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Beta-talassemia, il peso di visite e cure su pazienti e caregiver

di TMNews martedì 23 gennaio 2024
2' di lettura

Roma, (askanews) - Tra visite, trasfusioni, controlli in ospedale i malati di beta-talassemia dedicano alla cura della loro patologia in media 3 giorni al mese, per un totale di 36 giorni l'anno. Anno che per loro è come se fosse composto non da dodici ma da undici mesi. Il dato emerge dall'indagine condotta da Elma Research su pazienti e caregiver presentata a Roma nel corso dell'evento "Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia" organizzato per accendere i riflettori su questa patologia e dare il via alla campagna di sensibilizzazione "Strade parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni" promossa dalla Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE) e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals.

"Sono ore e ore dedicate a visite, trasfusioni e anche spostamenti per raggiungere il centro ospedaliero. - dichiara ad askanews Patrizia Amantini, direttore di ricerca, Elma Research -. Tutto questo è un impegno frequente e continuativo che toglie di fatto tempo alla quotidianità del paziente. Il paziente è impattato nelle sue abitudini quotidiane, nella sua possibilità di svago, di viaggi ed è costretto a fare un reset dei propri progetti di vita, a volte deve abbandonare o rivedere i propri progetti di vita legati alla famiglia e alla professione".

Tra le richieste dei malati di beta-talassemia emerse dall'indagine: maggiore disponibilità di donazioni di sangue (78% del campione), maggiori informazioni sui diritti (49%), migliore organizzazione dell'assistenza sanitaria (49%), orari più flessibili per le trasfusioni (42%).

"Intanto - dichiara ad askanews Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera - dobbiamo fare un lavoro più forte e più significativo per la cultura della donazione. Abbiamo purtroppo alcune situazioni a macchia di leopardo nel nostro Paese con una carenza importante, soprattutto in alcuni periodi dell'anno, delle donazioni di sangue. La seconda questione è fare in modo che, nella nuova organizzazione della sanità del territorio che dovrebbe partire nel 2025-2026 con l'attuazione del Pnrr, del DM 77, dentro le case di comunità che dovrebbero essere il luogo di incontro delle equipe multidisciplinari non solo dal punto di vista sanitario ma anche con il sociale, riuscire per una serie di malattie croniche a coinvolgere azioni che siano un accompagnamento alle difficoltà sociali che alcune patologie comportano ai malati. Il terzo tema - conclude Ciocchetti - è fare finalmente una legge complessiva sul riconoscimento del ruolo dei caregiver".

Tema su cui sono al lavoro sia il governo che il Parlamento.

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Arriva a Venezia il Roadshow di Cassa Depositi e Prestiti

Venezia, 24 giu. (askanews) - Nuovo impulso allo sviluppo economico e sociale del Veneto e risposte efficaci alle sfide che le aziende devono affrontare, accorciando le distanze tra le Istituzioni e i territori. Sono questi i principali obiettivi del Roadshow di CDP e Confindustria 'Insieme per il futuro delle imprese' che oggi ha fatto tappa a Venezia.

La tappa, presso la sede di Confindustria Veneto, ha visto la partecipazione del Presidente di CDP Giovanni Gorno Tempini, dell'Amministratore Delegato di CDP Dario Scannapieco, del Vicepresidente di Confindustria per il Credito, la Finanza e il Fisco Angelo Camilli, della Presidente di Confindustria Veneto Est Paola Carron e del Presidente di Confindustria Veneto Raffaele Boscaini.

Un incontro sotto il segno della vicinanza di Cassa Depositi e Prestiti al territorio e alle imprese, come spiega, il presidente di Cdp, Giovanni Gorno Tempini.

