Roma, 16 apr. (askanews) - Un ruolo attivo dei pazienti, l'invito alla prevenzione e, in questo tempo di pandemia, alla vaccinazione. Al via la campagna "Mielo-Spieghi", progetto di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN) Philadelfia negative, (promossa da Novartis in collaborazione con AIPAMM e con il patrocinio di AIL e del MPN Advocates Network).
Tumori rari del sangue, caratterizzati da alterazioni del midollo osseo e da sintomi aspecifici. Spiega Francesco Passamonti, Ordinario di Ematologia all Università di Varese e Direttore Ematologia ASST Sette Laghi di Varese .
"Le neoplasie mieloproliferative sono tre malattie: la trombocitemia essenziale che ha tante piastrine, la policitemia vera che ha tanti globuli rossi, e a volte tanti globuli bianchi e tante piastrine e la mielofibrosi che è eterogenea, può avere tanti globuli bianchi ma anche pochi, tendenzialmente poca emoglobina e può avere tante piastrine o poche.
Le tre malattie hanno una base genetica comune legata a mutazione di un gene, il Jack2 e hanno un corteo di sintomi: prurito, stanchezza, alto rischio di trombosi, sudorazione di notte, calo di peso, febbre e certo rischio di evolvere verso leucemia acuta.
"La diagnosi precoce è molto importante soprattuto perché sono malattie rare e possiamo farle studiando bene emocromi dei pazienti. La diagnosi precoce consente di definire bene la malattia e stabilire col paziente un patto di cura, un programma di cura e a volte una cura stessa".
Il Covid ha impattato perché il rischio di morire per i pazienti ematologici in generale è del 37%, che è 42 volte superiore al rischio di morire per la malattia in assenza di Covid. L'invito è fare in modo che i pazienti ematologici vengano vaccinati. Un programma di attività che punta sul ruolo attivo dei pazienti, per richiamare l'attenzione sui sintomi, accorciare il tempo alla diagnosi e migliorare la gestione della malattia.
Come spiega Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL: "Quello che vogliamo fare noi con iniziativa MieloSpieghi è di fare una informazione trasparente ma scientificamente corretta ai pazienti. Per far capire che a questi fastidi deve cercare di reagire e di attivare un percorso di diagnosi e di terapia".
In epoca di pandemia, la situazione si è complicata. E l'invito è alla vaccinazione.
"Vaccinatevi tutti. Anche se il tumore è sonnolente, continua a camminare. Se il paziente si infetta, finisce in terapia intensiva. Nessuna paura dei vaccini".
Un progetto che mira alla prevenzione e alla informazione.
Antonella Barone, Presidente AIPAMM:
"Fin dall'inizio siamo stati coinvolti in questa campagna perché in queste malattie croniche rare c'è bisogno di informazione: hanno la caratteristiche di essere tumori e cronici e i pazienti hanno bisogno di capire fino a che punto sono malati. C'è un grande bisogno e questa campagna ha voluto riempire questo vuoto informativo in maniera organica cercando di ricostruire una informazione organica che andasse ad affrontare i vari aspetti sia della malattia che relazionali".