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Malattie rare: come agire per inaugurare una "New Era for Rare"

di TMNews mercoledì 17 aprile 2024
2' di lettura

Roma, 17 apr. (askanews) - In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da una malattia rara. Negli ultimi anni sono stati fatti importanti passi avanti per cercare di rispondere sempre meglio alle necessità di cura e assistenza dei malati rari e delle loro famiglie. Un esempio, l'approvazione del testo unico su queste patologie, entrato in vigore a dicembre 2021, che ha fornito per la prima volta una cornice normativa per organizzare e gestire questi pazienti in modo uniforme sul territorio nazionale. Testo che però manca ancora di una piena attuazione. Problema di cui si è parlato alla Camera durante la prima discussione del progetto "New Era for Rare", promosso da Edra, con la sponsorizzazione non condizionante di Pfizer, frutto del lavoro di un board di clinici, membri di associazioni di pazienti ed esponenti di società scientifiche.

"Anche oggi torniamo a parlare di malattie rare - dichiara ad askanews la deputata Maria Elena Boschi, membro dell'Intergruppo parlamentare malattie rare - e delle esigenze non soltanto di cura ma complessive delle persone con malattie rare. Purtroppo l'ennesimo rinvio dell'aggiornamento dei LEA da parte del governo Meloni crea una delusione rispetto a tante aspettative che persone con malattie rare e non solo avevano riposto in questo aggiornamento. Come Intergruppo per le malattie rare non ci demoralizziamo e continuiamo a spingere perché il governo dia completa attuazione al testo unico sulle malattie rare che è stato approvato due anni fa e che richiede ancora alcuni decreti attuativi".

Durante l'evento è stata posta particolare attenzione a tre malattie rare: l'amiloidosi cardiaca, la distrofia muscolare di Duchenne e l'emofilia che presentano ancora diverse criticità. Dalla discussione sono emersi alcuni aspetti ritenuti essenziali per tutte le malattie rare tra cui: formazione specifica di medici e pediatri, multidisciplinarietà, aumento del numero di centri di riferimento, accesso alle terapie innovative, implementazione di sistemi di rete che garantiscano al malato una continuità assistenziale. L'attuale difformità tra le Regioni in materia di accesso a cure e servizi sanitari pesa infatti non poco sui malati rari e sulle loro famiglie.

"Il mondo delle malattie rare è sicuramente in difficoltà in questo momento per la non completa applicazione della legge quadro - dichiara ad askanews Andrea Lenzi, presidente del Comitato di Biosicurezza della PdCM - che ha dato tante speranze ma che ancora manca di molti decreti applicativi e quindi necessita con urgenza di un'attenzione politica in questo senso. Inoltre, se posso sottolineare una caratteristica che fa da ponte tra la scienza e la politica, è che le malattie rare sono un esempio tipico in cui la normativa deve essere necessariamente nazionale. Così come abbiamo visto con la pandemia Covid la necessità di una visione nazionale che consenta a tutte le Regioni di uniformarsi a un certo standard, questo vale per le malattie rare. Così com'era per il tanto grande così è per il tanto piccolo. Ci vuole un'uniformità sul territorio nazionale perché non è possibile per coorti di malati così piccole - 5, 20, 50 persone - avere differenziazioni regionali".

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SIMEST apre a Torino un nuovo presidio per le imprese

Torino, 30 apr. (askanews) - È stato inaugurato a Torino il nuovo ufficio di SIMEST, società del Gruppo Cassa Depositi e Prestiti, con l'obiettivo di rafforzare la presenza sul territorio e il supporto alle imprese nei processi di crescita e internazionalizzazione.

Alla cerimonia ha preso parte anche Antonio Tajani, nell'ambito delle tappe di avvicinamento alla Conferenza Nazionale dell'Export 2026. Presenti rappresentanti delle istituzioni, del mondo imprenditoriale e delle associazioni di categoria, a testimonianza del valore strategico dell'iniziativa per il sistema economico locale.

L'apertura del nuovo presidio rappresenta un passo concreto nella strategia di SIMEST, che punta a rafforzare la vicinanza alle imprese e a sostenere la competitività del sistema produttivo italiano sui mercati internazionali, con particolare attenzione ai territori del Nord-Ovest.

L'inaugurazione dell'ufficio di Torino rappresenta un ulteriore passo nel percorso di rafforzamento del nostro accompagnamento grazie anche alla vicinanza ai territori , ha dichiarato il Presidente Vittorio de Pedys. Il radicamento locale è una leva strategica per intercettare i bisogni e valorizzare le eccellenze produttive .

Con questa apertura rafforziamo concretamente il supporto al tessuto imprenditoriale, in particolare alle PMI , ha aggiunto l'Amministratore Delegato Regina Corradini D'Arienzo. La sede di Torino sarà un presidio operativo strategico per garantire prossimità, ascolto e rapidità di intervento .

Il nuovo ufficio si inserisce in un più ampio piano di sviluppo della rete SIMEST, in Italia e all'estero, con l'obiettivo di accompagnare le imprese lungo tutto il percorso di internazionalizzazione e contribuire alla crescita sostenibile del sistema Paese.

TMNews

Beatrice Zaia eletta presidente di FenImprese Padova

Roma, 30 apr. (askanews) - L'avvocato Beatrice Zaia è stata eletta presidente di FenImprese Padova, assumendo la guida della struttura provinciale con l'obiettivo di rafforzare la rappresentanza delle piccole e medie imprese e consolidare il dialogo tra sistema produttivo, professioni e istituzioni locali.

