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Un Filo per la Vita: riconoscere IICB malattia rara e invalidante

di TMNews giovedì 2 marzo 2023
2' di lettura

Roma, 2 mar. (askanews) - Inclusa nella lista europea delle malattie rare, l'Insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), la più rara delle insufficienze d'organo, che si verifica quando l'intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria ossia nutrire l'organismo, in Italia - dove si registrano circa 800 casi, tra adulti e bambini - non è riconosciuta come malattia rara. Mentre alcune delle patologie che possono determinare questa insufficienza sono già inserite nell'elenco delle malattie rare (circa un quarto dei casi), il restante 75% dei pazienti, in particolare quelli affetti da Sindrome dell'intestino corto, non ha ancora ottenuto questo riconoscimento. Il risultato è una disparità di accesso alle terapie da parte di cittadini affetti dalla stessa insufficienza d'organo. Da anni impegnata in questa battaglia l'associazione Un Filo per la Vita, con altre associazioni di pazienti, è tornata a richiamare l'attenzione delle istituzioni perché riconoscano l'Insufficienza intestinale cronica benigna malattia rara e invalidante.

"Il 1° Marzo è la Giornata dell'Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), una malattia rara non riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale. Riconosciuta a livello internazionale, mondiale - dichiara ad askanews Sergio Felicioni, presidente dell'associazione Un Filo per la vita Onlus - ma non dal nostro Ssn. Siamo qui a chiedere che vengano riaperti i tavoli dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), bloccati dal 2017, in modo da stabilizzare questa patologia e riconoscerla, per motivi sia medici che sociali. È una malattia molto invalidante. I soggetti sono nutriti da una pompa dalle 12 alle 20 ore al giorno, a seconda delle loro patologie. E uno dei familiari è un caregiver, perché questa malattia non si può gestire da soli. E quindi noi vogliamo che venga identificata come patologia invalidante, perché è veramente così".

L'inserimento di questa sindrome nell'elenco delle malattie rare renderebbe più rapida la diagnosi e la presa in carico dei pazienti, garantendo loro il supporto necessario per affrontare i problemi, anche di tipo familiare e assistenziale, che questa patologia comporta.

"Io ho assunto un impegno per il ruolo che ricopro che è quello di sentirli immediatamente in audizione presso la commissione Affari sociali e Salute della Camera - dichiara ad askanews Ugo Cappellacci, presidente commissione Affari sociali della Camera dei Deputati - da cui far partire un processo successivo che passi attraverso una risoluzione ma che poi possa portare a una manutenzione normativa che consenta di coprire questa carenza, di inserirla nel novero delle malattie rare ufficialmente riconosciute. C'è poi l'altro tema che è quello dell'aggiornamento dei LEA e anche in questo senso credo che si debba assumere un impegno. Io sono fiducioso perché vedo una grande sensibilità da parte del governo. Sul tema delle malattie rare è stato appena approvato il Piano 2023-2025, c'è una grande attenzione, un grande impegno".

Non resta che auspicare che l'attenzione al problema porti alla sua soluzione.

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"Inside the experience" di Haier alla Milano Design Week

Milano, 25 apr. (askanews) - In occasione della Milano Design Week, Haier, brand numero uno al mondo per i grandi elettrodomestici, presenta "Inside the Experience": un racconto immersivo e diffuso che trasforma Milano in un Haier Hub. Un ecosistema di spazi, tecnologia e contenuti.

Il progetto ha l'epicentro in Via Bergognone 26, ma si estende poi in altri punti chiave: da Superstudio Maxi, con Invictus Yacht, a Eurocucina con lo stand Arrex - Technology by Haier.

"La Design Week quest'anno, per Haier, ha una grandissima opportunità: quella di far toccare con mano, alle persone che vengono a trovarci, la tecnologia di Haier. L'abbiamo fatto grazie a collaborazioni illustri, a partnership illustri in giro per la città di Milano. Questo è nato dall'esigenza di voler raccontare, in maniera molto semplice, la nostra sofisticata tecnologia" ha dichiarato Emiliano Garofalo, Country Manager Haier Italy.

Andare all'Haier Hub, significa immergersi in un percorso guidato dalla luce, con ambienti pensati per sorprendere e ispirare. C'è una ricca programmazione tra eccellenza, sport, gaming e cultura del cibo, con il coinvolgimento di chef, influencer e protagonisti del mondo dello sport e del design: "A me piace definire la tecnologia Haier una tecnologia invisibile. E' quella tecnologia che aiuta il consumatore nelle esigenze di tutti i giorni. Noi ci mettiamo al servizio del consumatore ed è quello che, grazie a Design Week, grazie alle installazioni in Via Bergognone, quest'anno riusciamo a trasferire. Certamente, le partnership che abbiamo in essere quest'anno, ci aiuteranno tanto in questa missione" ha continuato Garofalo.

Gli appassionati di calcio conosceranno già l'Haier Cam, che regala un POV esclusivo durante le partite. La collaborazione con la Lega Calcio Serie A e con DAZN si concretizza in una cabina di regia dedicata. Parallelamente, Nintendo, in una postazione dedicata, trasforma le Smart TV Haier MiniLED da 75 pollici, in veri e propri portali immersivi con un titolo iconico come "Mario Tennis Fever". A completare la visione di ecosistema connesso e sostenibile è BYD, partner di Haier durante la Design Week, che porta al centro la propria innovazione tecnologica con una riflessione concreta sul rapporto tra casa e mobilità: DOLPHIN SURF si trasforma in una vera e propria fonte di energia per alimentare gli elettrodomestici.

