Roma, 7 giu. (askanews) - Circa 7mila persone in Italia - è la stima - sono affette da beta-talassemia, di cui il 73% affetto da beta-talassemia major. Si tratta principalmente di residenti in Sicilia, Sardegna, Puglia e Lombardia, Piemonte ed Emilia-Romagna. Cifre che pongono il nostro Paese fra quelli con la più alta incidenza di pazienti talassemici nel mondo. Di questa patologia e del suo impatto sui pazienti italiani, si è discusso alla Camera dei Deputati a Roma in un incontro organizzato da Vertex Pharmaceuticals, dal titolo "Beta-talassemia in Italia: i successi del presente e le sfide del futuro": un'occasione per fare il punto su questa patologia in Italia, sui centri di cura e sul futuro della presa in carico del paziente talassemico.
"Penso sia importante porre l'attenzione sulla centralità del paziente in Italia. Molto è stato fatto per i pazienti, bisogna dirlo. Sicuramente - ha sottolineato Federico Viganò, Country Manager Vertex Italia e Grecia - c'è ancora molto da fare per il futuro, come una migliore organizzazione della rete per i pazienti, sicuramente sul sangue, che è un punto importante. E poi Vertex sta lavorando anche sulle prospettive future per dare un'altra soluzione a questi pazienti".
L'allarme è la scarsità del personale, nonostante i centri di cura italiani d'eccellenza. Troppi pochi medici a fronte di pazienti complessi: il 18% dei centri dispone, infatti, di 1 solo medico e i centri più grandi hanno in carico il 70% dei pazienti, secondo una ricerca realizzata da IQVIA presentata durante l'incontro.
Decisivo il ruolo delle istituzioni: "Fare un grande investimento sul tema complessivo delle malattie rare - ha precisato Luciano Ciocchetti, Vicepresidente Commissione Affari Sociali
- cosa che il governo Meloni ha voluto fare con il ministro Schillaci, con uno stanziamento di 50 milioni di euro per avviare un piano per le malattie rare e quindi fare in modo che il sistema del servizio sanitario nazionale accompagni queste persone e che sia in grado di potergli dare le risposte che meritano".
Si stima che i pazienti che dipendono dalle trasfusioni abbiano bisogno di 1-3 sacche di sangue o più al mese e che si tratti di pazienti particolarmente fragili: l'85% presenta, oltre alla beta-talassemia anche altre patologie dovute a complicanze della malattia o correlate alla terapia. "E' importante parlare di questa malattia perché il carico assistenziale è ancora notevole. Vanno sensibilizzati i decisori pubblici su ogni fronte - ha concluso Tommasina Iorno, Delegata Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone" - da un punto di vista dei livelli essenziali di assistenza, dal punto di vista della creazione dei centri, dal punto di vista delle reti perché ci sono persone che hanno bisogno di assistenza anche a livello più territoriale. C'è il trasferimento della conoscenza sul territorio. Questo è fondamentale perché l'expertise deve viaggiare, non deve viaggiare il paziente".