'Le imprese hanno colto la peculiarità della cassa come istituzione che sta sul mercato che quindi dialoga con chi compete sul mercato e questa è una delle grandi novità che ha caratterizzato la cassa la cui origine era più legata aL servizio alle pubbliche amministrazioni e alle infrastrutture, ma la missione di cdp è la crescita del paese, quindi la parte delle imprese è diventata sempre più importante, sempre più rilevante e questo tour che noi stiamo conducendo in tutta Italia insieme a Confindustria è la dimostrazione più concreta di che come noi interpretiamo insieme alle imprese il dialogo e il confronto continuo, perché poi il Veneto è diverso dall'Emilia che è diversa dal Lazio e il Lazio è diverso dalla Sicilia e dalla Puglia. quindi ogni regione ha le proprie peculiarità. Le imprese hanno colto la peculiarità della Cassa come istituzione che sta sul mercato e dialoga con chi compete sul mercato ' .

Il Veneto è una delle principali locomotive economiche del Paese, un territorio che ha tutta l'attenzione della Cassa, come ha sottolineato l'ad di Cassa Depositi e Prestiti, Dario Scannapieco.

'Oggi siamo qui perché abbiamo fatto un accordo con Confindustria e stiamo realizzando un road show su tutto il territorio italiano per spiegare in che modo Cdp può essere più vicina alle imprese. Il Veneto è una regione molto importante, una regione con una forte vocazione industriale in cui il contributo dell'industria pesa per il 27% del valore aggiunto regionale, Cassa depositi negli ultimi quattro anni ha sostenuto oltre 13.500 imprese venete con circa 5,6 miliardi di euro e ha sostenuto 250 amministrazioni locali, Cassa si é evoluta anche perché le necessità delle imprese sono cambiate visto lo scenario geopolitico internazionale. Oggi spieghiamo quello che Cassa può fare anche per le imprese piccole o medio piccole perché abbiamo modificato il nostro modo di lavorare e possiamo finanziare in maniera diretta anche queste imprese. E in più possiamo lavorare in maniera sistemica aiutando le imprese che da sempre hanno una forte vocazione all'export ad essere ancora più presenti sui mercati internazionali grazie alla sinergia che ci può essere tra cassa depositi e presidi e Simest che è l'azienda del gruppo Cassa depositi e prestiti che si occupa di sostenere le imprese italiane quando vogliono internazionalizzarsi'.

Da parte di Confindustria Veneto Est e Confindustria Veneto l'imperativo è quello di rafforzare la competitività delle imprese, delle Pmi sui mercati globali. Lo rimarca, la presidente di Confindustria Veneto Est, Paola Carron. 'Cdp è per noi un partner strategico non solo un'istituzione finanziaria, un partner che deve essere al nostro fianco, accompagnare le imprese nei percorsi che oggi sono richiesti, da primo la crescita dimensionale un salto di qualità in questo senso bisogna farlo, un rafforzamento della patrimonializzazione delle aziende e questo proprio per avere solide basi per investire in innovazione, attrarre quindi talenti. Cdp mette a disposizione degli strumenti finanziari innovativi e da sempre è stata al fianco'.

Per Raffaele Boscaini, presidente di Confindustria Veneto l'innovazione finanziaria è un percorso importante.

'Io penso che questa opportunità che ci offre CDP possa essere un innesco per un cambio di passo e di mentalità delle imprese che devono strutturarsi nel modo di pensare; partendo dalla finanza che deve essere anche questa strutturata. Ci sono imprese che lo stanno già facendolo, chi più chi meno, ma si devono strutturare anche in termini di managerialità in termini di strutturazione verso l'internazionalizzazione che non significa solo vendere all'estero ma appunto strutturarsi con con piani ben precisi per poter poi sbarcare nei mercati sempre più difficili. In un momento in cui la globalizzazione, che prima non ci piaceva, dopo ci ha fatto stare tranquilli per una serie di anni adesso è messa in discussione fortemente, quindi bisogna riattivare certi meccanismi per poter essere competitivi in tutto il mondo'.

Finanza alternativa e strumenti di equity, per Cdp la vicinanza alle imprese è un percorso di innovazione a 360 gradi.

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