Infine, la cucina si trasforma in spettacolo: gli showcooking, vedono protagonisti chef rinomati come Chiara Pavan e Gennaro Esposito, mentre l'effervescenza di Ferrarelle e le degustazioni esclusive, curate da Antinori, completano la dimensione sensoriale: "E' fondamentale per noi dare diverse chiavi di lettura alla tecnologia. Le persone sono abituate ad usare la tecnologia quotidianamente. Negli elettrodomestici, è molto difficile trasferire quanto la tecnologia possa aiutare quotidianamente la vita di tutti i giorni delle persone" ha concluso Garofalo.

Le soluzioni Haier portano l'innovazione "dentro l'esperienza" quotidiana. La Milano Design Week, quindi, diventa occasione per ospitare eventi di approfondimento sul ruolo della tecnologia nell'abitare domestico, a cui si può partecipare.

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In Alabama le tagliatelle italiane diventano un rito di benessere

Fairhope (Alabama, Usa), 25 apr. (askanews) - "Gli americani, come noi, hanno bisogno, e penso che sia un momento storico questo importantissimo, hanno bisogno di un'umanità che altrimenti abbiamo perduto. Fare la pasta non è solo il prodotto finito, ma tu verrai in un attimo dalla forchetta, il rumore della forchetta sul tavolo, la manovella della pasta, della macchinetta, le spalle che si rilassano, gli occhi. A tavola non si invecchia, il momento viene fermato, per cui c'è è un modo per non pensare ai problemi di ieri, di oggi, di domani. Crea tanto benessere proprio fisico che qualcuno ha scritto, It is so good to make pasta that we are not ready to let it go".

'È così bello fare la pasta che non siamo pronti a lasciar perdere'. Potrebbe diventare uno slogan, un motto. A tavola tutto si risolve: cucinare è un atto d'amore e se lo si fa insieme, tutto acquista un senso. Ad accoglierci nel suo laboratorio è Marilena Finizza in Rutland, italiana al 100%, sposata con un cittadino americano, trasferitasi in Alabama, nella capitale dello stato, Montgomery, e poi a Fairhope, sulla baia di Mobile, nota per il suo centro artistico, le strade fiorite e i tramonti mozzafiato.

"È tradizione. All'inizio avevo un posto piccolissimo, erano appena 65 metri quadrati, perché non sapevo come sarebbe stata presa questa idea. I miei genitori erano sconvolti: per loro da italiani, lasciare un posto fisso, come manager da 18 anni, per insegnare la cucina italiana era inconcepibile. E invece sta già accadendo. Piace, perché c'è bisogno di nuove esperienze. Poi a chi è che non piace l'Italia? Per me è un circolo che si chiude, specialmente adesso che ho due ragazze all'università per cui sono diventata 'empty nester' (il termine si riferisce a un genitore i cui figli sono cresciuti e se ne sono andati di casa, il che spesso porta alla cosiddetta "sindrome del nido vuoto", ndr) e non mi è piaciuta assolutamente quella solitudine. Mi ha fatto riflettere: perché sono arrivata qua in Alabama? Deve esserci un motivo! Non voglio pensare che ci sia solo capitata", dice.

Marilena non è l'unica italiana giunta a Fairhope e sposata con un americano. Nel suo laboratorio svetta la foto con autografo della campionessa olimpica Arianna Fontana, che pare abbia la suocera in zona.

Finizza con il suo "Mari" condivide e diffonde i valori della buona tavola, perché non solo fa bene la dieta mediterranea: saper fare le tagliatelle è una marcia in più. Ai suoi studenti spiega anche come il movimento delle spalle per impastare rilassi tutto il corpo e sia un anti stress meglio di una Spa. E a noi confida l'orgoglio di essere italiana perché davvero "dà senso" alla sua vita, oltre al fatto che comunque "25 anni fa" è arrivata in Alabama e ora la "fermano per strada": imsomma "Mari" è ormai un "personaggio in una comunità piccola ma molto aperta", a cui piacciono le novità. E ovviamente le tagliatelle.

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Abu Mazen vota alle municipali in Cisgiordania: "Siamo democratici"

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"Innanzitutto, siamo molto felici di poter esercitare la democrazia nonostante tutte le difficoltà che affrontiamo a livello locale e internazionale", ha commentato ai microfoni di Palestine Tv.

"Possiamo dire al mondo: siamo democratici, crediamo nella democrazia, crediamo nel pluralismo e meritiamo uno Stato palestinese indipendente con Gerusalemme come capitale", ha aggiunto il 90enne presidente dell'Autorità Nazionale Palestinese (ANP) dal 2005 e leader di Fatah, principale partito palestinese.

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25 aprile, Tajani: "Nel mondo troppe dittature che soffocano libertà"

Roma, 25 apr. (askanews) - "Ricordare il 25 aprile, celebrare la festa della Liberazione significa guardare al futuro perchè il seme maligno della dittature non muore mai. Per questo la libertà deve essere difesa ogni giorno": lo ha detto il ministro degli Esteri, Antonio Tajani, parlando alla stampa a Ferentino, in provincia di Frosinone, ricordando che "noi abbiamo costruito sulle ceneri della II Guerra mondiale un'Italia democratica, libera".

"Abbiamo costruito un'Europa unita e vediamo che purtroppo nel mondo ci sono ancora troppe dittature, troppe autocrazie che soffocano la libertà delle persone - ha aggiunto il ministro - celebrare il 25 aprile significa anche inviare un messaggio, in Italia e nel mondo, perché non accada mai più ciò che è accaduto in passato".

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