Roma, 12 mar. (askanews) - La quasi totalità (97%) delle persone che convive con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (IBD) vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi, e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni: ma 2 pazienti su 3 non hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo. È il dato principale che emerge dall'indagine nazionale "SUNRISE", presentata all'evento a Roma realizzato nell'ambito della campagna "Colite Ulcerosa, IO ESCO", promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG-IBD.
"Stiamo parlando di malattie impattanti non soltanto dal punto di vista sociale ma anche dal punto di vista emotivo - ha sottolineato Salvo Leone, Presidente IFCCA e Direttore Generale AMICI Italia - perché sono caratterizzate da una visibilità non visibile, da sintomi difficili da raccontare, stigma nell'ambito lavorativo perché se il 50 % dell'assenza al lavoro sono dovute a visita e il collega non sa che io sono un paziente, chiaramente questo genera critiche. Io sono convinto che lo stigma sia frutto del 'non detto', motivo per il quale campagne come questa sono molto importanti perché puntano a spiegare a chi, per sua fortuna questa patologia non ce l'ha, qual è il disagio di averla".
Nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, la malattia continua a essere vissuta come un'esperienza 'non solo fisica': si rivelano diffusi livelli di nervosismo (53%), preoccupazione per le proprie condizioni di salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e un significativo senso di solitudine. "Questa indagine ha rilevato lo stress nell'ultimo mese percepito dai pazienti: il 50% era stressato, in relazione a possibile recrudescenza di malattia, al sentirsi da solo nel percorso di cura. Cominciamo a capire che la malattia interessa non solo la persona, ma i caregiver che sta intorno alla persona", ha aggiunto Giorgia Bodini, Professore Associato Gastroenterologia Università Genova.
La campagna "IO ESCO" propone l'adozione, nei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali di queste patologie, di valutazioni strutturate del benessere psicologico, finalizzate a orientare tempestivamente i pazienti verso i supporti adeguati, ma anche l'istituzione di percorsi gestiti da professionisti delle IBD Unit con interventi psicologici per sostenere l'elaborazione emotiva e migliorare così l'aderenza del paziente alle terapie.
"In parallelo alla complessità della malattia - ha sottolineato Edoardo Vincenzo Savarino Segretario Generale IG-IBD - c'è anche il problema del numero di questi pazienti; è quindi importantissimo riuscire a fare in modo che il territorio si integri, così come il medico di medicina generale si integri con le strutture intermedie e con gli ospedali, e con l'aiuto delle società scientifiche piuttosto che delle Regioni si riesca a ottenere un percorso di diagnosi e di cura il più efficace possibile per loro".