Anche Shire ha colto l’occasione della giornata mondiale per le malattie rare lancia una serie di iniziative globali a favore della sensibilizzazione e dell’educazione alle malattie rare. Per supportare tutti coloro che sono stati colpiti da malattie rare, le loro famiglie e gli operatori sanitari, Shire ha coinvolto una larga platea di stakeholder e soggetti interessati a potenziali soluzioni innovative per ridurre i tempi di diagnosi. "Celebriamo la Giornata delle malattie rare a fianco della comunità dei pazienti, dei loro caregiver: siamo al fianco di Eurordis in Europa e Nord in America, oltre che di Uniamo–Fimr onlus in Italia. Essere al servizio di milioni di pazienti, familiari, operatori sanitari e medici che si occupano di malattie rare – ha dichiarato Francesco Scopesi, general manager di Shire per l’Italia e la Grecia – significa ribadire concretamente il nostro impegno non solo nella R&S e nella produzione di farmaci innovativi, ma anche nei programmi di supporto a pazienti con malattie rare. Anche in questa Giornata sono tante le iniziative che promuoviamo, a livello mondiale e nazionale, per consolidare il nostro ruolo al servizio della comunità delle malattie rare". È stata annunciata da pochi giorni la nascita della Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease. Shire, Microsoft ed Eurodis lavoreranno insieme per abbattere gli ostacoli e i lunghi tempi di diagnosi, spesso ancora pluriennali, che molti pazienti purtroppo sperimentano sulla propria pelle. Questa iniziativa globale mette insieme esperti di vari settori – tra cui gruppi di pazienti, istituzioni accademiche e di ricerca, sistemi ospedalieri e sanitari, organizzazioni politiche, aziende tecnologiche e biotecnologiche – con l’obiettivo di costruire una road-map per la riduzione dei tempi di diagnosi. I primi risultati della Global Commission, co-presieduta dal ceo di Shire, Flemming Ornskov, saranno pubblicati e condivisi all'inizio del 2019. Per massimizzare l’impatto della Global Commission, Shire promuoverà una serie di indagini sulle strategie per accelerare la diagnosi e per sviluppare partnership cross-settoriali in tutto il mondo. Le discussioni e gli approfondimenti saranno analizzati e condivisi con il gruppo di lavoro, con l’obiettivo di raccogliere contributi da parte di tutti coloro che fanno attivamente parte della comunità delle malattie rare e non solo. Anche in Italia sono numerose le iniziative promosse per la Giornata 2018 da Shire Italia: · si è cominciato con la sponsorizzazione del Festival cinematografico dedicato alle malattie rare – ‘Uno Sguardo Raro’ – che si è tenuto a Roma nei giorni scorsi, dove Shire ha presentato la serie web SBS-IF, dedicata alla sindrome da intestino corto; · c’è stata quindi la terza edizione di ‘Raccontare la Rarità’ corso di formazione sul tema; · nei prossimi giorni Shire supporterà il flash mob di Piazza di Spagna di 'Filo per la Vita' per far conoscere l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna; · infine Shire supporta la campagna di sensibilizzazione di Uniamo – FIMR Onlus incentrata sul ruolo della ricerca. “La campagna, veicolata attraverso l’hashtag #conlaricercasipuò, ha come obiettivo quello di far riflettere su come la ricerca possa migliorare la vita di tutti – spiega Tommasina Iorno, presidente di Uniamo–FIMR Onlus – e punta a coinvolgere tutta l’opinione pubblica, non solo pazienti, caregiver e addetti ai lavori, con un messaggio sempre positivo e di speranza”. Anche quest’anno Shire promuove Rare Count, la campagna social per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare: sul sito www.shire.com/RareCount è possibile calcolare il proprio ‘Rare Count’, cioè il numero di follower e amici affetti da malattie rare e condividere il risultato sui propri profili social. Il percorso verso la diagnosi di malattia rara può essere emotivamente, fisicamente e finanziariamente sfidante, caratterizzato da un forte impatto sulle vite dei pazienti, delle loro famiglie e di chi si occupa di loro. Il 40 per cento delle persone subiscono almeno una diagnosi errata e alcuni pazienti arrivano ad aspettare dai cinque ai sette anni prima di ricevere la diagnosi corretta, spesso facendosi visitare da anche otto medici, quattro dei quali sono medici di base e i restanti quattro specialisti. (EUGENIA SERMONTI)