È morto a soli sette anni Mathias Ceron. Il piccolo di Noale, in provincia di Venezia, soffriva da quando aveva tre mesi di una malattia rimasta ancora senza nome. Mathias era tetraplegico, cieco e con un ritardo dello sviluppo cognitivo. Per sette anni il piccolo è stato seguito dall’hospice pediatrico di Padova: "Siamo stati presi in carico dalla pediatria e dai neurologi che, in mancanza di una diagnosi, hanno cercato di affrontare il problema dal punto di vista clinico", dicono papà Emanuele e mamma Michela dopo aver sabato perso il figlio. Mathias soffriva anche di epilessia, ma nessuno ad oggi è riuscito a diagnosticare il male.
"Abbiamo fatto tutti gli esami possibili ed esistenti ma non è mai stata identificata la malattia", confermano i genitori. A febbraio il piccolo era stato ricoverato in terapia intensiva e la situazione è piano piano precipitata. Tante, tra associazioni e persone, sono state accanto a Emanuele e Michela in questi difficili anni. Da qui un pensiero di ringraziamento: "I genitori che si trovano ad affrontare una malattia rara con un carico così pesante, non hanno le competenze e si ritrovano soli. Per questo è fondamentale l’aiuto delle associazioni che affiancano il lavoro della sanità pubblica. Per noi sono state una famiglia".
Ma non solo, perché i due si appellano anche allo Stato: "Chiediamo alle istituzioni di investire sugli ospedali che si occupano di questo ambito della medicina e sulla pediatria di Padova, che ne ha bisogno. E invitiamo chiunque ne abbia la possibilità a sostenere le associazioni che si prendono cura dei bambini. Ringraziamo le tante persone che ci sono vicine, anche amici e colleghi che non sentivamo da anni: sentiamo forte il loro affetto".