Pazienti oncologici: nuove risposte a nuovi bisogni, oltre ogni barriera

Intervista con il professor Francesco De Lorenzo (nella foto), presidente della Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia F.A.V.O. sul ruolo della sua ‘associazione delle associazioni' di volontariato

F.A.V.O. è nata nel 2003 come ‘Associazione delle associazioni' di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Ci racconta dopo oltre 15 anni di attività cos'è F.A.V.O. oggi e quali sono stati i principali traguardi raggiunti per i pazienti? Negli ultimi anni, con la diffusione della diagnosi precoce e l'avanzamento delle terapie innovative, ci si ammala di più, si muore di meno e soprattutto si guarisce o si convive con la malattia molto più che in passato. Cronicità e guarigione sollevano nuove necessità alle quali F.A.V.O. è stata in grado di rispondere, nei suoi quindici anni di attività, attraverso un'organizzazione che ha permesso alle Associazioni di crescere, passando da un ruolo del fare a un ruolo del pensare e del progettare nell'interesse dei malati. Il lavoro di F.A.V.O. ha portato all'approvazione del D.lgs. 61/2000 che riconosce al malato di cancro il diritto a lavorare part-time durante le cure per poi tornare al tempo pieno quando si sentirà di farlo, ed ancora con la L.102/2009 il riconoscimento della disabilità transitoria durante il trattamento chemioterapico, direttamente dall'INPS in via telematica, in 40 giorni rispetto ai precedenti tempi lunghi delle ASL, variabili dai 4 a 12 mesi.                                                                                                                        Ogni giorno in Italia vengono diagnosticati circa 1.000 nuovi casi di cancro e sono quasi 3,5 milioni le persone che hanno ricevuto una diagnosi: sono numeri impressionanti che hanno ricadute sociali ed economiche ad alto impatto. In questo contesto qual è il portato del lavoro delle Associazioni Pazienti? Il Volontariato oncologico ha una sua peculiarità: le Associazioni sono fondate e gestite dagli stessi malati che impegnano una parte del loro tempo per aiutare altri malati. Oggi in Italia vivono circa 900 mila persone guarite dal cancro, e questo è un dato nuovo ed è estremamente importante perché pone in essere un nuovo obiettivo, che è quello di lottare per eliminare le barriere che ostacolano il ritorno alla vita normale, in primis l'assenza di un effettivo ed efficace processo di riabilitazione. Tra i bisogni negati la riabilitazione è un diritto fondamentale, se si vuole restituire alla vita attiva i malati guariti e consentire ai malati cronici il mantenimento del posto di lavoro. Inoltre, il riconoscimento che si può guarire deve cancellare lo stigma della malattia: una diagnosi in età giovanile non deve rappresentare un ostacolo insormontabile alla piena realizzazione della propria vita, negando il diritto di avere un'assicurazione sanitaria privata o integrativa e di ottenere un mutuo bancario. La nostra prossima battaglia è, dunque, arrivare a una legge che consenta il diritto all'oblio. L'universo delle Associazioni Pazienti vive una fase storica di assoluta rilevanza, alla luce delle nuove normative e dell'imponente dibattito sul loro ruolo non soltanto nella società civile, ma anche all'interno dei processi decisionali della sanità. Secondo lei quanto è ascoltata attualmente la voce dei pazienti dalle Istituzioni? Il nostro ruolo è quello di portare all'attenzione della società civile i problemi irrisolti dei malati di cancro, fornendo idee e strumenti per risolverli. Con l'Accordo recente Stato-Regioni si è formalmente riconosciuto il ruolo indispensabile delle Associazioni per il buon funzionamento delle Reti oncologiche, collocandole nei punti strategici della loro gestione, dalla fase di programmazione e direzione a quella di accoglienza e di partecipazione attiva ai PDTA. Ora stiamo lavorando affinché l'accreditamento delle Associazioni avvenga attraverso un format riconosciuto dagli esperti e attuato in modo omogeneo in tutte le Regioni in modo che le associazioni dei malati possano avere i riconoscimenti che la Conferenza Stato-Regioni ha loro assegnato. Le Associazioni hanno inoltre un ruolo importante anche nel settore della ricerca, che è un settore strategico anche per il miglioramento della qualità della vita delle persone malate.  F.A.V.O. si occupa anche della formazione delle Associazioni federate in ogni parte d'Italia per essere co-operatori di ricerca, contribuendo, ad esempio, ad assicurare assistenza multidisciplinare nel follow up dei malati. Oggi non è possibile pensare a una ricerca sulla qualità della vita e sugli effetti tardivi delle cure senza di essi. F.A.V.O. ha promosso questa attività di ricerca che non c'era! (EUGENIA SERMONTI)