Associazioni, esperti e Istituzioni uniti per un cambio di paradigma nei confronti della fenilchetonuria (PKU), malattia rara che impone nuovi modelli di presa in carico dall’età del bambino all’età adulta e il superamento delle disuguaglianze regionali. Con questi obiettivi si è svolto a Palazzo Madama, su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, presidente dell’Intergruppo Malattie rare, il convegno “PKU: Comorbidità e Qualità della Vita. L’urgenza di un cambio di paradigma”. Un’occasione per promuovere un confronto strutturato tra decisori pubblici, comunità scientifica e associazioni di pazienti. Un incontro realizzato con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics che si è focalizzato sui nuovi bisogni dei pazienti per dare spazio alle istanze dei protagonisti. La fenilchetonuria (PKU) è una malattia metabolica rara con un’incidenza stimata di un caso ogni 4mila nati, che richiede una presa in carico continua lungo tutto l’arco della vita. I principali sintomi che si manifestano sono ansia e agitazione, stanchezza, sbalzi di umore, difficoltà di attenzione e memoria oltre a cefalea, irritabilità e tremori. Ci sono ancora oggi importanti criticità in termini di continuità assistenziale, equità territoriale e accesso a percorsi multidisciplinari, attenzione alla comorbidità. Un punto fondamentale è però la transizione all’età adulta. Lo spiega il Prof. Alberto Burlina, esperto malattie metaboliche ereditarie Centro regionale Veneto, Università di Padova: “Per anni abbiamo confinato queste malattie all’età pediatrica perché pensavamo fosse territorio solo del pediatra. Abbiamo visto con i grandi successi del Sistema sanitario, come l’introduzione precoce dello screening, che i pazienti vivono, vivono bene, la qualità di vita è ottimale ma dobbiamo creare il percorso per l’adulto”.
Inizio teso alla Camera per la discussione generale sulla riforma della legge elettorale. Il segretario di +Europa e relatore di minoranza, Riccardo Magi, è stato espulso dall'aula dopo aver strappato, durante il suo intervento, un manifesto contro le liste bloccate recante la scritta "Il tuo voto non conta nulla". Magi ha proseguito la protesta anche durante il successivo intervento della ministra per le Riforme, Elisabetta Casellati. Dopo tre richiami ufficiali da parte della presidente di turno, Anna Ascani, il deputato è stato espulso, determinando la sospensione della seduta a meno di un'ora dall'avvio dei lavori, iniziati alle 9:45 con la relazione di Angelo Rossi (FdI).
Fonte: Agenzia Vista / Alexander Jakhnagiev
Immagini raccapriccianti, oscene, schifose. Immagini che arrivano dalla spiaggia libera di Pegli, al fianco dei Bagni Mediterranee, Genova, il capoluogo della Liguria. Tra i bimbi che giocano sul bagnasciuga e il loro vociare, ecco che un immigrato abbassa le mutande e prende a masturbarsi davanti a tutti, in pieno giorno. E lo fa soprattutto davanti ai bimbi e alle famiglie. Uno spettacolo indecoroso. Un video, un pugno nello stomaco diventato virale alla velocità della luce. Immagini che indignano e suscitano rabbia.
Il filmato mostra l’uomo che compie atti di autoerotismo con una tranquillità sconcertante, come se fosse solo. Intorno, famiglie e bambini. Il video è stato pubblicato dal portale spagnolo Ok Diario e in poche ore ha superato i 40 milioni di visualizzazioni solo su TikTok, diventando virale sui social.
Dunque sono state allertate le forze dell’ordine. All'arrivo degli agenti l'uomo è stato identificato e denunciato per atti osceni in luogo pubblico. Si tratta di un immigrato regolare. A lasciare esterrefatti i testimoni non è stata soltanto la gravità del gesto, ma soprattutto la sua sfacciata naturalezza: l'uomo non si è scomposto neppure quando i bagnanti hanno iniziato a filmarlo e ad intimargli a brutto muso di smettersela e di allontanarsi dall'arenile. Scontato lo choc e il disgusto tra i bagnanti, molti dei quali avevano portato i figli al mare per una giornata di relax. Poi, un gruppo di persone, dalle parole è passato ai fatti, riempiendo di calci e pugni l'uomo prima che venisse preso in custodia dalla polizia.
Colonne di fumo nel sud del Libano dopo nuovi attacchi aerei israeliani nel villaggio di Nabatiyeh al-Fawqa, vicino alla città di Nabatiyeh. Non è chiaro se il raid abbia provocato vittime.
I soccorritori continuano a scavare tra le macerie per cercare sopravvissuti dopo le due scosse di terremoto che mercoledì sera hanno devastato il Venezuela. A La Guaira recuperati i corpi dei fratelli Leyder Rojas, 3 anni, e Leymar Rojas, 10 anni. Almeno 235 persone sono morte e circa 4.300 sono rimaste ferite.