è considerata una possibilità affascinante (49,5 per cento) ma anche un’opportunità per liberare tempo e risorse da dedicare alla relazione medico-paziente (44,3 per cento) e uno strumento per ridurre gli errori umani (30,9 per cento). La digital health, dunque, è vista con entusiasmo e fiducia purché abbia una dimensione ‘umana’ e, quindi, sia in grado di offrire servizi che corrispondano agli effettivi bisogni delle persone (69.2 per cento) e sia di facile utilizzo (61,5 per cento). Promossa, dunque, a pieni voti l’era digitale visto che il 41,1 per cento crede che bisogna focalizzarsi proprio sulle nuove opportunità che offre per risolvere problemi e migliorare la vita delle persone. Alla cerimonia di premiazione che si è tenuta a Roma sono intervenuti, tra gli altri, Alberto Tozzi, responsabile Innovazione e percorsi clinici all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che ha spiegato quanto i pazienti siano ‘impazienti’ di trovare sempre più soluzioni e risposte dalle innovazioni tecnologiche; la blogger Eva che, con il suo profilo www.ilfruttodellapassione.com, ha raccontato non solo la sua vicenda umana di resilienza, come donna, madre e paziente ma anche di come, nella famiglia digitale della community, abbia trovato sostegno e calore umano; e, infine, Rodolfo Laganà, l’attore romano che con la sua vena ironica ha ricordato a tutti come, anche nella malattia, non perdere mai il sorriso aiuti a stare meglio e come anche le persone meno tecnologiche, alla fine, possano trarre benefici dal digitale. Il primo classificato del #PDHA2019, a cui verrà consegnato un grant di 5 mila euro, è stato il progetto ‘Brain Control - Mindpower for assistive technologies’: è un dispositivo di comunicazione aumentativa alternativa basato sull’Intelligenza Artificiale per l’interazione uomo-macchina mediante bio-feedback. L’obiettivo è quello di consentire a chi è affetto da patologie come tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Sclerosi Multipla, e distrofie muscolari di varia natura, di superare le disabilità motorie e di comunicazione.Il secondo classificato del #PDHA2019, a cui verrà consegnato un grant di 1.500 euro, è stato il progetto ‘BRAVO! Un ambiente di gaming per il contrasto della ADHD’: la realizzazione di una piattaforma dedicata ai pazienti affetti da ADHD e ai loro terapisti, che sia incentrata sul monitoraggio e sulla personalizzazione dei loro esercizi. Grazie a un videogioco si cattura l’attenzione del bambino per vincere la diffidenza iniziale al fine di creare un ambiente più rilassato in grado di predisporre il paziente alla terapia. Il terzo classificato del #PDHA2019, a cui verrà consegnato un grant di mille euro, è stato il progetto ‘PatchAI - Patient Engagement atEveryStep’: è la prima piattaforma cognitiva per la raccolta e l’analisi predittiva in forma conversazionale dei dati riportati dai pazienti nei Clinical Trials. Perché i pazienti non sono più semplici “soggetti” per la raccolta dati durante gli studi clinici, ma collaboratori essenziali del processo. In questo scenario i PatientReportedOutcomes (PRO) permettono ai pazienti di registrare direttamente il proprio stato di salute e gli esiti del trattamento dando informazioni su qualità di vita, aderenza terapeutica, sintomi, efficacia, tollerabilità, l’utilità e preferenze.Vince la categoria Idea del #PDHA2019, a cui verrà consegnato un grant di 500 euro, ‘MISSION MultISenSory Integrated system for patient cOmpliaNce improvement (Sistema integrato multisensoriale per il miglioramento compliance del paziente)’: è un sistema domotico con controllo integrato tramite app o personal computer. Il paziente può attivare tramite il suo smartphone lo scenario di sua preferenza e sarà immerso in un ambiente personalizzato multisensoriale. Attraverso l’uso della tecnologia digitale si vuole migliorare la qualità della vita del paziente, e la sopravvivenza (aumentando la compliance e l’aderenza alla terapia oncologica). (ANNA CAPASSO)