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Emofilia, la Roche premia i sei migliori progetti assistenziali

sabato 16 febbraio 2019
2' di lettura

Roma, 15 feb. (askanews) - Un sistema di trasporto per i pazienti e di programmazione delle visite; un centro di ascolto sperimentale; attività di sensibilizzazione nelle scuole che coinvolgono docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia; servizi di supporto logistico e definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento; pratiche di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica; e infine servizi di supporto psico-pedagogico. Sono le aree d'intervento previste dai sei progetti vincitori del bando "Fondazione Roche per le persone con emofilia", nato per sostenere progetti sociosanitari e assistenziali che si impegnano a migliorare la qualità di vita dei pazienti con emofilia e delle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità. Ventimila euro il contributo stanziato da Fondazione Roche per ognuno dei sei progetti assistenziali vincitori, scelti tra 24 candidature. La presidente di Fondazione Roche, Mariapia Garavaglia: "La Fondazione Roche ha deciso statutariamente di stare dalla parte dei malati e dei loro familiari: le persone non sono solo malati, sono cittadini, hanno il diritto di avere la tutela della salute attraverso la ricerca e l'accompagnamento di ricercatori e medici. Noi certamente diamo speranza, fiducia e sostegno alle persone che più sono portatrici di malattie rare e più temono di essere poco curate: vogliamo dimostrare che saranno curate al massimo con la ricerca di qualità". L'emofilia è una malattia del sangue rara, ed ereditaria, che colpisce circa 4.000 persone in Italia: il riconoscimento della Roche sostiene le associazioni che aiutano le famiglie nella cura dei propri cari e nelle attività che ruotano attorno ad essa. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono infatti uno dei punti cruciali del sistema sanitario, in particolare nel panorama delle malattie rare. La senatrice Paola Binetti, promotrice dell'intergruppo parlamentare per le Malattie Rare è intervenuta alla premiazione: "Credo che le fondazioni oggi occupino un ruolo straordinariamente importante, proprio nel campo della ricerca. Il tema vero della fondazione è questo ponte straordinario che si crea con le associazioni dei pazienti. Questo assumere la persona del paziente nella sua realtà associativa restituisce davvero umanità alla nostra medicina". I progetti sono stati valutati e selezionati in collaborazione con la Fondazione Sodalitas. Il responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas, Massimo Ceriotti: "Abbiamo valutato i progetti candidati in base ad alcuni criteri di riferimento internazionale, in particolare valutando la sostenibilità economica, la fattibilità e soprattutto l'efficacia, la capacità di generare un impatto positivo e quindi migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie".

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Le più recenti evidenze scientifiche li associano a un incremento del 15-20% della mortalità per tutte le cause, a un rischio aumentato del 12-18% di patologie cardiovascolari. Per affrontare con rigore una sfida emergente per la sanità pubblica, l'Intergruppo Parlamentare Stili di Vita e Riduzione del Rischio ha promosso il Convegno "Alimenti Ultraprocessati e Salute. Dalla classificazione NOVA alle politiche pubbliche" con l'obiettivo di un position paper che possa contribuire ad orientare le politiche nazionali nei prossimi anni.

"Il consumo di cibi ultra processati nel nostro paese raggiunge quasi il 20%. Questa è una buonissima notizia - sottolinea Johann Rossi Mason Direttrice del MOHRE - rispetto a paesi come gli Stati Uniti che raggiungono circa il 60% della dieta. Ma la loro diffusione è in crescita, così come una serie di malattie croniche che prima erano appannaggio della popolazione anziana e che invece iniziamo a vedere tra i giovanissimi. Questo significa che non possiamo lasciare le scelte alimentari solo alle persone, che spesso non hanno consapevolezza di quello che stanno comprando, non hanno il tempo di passare ore a leggere le etichette". "Una delle proposte quindi che faremo nel nostro position paper è quello di limitare ad alcune fasce selezionate, la pubblicità diretta ai minori", aggiunge.

Gli alimenti ultraprocessati - definiti dalla classificazione NOVA come 'formulazioni industriali con cinque o più ingredienti, contenenti sostanze raramente utilizzate nella cucina domestica' - non rappresentano solo un problema di eccesso di zuccheri, grassi e sale, ma sono una fonte importante di additivi alimentari, come coloranti, conservanti, antiossidanti, anti-agglomeranti, esaltatori di sapidità ed edulcoranti il cui fine principale non è migliorare le proprietà nutrizionali degli alimenti ma piuttosto quello di esaltarne il sapore, l'aspetto e anche la durata.

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Sana alimentazione significa anche attenzione agli stili di vita. "Stile di vita - spiega Fabio Beatrice, Direttore Scientifico MOHRE - è qualcosa che non riguarda solo l'alimentazione ma è il tempo che noi dedichiamo alla nostra salute. In che modo? Utilizzando al meglio il nostro organismo, quindi muovendoci maggiormente, quindi non solo consumando cibi più corretti per le nostre basi biologiche di esseri umani, ma anche evitando eccessi come il consumo alcolico, cronico o in forma acuta molto importante, soprattutto stando lontani dal fumo combusto".

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