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Malattie rare, al via "Basta essere pazienti", campagna di OMaR

di TMNews martedì 13 febbraio 2024
2' di lettura

Roma, 14 feb. (askanews) - "Quando mia madre andò a chiedere di iscrivermi alla scuola materna le dissero che non ero compatibile con la scuola e che dovevo stare a casa perchè ero troppo malato. Lei non si arrese e oggi sono all'ultimo anno di Giurispridenza e fra qualche mese mi laureerò". Alessandro, 23 anni con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), è uno dei quattro protagonisti dei video diffusi in occasione del lancio della Campagna di sensibilizzazione "Basta essere pazienti - Persone rare, diritti universali"ideata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. Dalla scuola elementare fino al liceo Alessandro e la sua famiglia hanno dovuto fare i conti con le limitate ore di assistenza scolastica. Quando è giunto all'università gli è stato detto che poteva non frequentare tutte le lezioni data la sua condizione: il giovane si è sentito ancora una volta trattato

"Ci sono tantissimi ostacoli - aggiunge - burocratici e amministrativi che ho sempre avuto, in tutti gli anni scolastici. Tantissimi con il numero di ore dell'assistenza

che non era idoneo per poter frequentare la scuola. Ogni anno ci siamo dovuti battere. Comunque sempre con tanta fatica. E la fatica inevitabilmente può scoraggiare".

I protagonisti dei video della Campagna - Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella - sono volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di "malato" e "paziente". Ed è anche prendendo spunto dalle loro storie che nasce una azione collettiva: una petizione di 10 punti, 10 richieste chiare per andare verso un effettivo riconoscimento dei diritti universali e una nuova consapevolezza dell'opinione pubblica.

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I lefebvriani consacrano nuovi vescovi in Svizzera: è scisma

Città del Vaticano, 1 lug. (askanews) - Con la messa di consacrazione dei nuovi quattro vescovi che si è tenuta a Econe in Svizzera, si è sancito di fatto, lo scisma dalla Chiesa cattolica romana da parte dei seguaci della Fraternità San Pio X. Secondo il diritto canonico, infatti, la consacrazione episcopale senza mandato pontificio comporta la scomunica automatica dei partecipanti e determina una situazione di scisma.

I lefebvriani hanno ignorato l'appello del Papa a sospendere la cerimonia, Leone XIV aveva chiesto agli aderenti alla fraternità di desistere da un atto "grave" e di non "lacerare" la Chiesa. Anche se manca l'atto formale del Papa con la scomunica latae sententiae, lo scisma di fatto si è consumato.

Alla celebrazione presieduta da monsignor Alfonso de Galarreta, coadiuvato da monsignor Bernard Fellay erano presenti oltre mille sacerdoti, religiosi e religiose, insieme ad altri 15 mila laici, la funzione è stata trasmessa in diretta social e tradotta in sei lingue, per dare il massimo clamore all'iniziativa.

Per i lefebvriani, oggi è "una giornata storica e una festa. Per la Chiesa universale, invece, è un giorno in cui si rinnova una ferita. Quella della divisione". Scrive il sito Vatican news.

Fortemente legati alla tradizione, i lefebvriani contestano vari punti del cattolicesimo nato dopo il Concilio Vaticano II, in primis dicono la messa in latino, poi rifiutano il principio della libertà religiosa dello Stato, l'ecumenismo e il dialogo interreligioso.

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Arriva "Minions and Monsters", festa in giallo e anteprima a Torino

Roma, 1 lug. (askanews) - Torino si è tinta di giallo per celebrare uno dei titoli animati più attesi: "Minions and Monsters", appena uscito nelle sale.

Sono state organizzate iniziative per festeggiare il film che hanno trasformato la città per alcuni giorni (con il patrocinio della Città di Torino e la collaborazione di Turismo Torino e Provincia e del Museo Nazionale del Cinema), coinvolgendo alcuni dei luoghi simbolo, a partire dalla Mole Antonelliana.

Un'installazione interattiva dedicata al film al Museo Nazionale del Cinema ha permesso ai visitatori di aiutare i simpatici personaggi pasticcioni a evocare misteriose creature attraverso un percorso pensato per grandi e piccoli, per poi scattare una foto ricordo all'interno di una photo opportunity dedicata ai protagonisti del film.

Al Cinema Massimo si è svolta l'anteprima preceduta da un Orange Carpet di 130 metri e la Mole si è illuminata a tema Minions, con la proiezione di un videomapping.

