Roma, 17 nov. (askanews) - L'Egpa è una malattia malattia rara, cronica, che colpisce le pareti dei vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni. Comincia con una tosse e porta fino in ospedale con danni a diversi organi. Ogni anno, così, in Italia si ammalano circa mille persone. I sintomi più comuni includono stanchezza, dolori muscolari e articolari, perdita di peso, mancanza di respiro.
Per affrontare questo nemico che confonde, è stato dato vita ad un libro bianco. Si chiede di garantire ai malati percorsi di cura e tutele giuridiche, sanitarie, all'altezza della complessità della malattia.
Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK, spiega: "Il libro bianco non è solo un documento, ma una raccolta di esperienze, di voci, di storie, che raccontano da un punto di vista vero, di chi vive questa malattia, cosa vuol dire avere una malattia così rara e debilitante".
Il problema è il ritardo nella diagnosi, perché l'Egpa viene spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno lo ha già fatto. E' insomma fondamentale conoscere il nemico per combatterlo.
Il professor Augusto Vaglio dell'Università degli Studi di Firenze e dell'ospedale Meyer, aggiunge: "L'Egpa è una malattia sistemica rara, appartiene al gruppo delle vasculiti anca associate. Perché è una malattia associata, per una buona quota di pazienti, alla positività di autoanticorpi che si chiamano anca. E quindi è una malattia sostanzialmente a carico del sistema immunitario. Quando parliamo di malattia sistemica parliamo di una malattia che può determinare il coinvolgimento di più organi o apparati".
E' una malattia che può portare diabete e ipertensione, cataratta, osteoporosi e disturbi psicologici. Rendendo così difficile da immaginare un trattamento complessivo.
Il professor Vaglio continua: "La terapia è cambiata radicalmente negli ultimi 15-20 anni. Inizialmente, proprio ai tempi della descrizione di Churg-Strauss che risale al 1951, allora non c'era neanche la terapia cortisonica e quindi la prognosi per i pazienti era estremamente sfavorevole. Ed è una malattia che se non trattata ha un elevato tasso di mortalità".
Cosa fare? I pazienti non possono più permettere che l'Egpa venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità di queste sofferenze. Francesca R. Torracca, presidente Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss), sottolinea: "Molto spesso il paziente è costretto ad andare da uno specialista all'altro per cercare di curare ogni singolo sintomo, ma nessuno mette insieme tutta la sintomatologia fin quando non esordisce la fase vasculitica e quindi il paziente si trova ricoverato con dei sintomi sistemici molto importanti che poi fanno arrivare alla diagnosi".
Ma grazie alle nuove terapie c'è una speranza. Valentina Angelini ricorda: "Gsk vuole essere parte di questo viaggio che vuole migliorare la vita dei pazienti e vuole esserne parte con lo sviluppo di farmaci ad oggi innovativi. Per l'Egpa stiamo parlando di farmaci biologici che vanno veramente a migliorare la qualità di vita, agendo sui sintomi".
La risposta che chiedono i pazienti e le loro famiglie è chiara, semplice. Torracca chiarisce: "C'è molto da fare perché in Italia ci sono 20 sanità diverse in 20 regioni e l'accesso alle cure ed alle terapie non è uguale in tutte le regioni del nostre Paese. Per questo Apacs si batte per portare avanti le istanze dei pazienti, in particolare quella della invalidità civile che non è ancora riconosciuta con una percentuale propria e perché vengano uniformati i percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali in tutte le regioni affinché tutti i pazienti possano godere degli stessi trattamenti".
Il libro bianco è un segnale, un impegno verso chi ha bisogno. Valentina Angelini dice: "Questo è un progetto che non è solo una iniziativa nei confronti dei pazienti, ma proprio una dimostrazione di un impegno concreto che come azienda vogliamo portare avanti nei confronti di coloro che sono affetti da granulomatosi eosinofila con poliangite che viene generalmente accorciato in Egpa. E' una malattia rara che spesso lascia i pazienti che ne sono colpiti in una situazione di solitudine ed incertezza".