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Emicrania, come migliorare la gestione-pazienti in centri cefalee

di TMNews venerdì 28 giugno 2024
4' di lettura

Roma, 28 giu. (askanews) - Esperti e pazienti hanno presentato il progetto editoriale promosso da Edra con il contributo non condizionante di AbbVie dal titolo "Il futuro dell'emicrania", un white paper elaborato per migliorare la gestione dei pazienti nei Centri Cefalee. Tra le call to action necessarie anche la facilitazione dell'accesso a farmaci specifici e la riformulazione di criteri per la classificazione dei centri.

Le cefalee, come testimonia la Global Campaign Against Headache, hanno un forte impatto sulla società, sia in termini di salute che economici. Sebbene con la Legge 81 del 15 luglio 2020 sia stata riconosciuta come "malattia sociale" e, con il Decreto del 23 marzo 2023, siano stati assegnati 10 milioni di euro alle regioni per progetti volti al miglioramento della presa in carico, vi è ancora un forte divario tra riconoscimento clinico ed istituzionale della patologia emicranica. Nonostante uno scenario terapeutico in evoluzione, il livello organizzativo di una buona parte dei Centri Cefalee registra ancora inefficienze che impattano l'accesso alle cure e la presa in carico dei soggetti affetti.

Sono questi i temi principali trattati nell'incontro andato in scena questa mattina, a cui hanno preso parte diverse personalità del settore tra cui il Presidente SIN (Società Italiana di Neurologia) Alessandro Padovani: "Queste giornate offrono la possibilità di vedere esperti confrontarsi con le istituzioni e ciò rende possibile un rapporto che permette di trovare soluzioni condivise e coerenti. Io credo che il principale obiettivo che abbiamo oggi è quello di accendere un faro sulla cefalea cronica, sulle terapie e fare in modo che tra gli esperti di cefalee e le istituzioni si avvi un percorso per l'ottimizzazione a tutto vantaggio dei pazienti e dei loro caregiver".

Il presidente SIN ha poi analizzato limiti e punti chiave dei Centri Cefalee: "Sono pochi e distribuiti in maniera asimmetrica, non garantiscono un equo accesso a tutta la popolazione. Dall'altra parte abbiamo la necessità di ricostruire una cerniera più efficiente tra la medicina del territorio e la medicina degli ospedali. Abbiamo anche bisogno di definire in maniera più precisa qual è il ruolo dei Centri rispetto al ruolo della neurologia generale e della medicina generale; abbiamo certamente necessità di utilizzare le tecnologie digitali per creare una rete per la cefalea che impedisca al paziente di essere sballottato alla ricerca di un posto in liste d'attesa che sembrano non finire mai. In altre parole, credo che il nostro compito è quello di contribuire a trovare soluzioni in una transizione che è questa del rapporto ospedali-territorio".

A lui ha fatto eco Alessandra Sorrentino, Presidente Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group - CIRNA Foundation Onlus): "Sono fondamentali questi eventi. Abbiamo fatto un passo avanti importante grazie alla legge, ma serve la collaborazione tra pazienti, istituzioni e clinici. In questo modo si smantella lo stigma e si dà visibilità a questa malattia, che ha un grande impatto sulla nostra vita".

Sorrentino ha poi fatto il punto sui bisogni dei pazienti: "Serve un accesso più rapido alle terapie innovative laddove la diagnosi dice che queste terapie sono appropriate. C'è la necessità di una presa in carico precoce, che permetta di evitare la cronicizzazione, perché se facciamo prevenzione permettiamo al sistema di essere più snello, rapido e veloce. Altro punto è lo stigma. E' fondamentale combattere lo stigma, aiutare i pazienti ad uscire dalla stigmatizzazione che è tipica dell'emicrania, una malattia invisibile che ancora oggi è sottostimata, ed è poco riconosciuta come patologia. Questo stigma influisce tantissimo sulla vita personale e lavorativa. Infine è importante la comunicazione medico-paziente; va curata la malattia ma anche l'impatto che può avere a livello psicologico".

A loro si è aggiunta la Senatrice Beatrice Lorenzin, 5 Commissione permanente (Bilancio): "Si parla poco di cefalea ed emicrania perché chi non soffre di queste malattie le sottovaluta e la derubrica ad un normale mal di testa, chi ne soffre invece tende a non raccontarlo per paura di essere giudicato. L'emicrania non è un semplice mal di testa quindi questi eventi sono importanti per capire quante persone soffrono e aiutarle".