L'elezione di Zaia arriva in una fase economica caratterizzata da importanti trasformazioni, tra innovazione tecnologica, transizione energetica, internazionalizzazione dei mercati e necessità di sostenere la competitività delle imprese. In questo scenario, il ruolo delle associazioni di categoria diventa sempre più strategico per accompagnare gli imprenditori nelle nuove sfide.

Nel territorio padovano, storicamente tra i più dinamici del Nord Est, il tessuto produttivo è composto in larga parte da PMI, realtà che rappresentano il motore dell'economia locale grazie alla capacità di innovare, creare occupazione e presidiare filiere di eccellenza nei settori manifatturiero, commerciale, artigianale e dei servizi.

"Le piccole e medie imprese - ha sottolineato l'avvocato Zaia - rappresentano il cuore pulsante della provincia di Padova. Sono aziende che ogni giorno generano lavoro, valore e coesione sociale, contribuendo in modo determinante alla crescita del territorio. Il nostro impegno sarà quello di ascoltare gli imprenditori, offrire strumenti concreti e costruire una rete capace di sostenere sviluppo, innovazione e competitività" A evidenziare il valore della designazione anche il presidente della Federazione Nazionale Imprese, Luca Vincenzo Mancuso: "L'elezione di Beatrice Zaia rappresenta un segnale importante per FenImprese e per tutto il territorio padovano. La sua competenza professionale, unita alla capacità di visione e dialogo, sarà determinante per rafforzare la presenza dell'associazione e dare voce alle esigenze delle imprese locali in una fase cruciale per il sistema economico nazionale".

Un messaggio di sostegno è arrivato anche da Daniele Pescara, numero uno di FenImprese Dubai, che ha evidenziato le opportunità internazionali per le aziende del territorio: "Padova esprime un tessuto imprenditoriale di altissimo livello, con imprese che possono competere con successo sui mercati esteri. La collaborazione tra i territori italiani e realtà strategiche come Dubai può aprire nuove prospettive in termini di export, investimenti e networking internazionale". Con la nuova presidenza, FenImprese Padova punta ora a rafforzare i servizi associativi, promuovere iniziative dedicate alla formazione, sostenere l'accesso al credito e favorire processi di internazionalizzazione, confermando la centralità delle PMI nello sviluppo economico e sociale del territorio.

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Poste: richiesta passaporto in circa 7.500 uffici postali

Roma, 30 apr. (askanews) - In circa 7.500 uffici postali è possibile richiedere il rilascio e il rinnovo del passaporto. Tutti i 6.932 uffici postali del progetto Polis - l'iniziativa di Poste Italiane che punta a sostenere la coesione economica, sociale e territoriale e il superamento del digital divide nei comuni con meno di 15mila abitanti - sono stati abilitati. A loro si uniscono i 431 uffici nelle grandi città, come Roma, Milano, Napoli, Firenze, Bologna, Verona, Venezia e Cagliari.

Il servizio di rilascio e rinnovo dei passaporti, avviato a marzo 2024 con la sperimentazione in provincia di Bologna, è stato completato nei tempi stabiliti e coinvolge ora tutto il territorio nazionale. Gli uffici postali hanno erogato circa 206mila passaporti, di cui 156mila nei Comuni Polis. Grazie al progetto, i cittadini si sono potuti procurare i passaporti senza l'obbligo di recarsi in Questura e con la possibilità di ricevere il documento a casa (una scelta effettuata da 8 persone su 10 che risiedono nei piccoli centri).

L'iniziativa conferma il ruolo di Poste Italiane come punto di riferimento per i cittadini, ed è stata resa possibile grazie alla convenzione stipulata tra l'Azienda, il Ministero dell'Interno e il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Complessivamente, gli uffici postali Polis hanno fornito oltre 222mila servizi della Pubblica Amministrazione tra passaporti, certificati pensionistici e documenti anagrafici e di stato civile.

Significativo l'impatto economico generato da Polis: oltre 1 miliardo di euro di apporto al Pil; oltre 18.500 posti di lavoro creati e 484 milioni di euro generati da redditi da lavoro. Il progetto Polis, lanciato a gennaio del 2023, permette ai cittadini residenti nei Comuni al di sotto di 15mila abitanti di accedere ai servizi della Pubblica Amministrazione direttamente presso gli uffici postali. Polis ha l'obiettivo di favorire l'inclusione digitale e la coesione sociale nel Paese, contrastando il pericolo di desertificazione dei servizi nelle aree interne. L'investimento complessivo del progetto è 1,2 miliardi di euro, di cui 800 milioni provenienti da risorse del piano complementare al Pnrr e 400 milioni di euro di investimento diretto di Poste Italiane. Il servizio del TG Poste.

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Dfp, Giorgetti: il nostro debito ci impone di non ignorare la realtà

Roma, 30 apr. (askanews) - "Questo Paese ha il debito pubblico più elevato in Europa, questo è dato da cui partire e non si può ignorare la realtà, non si può fare politica ignorando la realtà": lo ha detto il ministro dell'Economia e delle finanze, Giancarlo Giorgetti, replicando in aula alla Camera al termine del dibattito sul Dfp, Documento di finanza pubblica.

"Con realismo, serietà e qualcuno ironizza prudenza, dobbiamo scrivere delle previsioni realistiche, quello che abbiamo scritto oggi e che presentiamo al parlamento oggi sul Pil, non è un Pil gonfiato per darci possibilità di spendere o fare delle cose elettorali", ha proseguito.

"Un Paese indebitato non è totalmente libero, dipende da questo vincolo che non si può ignorare. Se qualcuno viene a proporre l'idea di cominciare a spendere senza considerare questo posso garantire che la sostenibilità del debito diventerà un vero grosso problema per chiunque avrà la responsabilità di assicurarlo", ha concluso.

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