In "Minions and Monsters", i celebri aiutanti gialli si trovano coinvolti in una nuova folle avventura che li vede conquistare Hollywood, diventare star del cinema, perdere tutto, scatenare i mostri nel mondo e infine unirsi per salvare il Pianeta dal disastro che loro stessi hanno provocato. L'intrattenimento è assicurato e nel nuovo film c'è anche, tra i doppiatori, Maccio Capatonda che dà la voce a un eccentrico regista:

"Sono incomprensibili, quindi è stato assurdo, bizzarro averci a che fare..., già il lavoro di doppiaggio è di trasferimento della tua voce a un altro mondo, poi qui ci sono questi esseri che non si sa cosa sono, è stato come un transfert verso un mondo di evasione e fantasia, è come se avessi fatto una vacanza dalla mia essenza umana", ha raccontato.

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Iran, Trump: la denuclearizzazione del Paese procede positivamente

Washington, 1 lug. (askanews) - Il presidente degli Stati Uniti, Donald Trump, ha dichiarato che l'Iran è stato "corretto" nel rispettare i termini del Memorandum d'Intesa (MoU) raggiunto con Washington.

"Credo che abbiano fatto molta strada. Li abbiamo colpiti molto duramente la scorsa settimana. Penso che stiano facendo bene", ha detto Trump ai giornalisti, rispondendo a una domanda sull'argomento.

Parlando con i cronisti alla Joint Base Andrews, il presidente statunitense ha aggiunto che i colloqui con l'Iran stanno procedendo "molto bene" e ha elogiato quelli che ha definito "ottimi incontri".

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Artissima 2026, la forza dell'immaginazione e lo spazio della poesia

Torino, 1 lug. (askanews) - Le gallerie saranno 180, provenienti da 35 Paesi e 4 continenti, ma il filo rosso della 33esima edizione di Artissima a Torino vuole andare oltre e guardare al mondo delle emozioni e al modo in cui l'arte pensa se stessa dentro la società.

"Il progetto editoriale di Artissima 2026 nel mio quinto anno - ha detto ad askanews il direttore Luigi Fassi in occasione della presentazione torinese dell'edizione 2026 - è un progetto che cerca anche di fare una sintesi su quello che è stato il lavoro nei quattro anni precedenti. Quindi abbiamo scelto di lavorare con Martha Nussbaum con cui ci siamo anche confrontati come ispirazione per il tema 'Fancy: A Flexible, Acrobatic Body'. L'idea è che siamo tutti attraversati dalla fancy, capacità proiettiva dell'immaginazione che ci spinge costantemente in avanti. Questo acrobatismo che appartiene al pensiero immaginario, all'immaginazione che ci spinge oltre il presente, è l'acrobatismo stesso della fiera che si articola in quattro giorni, che presenta centinaia di opere di centinaia di artisti e che quindi è una sintesi di questa forza, fanti, è capacità di rinnovare costantemente il nostro pensiero".

La fiera, interamente dedicata al contemporaneo, si terrà all'Oval dal 30 ottobre al 1 novembre e presenterà, tra gli espositori, 60 progetti monografici, oltre alle sezioni principali e a quelle curate. "Abbiamo 33 gallerie che partecipano alla Fiera per la prima volta - ha aggiunto il direttore - abbiamo fatto uno scouting fortissimo, abbiamo gallerie veramente da tutto il mondo, quindi il nostro progetto, la nostra missione è di democratizzare il mercato dell'arte, farlo attraverso la piattaforma della Fiera, il nostro essere identitariamente all'interno della Fondazione Torino Musei e quindi vivere il nostro ruolo civico".

Ovviamente nel ragionamento curatoriale entra poi il confronto con le tematiche forti del nostro tempo, un tempo dentro il quale Artissima vuole collocarsi a occhi ben aperti: "Il progetto di Artissima quest'anno - ha detto ancora Fassi - porta avanti l'idea della trasformazione del presente attraverso l'arte in un momento in cui dobbiamo confrontarci con l'intelligenza artificiale, l'invito è a guardare le nostre emozioni".

Particolarmente intrigante, soprattutto nel contesto di una fiera, è la residenza di una poetessa, Laura Accerboni, che cerca risonanze tra parola e immagine per aprire un dialogo tra la poesia, così inattuale e indispensabile, e l'arte visiva. "Laura Accerboni, la poetessa - ha concluso Luigi Fassi - ci sta aiutando a fare questo: a pensare che i cerchi concentrici dell'arte visiva in senso stretto debbono più che mai sintetizzarsi con la forza di altri artisti, ad esempio quelli che lavorano con la parola poetica, e da questo trarre tutti insieme forza attraverso il nostro immaginario per continuare a ripensare anche il modello del sistema dell'arte e renderlo sempre più parte della nostra società in senso democratico, condiviso e felice".

Dopo avere visto grandi fiere internazionali nelle quali a dominare la scena erano quasi esclusivamente i lavori di artisti storicizzati, sentire parole come "immaginazione", "corpo" o "felicità" appare già di per sé un motivo di interesse e, in qualche modo, una specie di promessa. (Leonardo Merlini)

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