La Senatrice ha infine spiegato quali sono le sfide irrisolte e le strategie da attuare per migliorare la situazione: "L'emicrania è stata riconosciuta come una patologia sociale e siamo quindi un passo avanti, ma serve curare l'implementazione delle infrastrutture e anche l'approccio alla cura. E' una patologia invalidante, ma si può lavorare e convivere con l'emicrania se presa in carico, quindi c'è un ragionamento ancora da fare sia dal punto di vista economico-finanziario, che legato alla consapevolezza da prendere a scuola così come nel mondo del lavoro. Occorre aiutare i cittadini a prendere coscienza della patologia, spiegare loro in cosa consiste e come curarla bene".

In definitiva, il progetto editoriale su cui gli esperti hanno lavorato e l'incontro hanno condotto alla definizione di alcune call to action, come la facilitazione dell'accesso a farmaci specifici per l'emicrania, il miglioramento dell'operatività dei Centri Cefalee e ottimizzazione della capacità reattiva, la riformulazione dei criteri e dei requisiti strutturali per la classificazione dei Centri Cefalee, la promozione di un'efficiente strutturazione del percorso del paziente, la regolazione dell'afflusso nei Centri Cefalee e la realizzazione di percorsi di formazione ed informazione sulla patologia.

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"Inside the experience" di Haier alla Milano Design Week

Milano, 25 apr. (askanews) - In occasione della Milano Design Week, Haier, brand numero uno al mondo per i grandi elettrodomestici, presenta "Inside the Experience": un racconto immersivo e diffuso che trasforma Milano in un Haier Hub. Un ecosistema di spazi, tecnologia e contenuti.

Il progetto ha l'epicentro in Via Bergognone 26, ma si estende poi in altri punti chiave: da Superstudio Maxi, con Invictus Yacht, a Eurocucina con lo stand Arrex - Technology by Haier.

"La Design Week quest'anno, per Haier, ha una grandissima opportunità: quella di far toccare con mano, alle persone che vengono a trovarci, la tecnologia di Haier. L'abbiamo fatto grazie a collaborazioni illustri, a partnership illustri in giro per la città di Milano. Questo è nato dall'esigenza di voler raccontare, in maniera molto semplice, la nostra sofisticata tecnologia" ha dichiarato Emiliano Garofalo, Country Manager Haier Italy.

Andare all'Haier Hub, significa immergersi in un percorso guidato dalla luce, con ambienti pensati per sorprendere e ispirare. C'è una ricca programmazione tra eccellenza, sport, gaming e cultura del cibo, con il coinvolgimento di chef, influencer e protagonisti del mondo dello sport e del design: "A me piace definire la tecnologia Haier una tecnologia invisibile. E' quella tecnologia che aiuta il consumatore nelle esigenze di tutti i giorni. Noi ci mettiamo al servizio del consumatore ed è quello che, grazie a Design Week, grazie alle installazioni in Via Bergognone, quest'anno riusciamo a trasferire. Certamente, le partnership che abbiamo in essere quest'anno, ci aiuteranno tanto in questa missione" ha continuato Garofalo.

Gli appassionati di calcio conosceranno già l'Haier Cam, che regala un POV esclusivo durante le partite. La collaborazione con la Lega Calcio Serie A e con DAZN si concretizza in una cabina di regia dedicata. Parallelamente, Nintendo, in una postazione dedicata, trasforma le Smart TV Haier MiniLED da 75 pollici, in veri e propri portali immersivi con un titolo iconico come "Mario Tennis Fever". A completare la visione di ecosistema connesso e sostenibile è BYD, partner di Haier durante la Design Week, che porta al centro la propria innovazione tecnologica con una riflessione concreta sul rapporto tra casa e mobilità: DOLPHIN SURF si trasforma in una vera e propria fonte di energia per alimentare gli elettrodomestici.

Infine, la cucina si trasforma in spettacolo: gli showcooking, vedono protagonisti chef rinomati come Chiara Pavan e Gennaro Esposito, mentre l'effervescenza di Ferrarelle e le degustazioni esclusive, curate da Antinori, completano la dimensione sensoriale: "E' fondamentale per noi dare diverse chiavi di lettura alla tecnologia. Le persone sono abituate ad usare la tecnologia quotidianamente. Negli elettrodomestici, è molto difficile trasferire quanto la tecnologia possa aiutare quotidianamente la vita di tutti i giorni delle persone" ha concluso Garofalo.

Le soluzioni Haier portano l'innovazione "dentro l'esperienza" quotidiana. La Milano Design Week, quindi, diventa occasione per ospitare eventi di approfondimento sul ruolo della tecnologia nell'abitare domestico, a cui si può partecipare.

