Diffondere più informazioni possibili durante l’anno per favorire la diagnosi precoce. Questo l’obiettivo della Giornata mondiale della sclerosi sistemica che quest’anno copie il suo decimo anniversario. 'Sclerodermia, non mi prenderai il sorriso': è questo il claim dell’evento promosso da Fesca (Federation of European Scleroderma Associations). La sclerodermia, o sclerosi sistemica è una malattia reumatica, e letteralmente significa 'pelle dura'. “È una malattia autoimmune, dovuta a un’interazione tra genetica, epigenetica e fattori ambientali. Colpisce in prevalenza le donne, tra i 30 e i 50 anni, in età fertile e professionalmente attive quindi, interessando, in generale, l’1,5-2 per cento della popolazione - spiega Gilda Sandri, vicepresidente del CReI e reumatologa presso la Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera Policlinico di Modena - Può comprendere affezioni prevalentemente di tipo dermatologico, senza coinvolgimento vascolare. Oppure può presentarsi con vasculopatie e fibrosi non solo della cute ma anche degli organi interni. Essendo sistemica, possono venire a essere interessati tutti gli organi e i tessuti”. Ogni persona affetta da questa malattia, quindi, ha una storia diversa, e vorrebbe che si conoscesse di più di questa patologia. “La diagnosi precoce è l’arma più efficace per iniziare subito le terapie e mettere davvero il paziente al centro di un percorso di cura e di consapevolezza. Oggi, possiamo fare tanto: le donne possono avere gravidanze, seguite da un team di esperti reumatologi, immunologi, ginecologi, neonatologi e altri specialisti che si occuperanno del singolo caso”, aggiunge la vicepresidente CReI. Ci sono novità riguardo alla cura di questa malattia? “Sono in corso diversi studi, e si sta cercando di comprendere questa malattia sempre al meglio. Sono stati modificati i criteri per porre diagnosi per cui molti pazienti possono essere identificati e quindi trattati precocemente - premette Amelia Spinella, reumatologa, contrattista presso l’Unità Complessa di Reumatologia Scleroderma Unit del Policlinico di Modena e membro del CReI - I farmaci utilizzati sono i vasodilatoriper la vasculopatia sclerodermica in senso stresso, la terapia immunosoppressiva per la fibrosi cutanea e polmonare. Altri farmaci innovativi saranno presto a disposizione per trattare i nostri pazienti in modo sempre più mirato”. Spinella aggiunge: “La differenza nel trattamento la possono offrire i centri di cura di riferimento, le Scleroderma Unit presenti sul territorio, sempre più all’avanguardia. Ecco perché è importante sensibilizzare ad una diagnosi precoce: la persona con sospetta sclerodermia deve arrivare al reumatologo precocemente. Il problema della diagnosi tardiva è cruciale e dipende proprio da questa carente informazione circa i cosiddetti ‘campanelli di allarme’, in parte superabile con adeguata formazione dei medici di medicina generale e degli specialisti di altre branche mediche”. Quali sono i campanelli di allarme a cui bisogna prestare attenzione? “Il fenomeno di Raynaud è uno dei primi, ossia una condizione per cui le estremità delle mani e dei piedi, ma potrebbe capitare anche a quelle di naso e orecchie, diventano fredde, insensibili e cambiano colore dopo l’esposizione al freddo o in risposta ad uno stress emotivo, ad esempio. Ma questi episodi non sono gli unici segnali a cui prestare attenzione, la sclerodermia non per tutti i pazienti si presenta allo stesso modo. Alcuni esordiscono conun’ulcera cutanea, cute lucida o tesa che prima non c’era, affanno, stanchezza inspiegabile”. E, dopo aver indagato, lo specialista che prende in carico la persona è il reumatologo, insieme a un team multidisciplinare di esperti. “Al Policlinico di Modena abbiamo una realtà privilegiata, che valuta il paziente a 360° sia dal punto di vista diagnostico sia terapeutico. C’è un’équipe composta da cardiologi, pneumologi, gastroenterologi, fino al chirurgo plasticoe a tutto il team esperto in medicina rigenerativa per offrire trattamenti innovativi alle complicanze cutanee, ma non solo, tipiche della sclerodermia”, conclude Amelia Spinella. (ANNA CAPASSO)