Ail, il richiamo alle istituzioni:“Diritto alla salute in pericolo”
I primi 50 anni dell'Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma (Ail) sono stati celebrati con un convegno che ha dato occasione per discutere di alcuni temi importanti come la mobilità sanitaria e i servizi alla persona
Si è aperto con il ricordo commosso del professor Franco Mandelli da parte del presidente della Repubblica Sergio Mattarella il convegno ‘Curare è prendersi cura. La salute al centro', evento organizzato a Roma dall'Associazione italiana contro leucemie linfomi e mieloma (Ail) nel cinquantesimo anniversario della sua fondazione. Una celebrazione tanto importante ha dato modo di affrontare un tema da sempre caro all'Ail, quello delle difficoltà che spesso i pazienti incontrano nel far valere i propri diritti e di come superarle, ma anche sugli ostacoli che incontrano i volontari che operano su territorio nazionale. La manifestazione, con il patrocinio di Camera dei deputati, ministero della Salute e regione Lazio, si è svolta in collaborazione con altre importanti realtà del mondo dell'associazionismo, quali Aism, Antea, Fiagop, Fnopi, Uniamo e Human foundation. “Ail e altre importanti associazioni di volontari sono fortemente impegnate da anni sul tema dei servizi ai pazienti – ha affermato il professor Sergio Amadori, presidente nazionale Ail – in questo ambito il delicato tema della mobilità sanitaria ci sta molto a cuore. Ci auguriamo che le Istituzioni ci ascoltino, in quanto ogni giorno tocchiamo con mano i problemi dei nostri concittadini, soprattutto adesso che sta prendendo forma il ‘Patto per la salute'. E ci auguriamo che il nostro impegno in tal senso tolga una parte del peso che grava su chi lotta contro gravi patologie e sulle famiglie che se ne prendono cura”. Ancora oggi purtroppo l'accesso alle cure non è omogeneo in tutto il Paese, e questo squilibrio costringe numerosi pazienti a lasciare le proprie città per recarsi (spesso insieme ai familiari) in regioni che possono offrire servizi migliori e quindi migliori chance di guarigione. “È importante che ci sia un dialogo costante tra istituzioni e associazioni, anche perché chi conosce i problemi spesso sa meglio le soluzioni – ha commentato la presidente della commissione affari sociali della Camera, Marialucia Lorefice, intervenuta al convegno - Le istituzioni devono ascoltare le Associazioni che operano sul territorio a stretto contatto con i pazienti, e coinvolgerle nei processi decisionali. Ogni anno 4.5 miliardi vengono spesi in mobilità sanitaria, questo è indice di un malfunzionamento grave, su cui bisogna intervenire con sollecitudine. È diritto di ogni cittadino di accedere a prestazioni sanitarie nella propria regione”. Secondo il ‘Rapporto sui ricoveri ospedalieri 2017' in Italia, nel corso del 2016, sono stati circa 800 mila i ricoveri fuori regione dovuti, nella maggior parte dei casi, all'impossibilità di fruire delle prestazioni in quella di residenza oppure a uno stato di necessità. Ampio il divario tra Nord e Sud da cui ogni anno parte una popolazione di circa 218 mila persone, pari agli abitanti di una città come Padova, diretta al Nord Italia. Si tratta peraltro di un fenomeno che ha pesanti ricadute non solo sulle persone ma anche sulla spesa pubblica. Raggiungere il centro di cura può risultare difficile sia per chi vive nelle grandi città sia per chi vive nei piccoli centri: l'Istat ha rilevato che circa un over 65 su 10 fa fatica o rinuncia a curarsi per le distanze da percorrere in particolare nei grandi centri urbani, percentuale che scende a 1 su 8 nelle aree scarsamente popolate. Le difficoltà si concentrano in un caso su tre nel Centro-Sud e nelle isole. Ail e le altre associazioni sono in prima linea nell'offrire servizi ai pazienti in difficoltà, ma a volte l'ostacolo più grande non è la malattia: “I nostri volontari erogano gratuitamente cure palliative ma negli anni ci siamo resi conto che la burocrazia aumenta il dolore dei nostri pazienti – spiega Giuseppe Casale, coordinatore sanitario di Antea onlus - I percorsi per ottenere ciò che spetta loro di diritto, come ad esempio i pannoloni, sono complicati e causano enormi difficoltà ai pazienti, soprattutto a quelli in fase avanzata di malattia. Vi sono poi i controlli domiciliari, che provocano disagi molto forti e a volte rendono più complicato il lavoro degli operatori. Erogare cure palliative vuol dire prendersi cura a 360 gradi della persona, vuol dire anche cercare di dare sollievo psicologico. E in queste condizioni diventa veramente difficile svolgere il nostro compito”. Il convegno è stata anche l'occasione per presentare alle Istituzioni, in maniera unitaria, alcune proposte per agevolare il lavoro quotidiano che le associazioni del Terzo Settore svolgono al fianco dei malati. (MATILDE SCUDERI)