Milano, 30 mag. (askanews) - Un viaggio in mare per andare oltre i limiti di una malattia, la Trombocitopenia immune (ITP), e riscoprire la libertà che oggi è possibile vivere anche per chi soffre di questa rara patologia ematologica. E' stato presentato a Milano, nella sede dell'Associazione nazionale Marinai d'Italia, il progetto "ITP - In viaggio con Werlhof", che porterà cinque pazienti a salpare su una barca a vela insieme a Mauro Pelaschier, già timoniere di Azzurra.
"Cercherò di trasferire proprio tutto questo - ha spiegato il velista ad askanews - il senso di mollare gli ormeggi e vivere la libertà che offre il mare, la natura, per comprenderla e cercare di risolvere i problemi che si dovranno affrontare. E' qualcosa di veramente forte che dovrebbero provare tutti: io ho avuto questa fortuna e cercherò di trasferire tutto questo al nuovo equipaggio".
La Trombocitopenia immune, conosciuta anche con il nome di Morbo di Werlhof, è una malattia che riguarda la produzione delle piastrine ed è caratterizzata da lividi, sanguinamento e affaticamento. Colpisce circa 9 persone ogni 100mila e in molti casi espone i pazienti a improvvisi sbalzi nel numero delle piastrine, che generano altrettanto improvvise conseguenze. Ma il progetto velistico è anche un modo per dire che non bisogna porsi dei limiti.
"Non sono esperta velista - ci ha spiegato Barbara Lovrencic, presidente dell'associazione di pazienti di IPT, AIPIT APS Onlus - e per me per certi aspetti affrontare questo viaggio è motivo di un po' di timore, nello stesso tempo però sono anche emozionata perché mi permette di vivere un'esperienza che per me sarebbe molto impegnativa, perché la vita con ITP spesso e volentieri descritta da chi ne soffre come 'un temporale'. Salire su una barca e avere la possibilità di vivere un temporale sia fisico sia materiale a livello di mare è molto eccitante".
Oltre che dall'associazione dei pazienti, "In viaggio con Werlhof" è promosso anche dall'azienda biofarmaceutica internazionale Sobi. "L'obiettivo di chi si impegna nella lotta alle malattie rare - ci ha detto Giampiero Marra, Medical Director di Sobi per l'Italia, la Grecia, Cipro e Malta - è, da un lato è quello di offrire delle opportunità terapeutiche, delle armi in più allo specialista e alla persona che ne è affetta. Dall'altro lato però è altrettanto importante parlarne, fare in modo che il problema emerga, che ne venga diffusa la conoscenza".
Con l'intento di dare coraggio a tutte le persone affette da IPT, anche quelle che, fisicamente, non si imbarcheranno in questa avventura . "Credo che il viaggio - ha aggiunto Marra - possa rappresentare anche una sorta di allegoria, nella quale il vento non è solo quello fisico che gonfia le vele, ma è qualcosa che deve ispirare chi questo viaggio lo fa, nell'ottica di dire che è possibile migliorare e fare un passo in più nel controllare questa patologia".
Passi che vengono compiuti anche in ambito farmaceutico, dove sono già disponibili nuove terapie che ampliano e ottimizzano le possibilità di cura.