Novità all’orizzonte di chi soffre di patologie rare: nasce la piattaforma web ‘Malati rari live!’, un segnale molto positivo nell’ambito di uno scenario che sta affrontando un profondo cambiamento con l’avvio delle European reference networks (Ern), le Reti europee di riferimento per le malattie rare e complesse, l’accesso all’informazione è sempre più un nodo cruciale per tutta la comunità dei pazienti, dei familiari e dei professionisti della salute che fanno parte del complesso mondo delle malattie rare. Uniamo, la Federazione italiana malattie rare (Firm) da tempo è impegnata a trovare soluzioni a una delle criticità più rilevate da chi si confronta con una patologia rara: avere informazioni precise da chi è realmente dentro il sistema e che, soprattutto, abbia la volontà e il tempo di dedicarsi alle reali necessità dei pazienti e dei caregiver. Questo fatto, unito all’esigenza di confrontarsi con una nuova generazione di pazienti nativi digitali, insieme alle grandi possibilità offerte dalla tecnologia hanno portato la Federazione a ideare un progetto che portasse l’informazione dentro le case dei pazienti e delle famiglie: il progetto Rare information network generating solutions (Rings), che ha vinto il bando Digital for social della fondazione Vodafone Italia. Grazie alla collaborazione tra Veasyt, spin-off dell’università Ca’ Foscari di Venezia specializzato nella creazione di soluzioni digitali per l’abbattimento di barriere della comunicazione, e di UniamoFimr Onlus, è nata Malati rari live!, una piattaforma web che permette a tutte le persone con malattia rara o loro familiari di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, con una rete di professionisti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone con malattia rara, altre persone con malattia rara o loro familiari. Attraverso il sistema di video-conferenza web-based attivabile da qualunque computer senza la necessità di istallare un software specifico, è possibile avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato. I video-colloqui avvengono da remoto, con la possibilità di accedere in modo semplice a una rete internazionale. La piattaforma integra infatti un innovativo servizio di video-interpretariato online che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse: potenzialmente in 20 lingue verbali, e anche in lingua dei segni italiana (Lis) consentendo l’accesso al servizio anche alle persone non udenti. Infine, la piattaforma integra nelle proprie pagine anche una ampia componente di contenuti realizzati con una comunicazione aumentativa e alternativa (Caa) dalla dottoressa Chiara Bellucco e supervisionati dalla dottoressa Antonella Costatino, presidente della Società italiana di neuropsichiatria infantile, per rendere accessibile la comunicazione anche a chi ha difficoltà ad usare i più consueti canali comunicativi. Malati rari live! offre anche, in collaborazione con il 'Servizio di ascolto', informazione e orientamento (Saio) di Uniamo Fimr onlus, un team per chi ha bisogno di ascolto o di un supporto psicologico. Infatti Saio, che già risponde al numero verde 800662541, è disponibile in forma di teleconsulto sulla piattaforma Malati rari live! proprio per dare un servizio a 360° e accogliere il carico di preoccupazioni, di ansia, di rabbia e di scoraggiamento che spesso si rilevano in chi è venuto in contatto con una malattia rara. Il team Saio, composto da professionisti, è in grado di costruire con gli utenti una relazione di alleanza e di fiducia per farli collaborare attivamente alla ricerca di soluzioni ed essere coinvolti in scelte consapevoli, sentendosi così meno sole e disorientate. Un percorso già di per sé terapeutico. Grazie a Malati rari Live! sarà possibile per moltissimi cittadini sentirsi parte di una comunità aperta, internazionale, pronta ad accogliere, ascoltare e rispondere alle diverse esigenze di chi vive con una malattia rara. La tecnologia è uno strumento potente che riesce a rompere l’isolamento delle persone con patologia rara e delle loro famiglie, favorendo l’integrazione e un empowerment che porta ad una maggiore qualità della vita. Il servizio di video-interpretariato, inoltre, apre la rete ad una dimensione internazionale rispondendo alle più recenti indicazioni della Comunità Europea in tema di malattie rare con l’istituzione delle Ern. Proprio i rappresentanti dei pazienti in queste reti, ovvero gli European patient advocacy groups (Epags), sono tra i primi utenti e referenti della comunità di Malati rari Live! che mira ora a svilupparsi e a crescere per offrire un servizio semplice ed efficace per affiancare i cittadini con malattie rare nella complessa ricerca quotidiana di informazioni professionali e qualificate. (MATILDE SCUDERI)