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In Alabama le tagliatelle italiane diventano un rito di benessere

Fairhope (Alabama, Usa), 25 apr. (askanews) - "Gli americani, come noi, hanno bisogno, e penso che sia un momento storico questo importantissimo, hanno bisogno di un'umanità che altrimenti abbiamo perduto. Fare la pasta non è solo il prodotto finito, ma tu verrai in un attimo dalla forchetta, il rumore della forchetta sul tavolo, la manovella della pasta, della macchinetta, le spalle che si rilassano, gli occhi. A tavola non si invecchia, il momento viene fermato, per cui c'è è un modo per non pensare ai problemi di ieri, di oggi, di domani. Crea tanto benessere proprio fisico che qualcuno ha scritto, It is so good to make pasta that we are not ready to let it go".

'È così bello fare la pasta che non siamo pronti a lasciar perdere'. Potrebbe diventare uno slogan, un motto. A tavola tutto si risolve: cucinare è un atto d'amore e se lo si fa insieme, tutto acquista un senso. Ad accoglierci nel suo laboratorio è Marilena Finizza in Rutland, italiana al 100%, sposata con un cittadino americano, trasferitasi in Alabama, nella capitale dello stato, Montgomery, e poi a Fairhope, sulla baia di Mobile, nota per il suo centro artistico, le strade fiorite e i tramonti mozzafiato.

"È tradizione. All'inizio avevo un posto piccolissimo, erano appena 65 metri quadrati, perché non sapevo come sarebbe stata presa questa idea. I miei genitori erano sconvolti: per loro da italiani, lasciare un posto fisso, come manager da 18 anni, per insegnare la cucina italiana era inconcepibile. E invece sta già accadendo. Piace, perché c'è bisogno di nuove esperienze. Poi a chi è che non piace l'Italia? Per me è un circolo che si chiude, specialmente adesso che ho due ragazze all'università per cui sono diventata 'empty nester' (il termine si riferisce a un genitore i cui figli sono cresciuti e se ne sono andati di casa, il che spesso porta alla cosiddetta "sindrome del nido vuoto", ndr) e non mi è piaciuta assolutamente quella solitudine. Mi ha fatto riflettere: perché sono arrivata qua in Alabama? Deve esserci un motivo! Non voglio pensare che ci sia solo capitata", dice.

Marilena non è l'unica italiana giunta a Fairhope e sposata con un americano. Nel suo laboratorio svetta la foto con autografo della campionessa olimpica Arianna Fontana, che pare abbia la suocera in zona.

Finizza con il suo "Mari" condivide e diffonde i valori della buona tavola, perché non solo fa bene la dieta mediterranea: saper fare le tagliatelle è una marcia in più. Ai suoi studenti spiega anche come il movimento delle spalle per impastare rilassi tutto il corpo e sia un anti stress meglio di una Spa. E a noi confida l'orgoglio di essere italiana perché davvero "dà senso" alla sua vita, oltre al fatto che comunque "25 anni fa" è arrivata in Alabama e ora la "fermano per strada": imsomma "Mari" è ormai un "personaggio in una comunità piccola ma molto aperta", a cui piacciono le novità. E ovviamente le tagliatelle.

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Abu Mazen vota alle municipali in Cisgiordania: "Siamo democratici"

Al-Bireh (Cisgiordania), 25 apr. (askanews) - Il presidente palestinese Mahmud Abbas (Abu Mazen) si è recato in una scuola di Al-Bireh per votare alle elezioni municipali in Cisgiordania, le prime dall'inizio della guerra a Gaza.

"Innanzitutto, siamo molto felici di poter esercitare la democrazia nonostante tutte le difficoltà che affrontiamo a livello locale e internazionale", ha commentato ai microfoni di Palestine Tv.

"Possiamo dire al mondo: siamo democratici, crediamo nella democrazia, crediamo nel pluralismo e meritiamo uno Stato palestinese indipendente con Gerusalemme come capitale", ha aggiunto il 90enne presidente dell'Autorità Nazionale Palestinese (ANP) dal 2005 e leader di Fatah, principale partito palestinese.

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25 aprile, Tajani: "Nel mondo troppe dittature che soffocano libertà"

Roma, 25 apr. (askanews) - "Ricordare il 25 aprile, celebrare la festa della Liberazione significa guardare al futuro perchè il seme maligno della dittature non muore mai. Per questo la libertà deve essere difesa ogni giorno": lo ha detto il ministro degli Esteri, Antonio Tajani, parlando alla stampa a Ferentino, in provincia di Frosinone, ricordando che "noi abbiamo costruito sulle ceneri della II Guerra mondiale un'Italia democratica, libera".

"Abbiamo costruito un'Europa unita e vediamo che purtroppo nel mondo ci sono ancora troppe dittature, troppe autocrazie che soffocano la libertà delle persone - ha aggiunto il ministro - celebrare il 25 aprile significa anche inviare un messaggio, in Italia e nel mondo, perché non accada mai più ciò che è accaduto in passato".

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